Flemming Koch Hansen lider af kræft i knoglemarv og blod. Foto: Karsten Kanding Christrup.

Viden om kræftpatienters symptomer og livskvalitet gavner behandlingen

Flemming Kock Hansen lider af kræft i knoglemarv og blod. Hver måned fortæller han personalet på Roskilde Sygehus, hvordan han har det.

Det sker i et skema, der kan udfyldes på internettet. Så kan Flemmings symptomer og livskvalitet sammenholdes med prøvesvar - og behandlingen kan finjusteres.

​Et nyt projekt tager for alvor fart på Hæmatologisk Afdeling på Roskilde Sygehus, der behandler patienter med kræft i blodet og i lymfesystemet. Der er naturligvis stort fokus på kræftpatienters overlevelse, men nu er der også sat en tyk streg under patienternes livskvalitet. De to størrelser kan og skal nemlig kombineres.

- Det er vigtigt, at vi ved, hvordan patienterne har det i dagligdagen. Vi kan se meget på blodprøver og i andre tests, men der er også nogle ting, vi ikke kan se. Når vi kombinerer patienternes beskrivelser af deres symptomer og trivsel med prøvesvar, kan vi i højere grad skræddersy behandlingen, forklarer Nana Brochmann, læge og ph.d.-studerende på Hæmatologisk afdeling på Roskilde Sygehus.

72-årige Flemming Koch Hansen lider af kræftsygdommen myelofibrose - en kronisk tilstand, hvor en del af knoglemarven omdannes til bindevæv og mister evnen til at danne blodceller. Samtidig begynder blodets stamceller at danne blodceller uden for knoglevævet – primært i milten.

Sygdommen kan give mange symptomer. For eksempel træthed, generel svækkelse af kroppen og tendens til at svede meget. Myelofibrose kan også medføre vægttab og mavesmerter som følge af forstørret milt. 

Patienterne oplever tryghed og bedre kontakt

For Flemming Koch Hansen har de jævnlige ’statusrapporter’, der sker via et nyt IT-system, stor betydning.

- Jeg føler mig i gode hænder, når jeg ved, at lægerne kan følge med i, hvordan det går med udviklingen i min sygdom og med ny medicin. Jeg bruger cirka 15 minutter på at udfylde skemaet hver gang.

Der tikker automatisk en sms og en mail ind, når det er tid at sætte sig til tasterne. Som udgangspunkt en gang om måneden, men når en patient bliver sat på ny medicin, er det en gang om ugen i den første måned.

- Patienterne er positive. De oplever tryghed, og det er mit indtryk, at det i høj grad giver mening for dem. Udover at kunne målrette behandlingen mærker jeg også, at det giver en bedre kontakt mellem mig som læge og den enkelte patient, fortæller Nana Brochmann.

Det er ikke kun læger, men også plejepersonale, fysioterapeuter, diætister, psykologer og andre faggrupper, der kan få glæde af den nye viden om patienternes livskvalitet. For eksempel kan fysioterapeuten følge patientens helbred og livskvalitet gennem et træningsforløb, diætisten kan følge vægtudviklingen og psykologen kan følge patientens livsglæde eller mangel på samme.

Det store fokus på livskvalitet bliver snart en del af hverdagen for alle patienter med kræft i knoglemarv og blod på Hæmatologisk Afdeling på Roskilde Sygehus. Selve forskningsprojektet omfatter 150 patienter.

Fakta om forskningsprojektet

Titel: "Livskvalitet hos patienter med kronisk myeloproliferativ cancer – et prospektivt studie"

Projektets formål er at undersøge symptomer og livskvalitet hos 150 patienter med kræft i knoglemarv og blod over en periode på 2 år. Livskvaliteten vurderes i forhold til sygdomsvarighed, sygdomsaktivitet, komplikationer, følgesygdomme, medicinsk behandling og bivirkninger.

I september 2013 indleder Hæmatologisk Afdeling på Roskilde Sygehus en national undersøgelse i samarbejde med Statens Institut for Folkesundhed, Syddansk Universitet, hvor op imod 5.000 patienter skal svare på spørgsmål om deres livskvalitet. Det bliver den største undersøgelse af sin slags på verdensplan.

Nana Brochmann er tovholder for projektet, Christen Lykkegaard Andersen er ansvarlig for udviklingen af IT-systemet i samarbejde med Dansk Telemedicin, Ann-Dorthe Olsen Zwisler bidrager med ekspertise i livskvalitetsforskning og professor Hans Hasselbalch er overordnet ansvarlig.

Fakta om IT-systemet

Det system, kræftpatienterne bruger til at rapportere hvordan de har det, er udviklet i samarbejde mellem Hæmatologisk Afdeling på Roskilde Sygehus og Dansk Telemedicin.

Prøvesvar bliver automatisk lagt ind i systemet, og systemet kan lave analyser af årsager til evt. nedsat livskvalitet. Systemet har også vist sig at være ideelt til at registrere effekten af ny medicin og eventuelle bivirkninger.

Systemet er opbygget meget simpelt, så patienter, der ikke har stor fortrolighed med computere og internettet, også kan benytte det. Patienterne kan også svare på papir, hvis de foretrækker det.

Til efteråret bliver systemet gjort tilgængeligt for hæmatologiske afdelinger på sygehusene i resten af landet ved hjælp af Hasselbalch & Lykkegaard Andersens Forskningsfond, og det kan efter tilpasning også bruges til arbejdet med patienter, der lider af andre kræftsygdomme eller kroniske sygdomme.

Mavesmerter

Tegn på ondt i højre side af maven kan læses her.

Emneord: Region Sjælland, Kræft, Behandling, Patientinddragelse, IT, Forskningsprojekt, Roskilde Sygehus, Livskvalitet
Region Sjælland på DenOffentlige.dk Region Sjælland
Aktivitet: Artikler: 27 | Kompetenceområder: 1

Er du også aktiv i og omkring den offentlige sektor, så læs om mulighederne for at blive udgiver på DenOffentlige.dk her.
Læs mere her

Få mere af det væsentlige

DenOffentliges nyhedsbrev udkommer alle hverdage med:

  • Overblik
  • Videndeling
  • Nyheder
  • Inspiration
  • Debat
BLIV EN DEL AF DENOFFENLIGE

5 seneste job

TILMELD NYHEDSBREV

Få også tema-nyhedsbrevene:

Læs også