Med det nye Nationale Genom Center kan komplette oplysninger om danskernes DNA indsamles under påbud fra staten. Danskerne vil simpelthen ikke blive spurgt om lov. Hvor går grænsen for, hvad den danske stat skal vide om den enkelte dansker uden samtykke? Hvad stiller vi op med den konstant gennemhullede datasikkerhed? Uanset hvor god hensigten er, vil konsekvenserne være vidtrækkende for såvel nuværende som for fremtidige generationer.
I strid med Europæisk Menneskeretskonvention
Hvis lovforslaget vedtages, vil der blive etableret en statslig database med genetiske oplysninger, udledt af biologisk materiale, samkørt med talrige udefinerede oplysninger om helbredsmæssige- og andre personforhold. Der bliver dermed dannet en central database med højfølsomme personoplysninger samkørt med oplysninger om DNA, af et uhørt omfang. Og staten vil ikke en gang spørge danskerne om lov.
Det er et helt uhørt og vidtrækkende indgreb i retten til det privatliv og den databeskyttelse, som den danske stat ellers er forpligtet til at give danskerne i kraft af den Europæiske Menneskerettighedskonvention.
Usikkert formål
Formålet med det nye Nationale Genom Center er udvikling af personlig medicin, som også kaldes for skræddersyet medicin. I lovgivningsarbejdet har man dog ikke gjort sig den ulejlighed, at præcisere, hvad der menes med begrebet og hvad den egentlige idé er med at centralisere oplysninger om befolkningens DNA.
Det er derfor umuligt at afgøre, hvorvidt dette ekstremt vidtgående indgreb i danskernes privatlivsbeskyttelse, på nogen måde er proportionalt med, hvad man håber på at kunne opnå.
Til trods for at begrebet personlig medicin har eksisteret siden 1999, har det indtil nu kun ført til minimale resultater hvad angår ny medicin og der er langt fra enighed om værdien af personlig medicin. Samtidigt er et nyt centraliseret Nationalt Genom Center slet ikke en nødvendighed for den skræddersyede behandling, som allerede i nogen grad finder sted på hospitalerne. Indenfor eksempelvis behandling af kræft bruger man personlig medicin til at tilrette behandlingen med gængs kemoterapi. Det behøver man dog ikke et centralt register for.
En klar definition og afgrænsning af mål og forventninger bør således komme forud for både lovforslag og oprettelse af et Nationalt Genom Center.
Indsamling af DNA-oplysninger uden samtykke
Når DNA aflæses i en patientprøve i behandlingsøjemed, vil den nye lov påbyde at DNA-oplysningerne automatisk overføres til det Nationale Genom Center. Man kan med den nye lov også gå i gang med at aflæse DNA i gamle prøver. Der går derfor næppe lang tid før størstedelen af befolkningens gener er kortlagt og indsamlet centralt. Og beslutningen kan ikke gøres om. Den gælder nemlig for bestandigt, da EU’s persondataforordning foreskriver, at forskningsdata aldrig kan slettes igen.
Loven giver godt nok mulighed for, at en patient kan frabede sig, at DNA-sekvensen bliver brugt til andre formål end til egen behandling, men deri ligger der intet reelt samtykke. Man har simpelthen lagt selvbestemmelsen ind for sent. Et samtykke skal naturligvis lægges ind før DNA oplysningerne for evigt lagres i det Nationale Genom Center. Det er vigtigt, for intet forhindrer et fremtidigt Folketing i at bruge de lagrede DNA-data til formål, som i dag slet ikke ville kunne komme på tale.
Ingen datasikkerhed
Sikkerhedsforanstaltninger omkring det nye superregister står også hen i det uvisse. Efter ”Kinesersagen” hvor sundhedsdata om hele den danske befolkning blev sendt fra Sundhedsdatastyrelsen på 2 CD-ROM og havnede hos de kinesiske visummyndigheder, samt med Datatilsynets helt nylige stærke kritik af Sundhedsdatastyrelsen for brud på persondataloven, er der grund til at være bekymret for datasikkerheden i det kommende Nationale Genom Center. For med så følsomme data er det vigtigt, at man får opbygget den helt rette sikkerhedsmodel fra starten.
Den traditionelle danske datamodel hvor oplysninger registreres med personens CPR-nummer er i hvert fald helt uanvendelig i forhold til at sikre privatlivsbeskyttelsen i et Nationalt Genom Center.
Stort potentiale for misbrug
Alle læger i Danmark har aflagt løfte om tavshedspligt. Dette er nødvendigt for et fortrolig og tillidsfuldt læge-patientforhold. Det Nationale Genom Center gør fuldkomment op med denne ret. Det er kun ministerens fantasi, som sætter grænser for hvor mange personoplysninger der kan samkøres med DNA-sekvenser i det nye Nationale Genom Center. Det Nationale Genom Center er derved et superregister over danskerne mest følsomme data indsamlet helt uden samtykke, og med et stort potentiale for misbrug af vore allermest private oplysninger.
