Skrev forslag til guide for pårørende: Her er de overraskende reaktioner

Det skabte stærke reaktioner hos tusinder af læsere, da Nanna Holst skrev forslag til en guide for pårørende på ældreområdet. Her får du et indblik i reaktionerne, der foreløbig er endt med brev fra ældreministeren, indlæg fra Ældresagen og svar fra borger.dk.

Det er en af de mest læste artikler på DenOffentlige i år. Artiklen om Min mor og velfærdssystemet, som skribenten havde suppleret med et forslag til en ny guide for pårørende på ældreområdet.

Prøv DenOffentlige

DenOffentlige får ingen mediestøtte. Er gratis og debat, videndeling og nyheder, som 100.000 mennesker hver måned læser. 

Prøv os! Bestil vores nyhedsbrev - og få automatisk artikler, debat og konstruktiv viden om velfærdssamfundet.

Det er gratis 

I artiklen beskriver Nanna Holst, hvordan hun og familien oplevede velfærdssystemet efterhånden som hendes mor blev svagere og svagere. Der måtte to afskårne fingerspidser til, før moderens situation blev taget alvorligt.

Med en sjælden konstruktiv grundighed havde Nanna Holst noteret sine oplevelser gennem mere end et år, og kunne derfor også dele et forslag til en guide for pårørende, hvor hun giver praktiske og helt konkrete anbefalinger til mødet med ældreområdet. Både artiklen og guiden blev populært stof på sociale medier, og Nanna Holst fik mange kommentarer fra læserne.

“Jeg har gennemlevet 3 tilsvarende forløb. Første gang med Alzheimer mor, derefter samtidig med Alzheimer svigermor og med yngre Alzheimerramt mand,” skrev Lone Kruse.

“Jeg forstår så sandelig godt din frustration over papirarbejdet og de gentagne godkendelser/accepter mm, man konstant skal have fod på. Det skulle man tro, man kunne gøre meget mere simpelt,” skrev Eva B.

“Ja, denne beretning kunne være taget ud af min hverdag, med nogle få undtagelser. Hvorfor skal systemet være så besværligt for os pårørende. Vi vil jo bare gerne gøre det god for vores kære gamle forældre/ pårørende . Som ikke selv kan mere,” skrev Susanne Odsgaard.

“Alt for meget er blevet bureaukratiseret og for kringlet for den almene borger, og for os i systemet er det for svært at vejlede patienter og pårørende rundt i,” skriver Rikke.

“TAK for en fantastisk god og oplysende artikel. Den er som taget ud af mit liv for 3-4 år siden,” skrev Sanne Andersen.

“Jeg kan genkende alt fra støvsugerposen, installation i tomme boliger(uden mad og lys iøvrigt)og pilleæsker, til rovdrift på den/de pårørende. Og ja, man gør det samme igen og igen, for mine oplevelser er ca.10 år gamle,” skrev Lina.

“Tak for en uhyggelig beretning, der minder meget om den min far fik, for 18 år siden....18 år...og det er ikke blevet et hak bedre, visse steder. Som pårørende skal vi absolut...overhovedet ikke finde os i det,” skrev Dorthe Rasmussen.

30 år med moderniseringer

Ved et gensyn 30 år efter Moderniseringsprogrammets tilblivelse, er ligheden med nutidige forsøg på at reformere, effektivisere og modernisere den offentlige sektor skræmmende. Store dele kunne være skrevet i dag.

Læs mere her

Det har særligt gjort indtryk på skribenten, at de eksempler, som guiden bringer, langt fra er nye. Guiden argumenterer for mere almindelig sund fornuft, men Nanna Holst havde aldrig forestillet sig at hun beskrev en tilstand, der har stået på i årtier.

“Det er nu over ti år siden, at vi fik en kommunalreform, hvor kommuner blev slået sammen og et af argumenterne var bedre indretning af systemet, bedre service for borgerne og mere effektive løsninger. Hvis det her opfattes som effektivitet i systemet, så bliver jeg bekymret, for det var ikke min oplevelse.”, siger Nanna Holst i dag.

Hun fik den 11. oktober en mail fra Ældreministeriet.

“Kære Nanna Holst

Vedhæftet er svar fra Thyra Frank.

Med venlig hilsen

XX XX (navn udeladt af respekt for enkeltpersoner, red.)

Sekretær, Minister- og Ledelsessekretariatet"

I den vedhæftede pdf stod følgende:

“Kære Nanna Holst,  

Jeg har med stor interesse på DenOffentlige.dk læst din historie om din mor og dit  første udkast til en overlevelsesguide for pårørende. Forløbet har tydeligvis været  svært og anstrengende for ikke kun din mor – men også for jer som pårørende. For  det er en stor opgave, man løfter, når man bliver pårørende til en ældre, der ikke  længere kan klare sig selv. Jeg synes derfor, at det er imponerende, at du har haft  overskud både til at hjælpe din mor og til at udarbejde et udkast til en  pårørendeguide.

Vi har fra regeringens side allerede sat gang i en række initiativer i forhold til at  aflaste pårørende, fx som led i den nationale demenshandlingsplan. Men jeg er  interesseret i at få bidrag og inspiration til, hvad der kan gøres bedre, og der giver din  pårørendeguide mig stof til eftertanke.

Jeg vil derfor gerne invitere dig til en kop kaffe her i ministeriet, hvor du får mulighed  for at fortælle mere om, hvordan man som pårørende kan blive bedre hjulpet. Det vil  uden tvivl kunne bidrage til mit videre arbejde på ældreområdet – særligt med  støtten til de pårørende.   Hvis du er interesseret i at mødes med mig, bedes du enten kontakte min  ministersekretær (navn udeladt af respekt for enkeltpersoner, red.) eller min sekretær (navn udeladt af respekt for enkeltpersoner, red.) med henblik  på at aftale et nærmere tidspunkt. Ministeriets telefonnummer er 7226 9000.

Med venlig hilsen

Thyra Frank (underskrevet, red.)"

 

En god chance

Holst er journalist og dermed vant til at kommunikere med ministerierne, og hun ville ikke  spilde chancen. Måske kunne hendes historie og erfaringer vitterligt bruges til konstruktive forandringer, som kan komme andre til gode.

Velfærdsstat eller velfærdssamfund - hvor er velfærdsmodellen

Vi har sat velfærd til debat i en tid, hvor kampen mellem velfærdsstat og velfærdssamfund er blevet afgørende for velfærdsmodellens fremtid.

Følg artikler og indlæg på temasiden her

“Jeg ringede ind og sagde selvfølgelig ja tak til et møde. Samtalen endte med, at de ville se i ministerens kalender og vende tilbage med en dato. Siden har jeg intet hørt,” fortæller Nanna Holst.

Baggrunden for, at ministeriet åbenbart mente, at Holst selv havde anmodet om et møde, kan skyldes en henvendelse fra DenOffentlige direkte til ældreminister Thyra Frank. Hun blev tidligt orienteret om artiklerne, og reagerede meget positivt. Men eneste foreløbige resultat er følgende mail fra ministeriet til redaktionen på DenOffentlige den 13. oktober.

“Kære Nanna Holst.

Hvor er jeg dog ked af at høre, hvad der er sket med din mor. Jeg håber, at der er faldet ro på tingene nu.

Jeg har læst din konstruktive overlevelsesguide til pårørende og historien om din mor. Begge dele giver alvorligt stof til eftertanke. Forløbet har tydeligvis været svært og anstrengende for din mor – men også for jer som pårørende. Derfor synes jeg, det er imponerende at læse din tilgang, hvor du vægter både det gode og det dårlige - og går konstruktivt til værks. Du siger: Det her kan vi gøre bedre, og du har ovenikøbet konkrete forslag til, hvordan man som pårørende kan blive hjulpet bedre. Det vil jeg gerne høre mere om. Det, synes jeg, er meget vigtigt. For vi skal gøre, hvad vi kan for at sikre en værdig ældrepleje.

Det er en stor opgave, man løfter, når man bliver pårørende til en ældre, der ikke længere kan klare sig selv. Derfor skal vi gøre mere for at støtte og anerkende pårørende som dig selv.

Vi skal styrke kommunernes pårørende indsats både økonomisk og ved at stille krav til, at de formulerer pårørendepolitikker i alle landets kommuner.

Regeringen har også netop introduceret såkaldte fremtidsfuldmagter. De kan løse en del af de problemstillinger, som du beskriver.

Men der er brug for, at vi gør mere – og din konstruktive tilgang med at lave en huskeliste eller en guide til pårørende, synes jeg, er en rigtig god idé. Det vil jeg gerne snakke med dig om.

Jeg håber, du har lyst til at mødes over en kop kaffe og fortælle mig lidt mere om dine refleksioner. Det vil uden tvivl kunne bidrage til mit videre arbejde med ældreområdet og de pårørende.

De bedste hilsner Thyra Frank.”

En presserådgiver foreslog i forbindelse med mailen, at DenOffentlige kunne udgive den som et svar fra Thyra Frank. Det er hermed gjort.

Reaktioner fra sundhed.dk, borger.dk og Ældresagen

Redaktionen på DenOffentlige har siden udgivelsen i september inviteret sundhed.dk, borger.dk og Ældresagen til at reagere på artiklerne. Alle aktører blev efterfølgende rykket for svar, og til dato har alene Ældresagen sendt et indlæg, som anerkender forslaget om en guide for pårørende.

Følg KV17 og RV17 på temasiderne

Vi samler alle væsentlige historier om Kommunalvalget 2017 og Regionsrådsvalget 2017 på disse temasider: KV17 / RV17

“Der er uden tvivl behov for den overlevelsesguide, du er gået i gang med. Selvfølgelig på grund af de gode praktiske råd den indeholder til andre, der pludselig bliver pårørende. Men i lige så høj grad, fordi overlevelsesguiden sætter spot på de udfordringer, der er for pårørende i vores velfærdssystem,” skriver Ældresagen i dette indlæg.

Netop behovet for at, der sker noget, er åbenlyst i de to historier fra Nanna Holst, som også selv peger på, at enten sundhed.dk eller borger.dk kunne gøre noget. Den 23. september skriver DenOffentlige’s chefredaktør følgende til chefen for borger.dk

“Kære xxxx (navn udeladt af respekt for enkeltpersoner,red),

Vi har fredag eftermiddag udgivet en sag, som måske og forhåbentligt har jeres interesse :-)

En overlevelsesguide, som er output fra en opdagelsesrejse gennem velfærdssystemet, da en menig borgers mor blev så gammel og uhjælpsom, at hun blev afhængig af det offentlige system.

Det er fremragende stof set fra vores stol, og jeg ved det får opmærksomhed fra Thyra Frank og iøvrigt lever stærkt på de sociale medier. (Se evt. vores Facebook-side.)

Du vil bemærke, at DenOffentlige er konstruktivt i sit værdimæssige afsæt, og det er derfor jeg skriver. Måske er det netop hos Jer, der skal ligge sådanne overlevelsesguider, og i så fald inviterer vi hermed til samarbejde om det.

Mange venlige hilsner

Nick Allentoft

Chefredaktør“

Den 2. oktober rykker chefredaktøren for svar, og får dagen efter en mail med “Tak for din reminder. Du vil modtage et svar snarest.” Herefter går der yderligere tre dage, hvorefter der den 6. oktober kommer følgende mail.

“Kære Nick

Tak for din mail samt inspiration og forslag til borger.dk.

Formålet med borger.dk er at give borgerne nem adgang til information og digital selvbetjening på tværs af det offentlige. Dermed skal borger.dk bidrage til at gøre det nemmere for borgere og pårørende at få overblik over og navigere, når man har et ærinde med det offentlige. Vi arbejder vedvarende for at gøre brugeroplevelsen bedre - bl.a. med input fra myndighederne og fra borger.dk's kontakt- og supportcenter, 1881, hvor borgerne kan henvendes sig med spørgsmål og de udfordringer, de oplever.

Digitaliseringsstrategien for 2016-2020 har som et af sine vigtigste indsatsområder, at borgerne skal opleve en mere brugervenlig og sammenhængende service, når deres ærinde går på tværs af digitale løsninger og myndigheder (se evt. strategien her https://www.digst.dk/Strategier og særligt initiativ 1.1 om mere sammenhængende brugerrejser og 3.1 om sammenhængende velfærdsforløb). Borger.dk deltager i strategiarbejdet omkring de borgerrettede brugerrejser med henblik på at indsamle erfaringer og at sikre, at relevante anbefalinger kan implementeres på sigt. Til grund ligger bl.a. en række brugerundersøgelser, som kortlægger borgernes konkrete udfordringer - fx når de skal flytte, når de skal skilles eller når der sker dødsfald. I dette arbejde er det eksempelvis blevet tydeligt, at et overblik over de ting, man skal huske; de myndigheder man kommer i kontakt med, de regler som gælder osv., vil komme mange borgere til gavn. Jeg sender din mail videre til de relevante folk, så de kan lade sig inspirere i de spørgsmål og svar, som gives i 'overlevelsesguiden'.

borger.dk arbejder vi således løbende for at skabe større overblik og sammenhæng og give borgerne de rigtige og relevante informationer. Vi vil nok ikke vælge at kalde det en 'overlevelsesguide', men guides eller overblik til borgere og/eller pårørende i forskellige situationer.

Indholdet på borger.dk udvikles i samarbejde med de respektive ressortmyndigheder, som ligeledes står for vedligehold og som afsendere af indholdet på borger.dk. Et samarbejde med 'detoffentlige.dk' ligger ikke inden for vores mandat, men vi tager dine input med som inspiration og input i det videre arbejde.

Mvh og god weekend

XXX”

Direktøren for sundhed.dk har endnu ikke svarer på følgende henvendelse, der blev sendt den 1. oktober og gensendt den 13. oktober:

Kære XXXX (navn udeladt af respekt for enkeltpersoner,red),

Vi har for nylig udgivet en meget læst beretning, Min mor og velfærdssystemet, som suppleres af et oplæg til en overlevelsesguide for pårørende.

Der er flere konkrete forslag og ideer i guiden, som jeg tror i kan bruge. Derfor vil jeg lige sikre mig, at du har set den, og samtidig benytte anledningen til at invitere dig til at skrive en reaktion.

Vi håber meget i vil modtage dette konstruktive forsøg på at bringe borgere og aktører i systemet tættere på hinanden lige så konstruktivt som det er tænkt.

Du finder det her

De bedste hilsner

Nick Allentoft

chefredaktør"

 

Hvad gør vi nu, kære læser

DenOffentlige bilder sig ind, at være et konstruktivt medie, og det er dagligt en hårfin balancegang mellem at formidle og skabe historier. Det konstruktive værdigrundlag tog her afsæt i en fremragende fortælling og et værdiskabende udkast til en guide, der blev overordentligt godt modtaget af læserne. Skribenten stiller det tilmed gratis til rådighed for myndigheder og alle andre, der kan bruge det. Derfor valgte vi at afsøge, om det enorme forarbejde, der ligger i udkastet til en guide, kunne bruges af offentlige myndigheder til at skabe en bedre oplevelse for fremtidens pårørende til gamle i velfærdssystemet. 

Det ligger ikke til medier, at være tålmodige, for en aktuel historie, kan rydde forsider og ændre lovgivning. Bare ikke i dette tilfælde, fordi der er nuancer, og masser af overlap i systemet. Derfor valgte redaktionen tålmodigheden, og derfor kommer der først en opfølgning på historien nu, flere uger senere. Vi anerkender den gode vilje særligt hos læserne, og de venlige reaktioner fra Ældresagen, chefen for borger.dk og ministeren, men når alt kommer til alt er det bare ord. 

Derfor undrer svarene os. Reaktionerne undrer os. Måske er det godt nok? Men spørgsmålet er, hvad gør vi nu. Hvad synes du? 

 

Emneord: Overlevelsesguide for pårørende, Thyra Frank, Borger.dk, Ældresagen, Sundhed.dk, Ældreministeriet, Ældreminister, Pårørende, Ældreområdet, Ældreomsorg, 061117, KV17, RV17, Kvmail20172
Kommentarer
  • 03.11.17 Birgit Jørgensen
    Overlevelsesguide

    Jeg vil foreslå, at I sender materialet i en mail til Danske Ældreråd, der er en landsorganisation for de 98 ældre-/seniorråd i kommunerne.
    Danske Ældreråd skal opfordres til at informere de kommunale ældreråd, som forhåbentligt vil tage emnet op.
    Www.danske-aeldreraad.dk

  • 03.11.17 Marianne Pedersen
    Pårørende og overlevelsesguide

    Køre Nick
    Tålmodighed er en god ting - og når man læser de mange indlæg der har mange års oplevelser på bagen - ja så er det vigtigt at holde fast i historien og se stort på "forside-nyheden". Dette er et emne der bliver mere og mere aktuelt, idet samfundet (os almindelige mennesker) i fremtiden vil blive afkrævet, en meget højere grad af engagement i fht vores ældre, men nok også i fht alle mulige andre områder, i vores tidligere så roste og velfungerende velfærdssystem.
    Det er en vigtig virkelighed som Nanna Holst har bragt til torvs, og det er en dagligdag som vi alle oplever i et eller andet omfang, så vigtigheden ligger i at fastholde historiens gyldighed og aktualitet indtil det bliver sat på dagsordenen hos de relevante myndigheder, politikere eller bare hos almindelige mennesker der ikke læser "denoffentlige".
    Jeg er overbevist om at vi er mange der stadig følger med og bringer til torvs der hvor vi kan.
    Og så vil jeg bare sige, at det gør mig forfærdelig ondt, at Nanna og hendes mor har været ude for så traumatiske hændelser. Der er så rigeligt at forholde sig til når ens nærmeste "forsvinder" og man ikke kan stille noget andet op end blot at være der

  • 03.11.17 Karen Jessen
    Overlevelsesguide

    Hej Nick.
    Det er faktisk tragikomisk at læse svaret fra Digitaliseringsstyrelsen og bare almindeligt tragisk at Sundhed.dk ikke svarer, Hvis Ikke politikerne involverer sig kommer der ikke til at ske noget.
    Jeg er/har været fanget i et forløb med min mor som minder om det (dog knapt så alvorligt). Noget af det mest frustrerende er at man ikke får svar når man henvender sig. Først da der kom politisk opmærksomhed blev jeg indkaldt til Kaffe med borgmester, direktør, centerchef og visitationsleder. DEt var fint og konstruktivt - jeg prøvede at være skarp på, at det ikke bare handlede om min mor og jeg. Efterfølgende sendte jeg "Overlevelsesguiden" til centerchef og visitationslederen. Til inspiration. Ingen af dem har kvitteret. Måske skulle jeg have sendt den til borgmesteren i stedet. Jeg er i hvert fald sikker på, at politisk pres er nødvendigt. Systemet newspeaker bare uden reelt at forandre noget til det bedre.

  • 03.11.17 Henrik Hjortdal
    Overlevelsesguide

    Kære Nick
    Rystende hvor skævt det går. Jeg synes du skal prøve at sende den til Ninna Thomsen, som har gjort rigtig meget for at bringe Mæbenhavn ud af hjemmehjælpssuppedasen - med mere tillidsbaseret ledelse og mindre bureaukratisk kontrol. Hun stopper den 31.12 og kunne vel udgive denne guide til alle de pårørende spm en sidste god gerning.

Bring en kommentar

KODEKS FOR KOMMENTARER
På DenOffentlige.dk opfordres læserne til at deltage i debatten og kommentere indholdet. Redaktionen har tillid til at debattører udviser god opførsel og ordentlig tale. 
 
I ønsket om en konstruktiv debat forbeholder redaktøren sig ret til at slette en kommentar uden varsel, hvis den:

* Alene kritiserer

* Er skrevet i grimt eller nedladende sprog

* Kommer med åbenlyst absurde angreb eller påstande

* Indeholder injurierende indhold

Mest læste

Seneste kommentarer

Læs også

Nyhedsbrevet fra DenOffentlige