Et brugerperspektiv på rehabiliteringsprocessen efter en erhvervet hjerneskade

Introduktion Praksishistorien handler om en borgers oplevelse af og rolle i en proces fra hun udskrives fra hospitalet efter en erhverver hjernskade, får kontakt med det kommunale sagsbehandlingssystem og modtager en genoptræningsindsats på et Hjerneskadecenter. Historien rejser spørgsmål om hvordan der skabes (bedre) koordination og sammenhæng mellem de offentlige instanser, borgerens og pårørendes rolle i koordinationsprocessen.  

Beskrivelse af aktivitet og forløb m.v.

Hjerneskaden og hospitalsophold
Nina er gift og har to børn. I 2007 kom Nina på hospitalet med udposninger på blodårerne i hjernen. Hun bliver opereret og får i forbindelse hermed en hjerneskade. Efter operationen får hun en blod-prop i hjernen. Nina har efterfølgende mistet korttidshukommelsen og har fået dobbeltsyn. På hos-pitalet får hun besked om, at hun blot må håbe på at hjernen med tiden formår at kompensere for dobbeltsynet. Hendes mand og hun ønsker dog at hun tilses af en
øjenlæge, hvilket lægerne henviser hende til. Øjenlægen har efterfølgende behandlet hende med Botox, som lammer nogle musker/nerver og mindsker dobbeltsynet. Nina's bemærkning
hertil er: "det er åbenbart typisk dansk sygehusvæsen" – underforstået at man skal selv tage initiativ for at der sker noget.
 

Udskrivning fra hospitalet og kontakt til hjerneskadecentret
Efter at Nina er blevet udskrevet fra hospitalet bliver hun igennem sin egen læge henvist til psyko-log. Lægen taler ligeledes med hende om at komme i et genoptræningsforløb på et specialiseret hjerneskadecenter. Den praktiserede læge forslår et center, som ligger langt fra deres bopæl (omk. 100 km,) og Nina fortæller, at hun ikke er særlig vild med at skulle så langt væk fra sin familie og børn. Via kontakten til psykologen får hun kendskab til et hjerneskadecenter som ligger få km. fra deres bopæl. For Nina er dette en perfekt løsning, som hun efterfølgende har været meget tilfreds med. Den praktiserende læge havde ikke kendskab til dette sted, men efter at Nina har fortalt lægen herom, har lægen været på besøg på stedet og henvist flere patienter hertil. På Hjerneskadecentret bliver Nina udredt og man finder ud af, at skaden er langt større end først antaget.
 

Kontakten til kommunen
Nina er på dette tidspunkt på sygedagpenge og har kontakt til kommunen. Det er Hjerneskade-centret som tager kontakt til kommunen, for at få godkendt hendes rehabiliteringsplan og bevillin-gen hertil. Ifølge Nina er der på dette tidspunkt meget kaos i kommunen, på grund af kommune-sammenlægningen. Den kommunale sagsbehandler er meget i tvivl om hvordan det hele fungerer og hvem og hvorhenne de skulle søge. Nina's mand undrer sig over kommunens tilgang til mennesker med handicap:"det er nemlig sådan, at det er os selv, som skal tage initiativ til at få sat tingene i gang". Han fortæller: "Jeg bad om et møde på Hjerneskadecentret hvor kommunens folk var med. Vi har brugt Hjerneskadecentret meget til at holde fast i kommunefolkene. Vi havde mødet, fordi jeg var utilfreds over, at vi skal fortælle hvilken hjælp vi har brug for. Men det må da være jer (kommunen) som spørger om disse ting. Det kommunale udviklingsteam har ikke særlige
kompetencer inden for hjerneskadede. Det består af pædagoger. De virkede forstående over for vores kritik".
 

Rehabiliteringsforløbet
Nina starter op på hjernerehabilitering, først i et forløb på fire måneder og derefter i et nyt forløb på endnu fire mdr. Nina fortæller om forløbet: "Vi lavede øvelser på hold og individuelt. De skulle først finde ud af, om skaden er permanent, hvilket min skade er. Jeg har lært en masse strategier, som jeg kan bruge i dagligdagen, fx hænger der nu en refleks ned til vaskerummet, som indikerer om jeg har sat vasketøj over eller ej. For det kan jeg ikke huske. Jeg har fået en kalender, som er virkelig god at bruge i hverdagen".
"Der er mange faggrupper på centret, og de har alle sammen gang i noget med mig. Motion, leg, kaosdage, psykologteam og så videre. Jeg gik fire dage om ugen fra 9-15 og så er man træt".
Nina's vurdering af forløbet: " Min hverdag har forandret sig meget til det positive, efter jeg har været på hjerneskadecentret. Det betyder også, at jeg ikke længere går og håber, at skaden på hu-kommelsen forsvinder. Det gjorde jeg hele tiden i starten, ligesom jeg var
overbevist om at de nok tog fejl". "
Det eneste man kan anklage dem for på Hjerneskadecentret var, at der blev overgjort. De var meget interesseret i at tilbyde mig mange forskellige ting. Men det kunne jeg ikke klare. Jeg sagde til dem, at jeg ikke kunne koncentrere mig om så mange ting, når man ikke har nogen
god korttidshukommelse"
"De er gode til at afprøve nogle ting og forkaste det der ikke virker. Og så prøve noget nyt. De er netop gode til at få folk til at erkende hvad de kan og ikke kan. Vi har sagt hvad vi havde behov for. For eksempel foreslog de at starte op med elektroniske hjælpemidler. Det ville vi ikke, fordi det ikke interesserer os og har aldrig gjort det. Det accepterede de fint og havde forståelse for."
"Som familie er vi blevet inddraget meget i forløbet, og vores børn på 13 og 15 har også gået på Hjerneskadecentret nogle aftener hos en psykolog."
 

Arbejdsprøvning
Nina er på interviewtidspunktet i arbejdsprøvning. Hun har været i arbejdsprøvning på et kontor hvilket ikke fungerede. Nu er hun i arbejdsprøvning i en kantine på en fabrik. Hjerneskadecentret er inddraget i disse forløb, hvor der deltager en konsulent herfra i møder
med fabrikken og jobkonsu-lenten. Ninas situation er dog uafklaret. Hun fortæller, at Hjerneskadecentret ikke må sige noget om hvordan de vurderer hendes jobsituation og at jobkonsulenten ikke har kompetence til at beslutte hvad der skal ske. Familien håber på, at Nina kan få førtidspension.
 

Betydning

Betydningen af, at rehabiliteringen baseres på borgerens hele livssituation og beslutninger og består af en koordineret, sammenhængende og vidensbaseret indsats.
I Nina's tilfælde kommer Nina og hendes mand til at spille en central rolle i at opsøge viden om relevante tilbud og som koordinator. Historien illustrerer den forskel det gør, at der er tale om ressourcestærke borgere.
Betydningen af en vidensbaseret genoptræningsindsats i et specialiseret tilbud, som baseres på respekt for borgerens egne ønsker og familiens livssituation.
 

Fremmende/hæmmende faktorer

Fremmende faktorer:

  • Rehabiliteringsindsatsen er baseret på borgerens hele livssituation og beslutninger. For Nina og hendes familie har det været afgørende, at Hjerneskadecentret har været gode til at tilrettelægge et forløb, som tog hensyn til Ninas egne ønsker og familiens situation. Ninas mand har været meget inddraget i forløbet og der er også gennemført en
  • indsats over for børnene. Centret har haft forståelse for familiens behov og måde at leve på, og fx accepteret at familien ikke interesserer sig for teknologiske hjælpemidler. 
  • Specialviden, højt fagligt niveau og tværfaglig indsats.
  • Hjerneskadecentret fremstår som en institution, der er i besiddelse af specialviden og hvor der ydes en vidensbaseret indsats. Det faglige personale fremstår som professionelle i deres relation til brugeren og indsatsen har været tværfaglig (Nina nævner faggrupperne psykolog og ergoterapeut).


Hæmmende faktorer: 

  • Manglende kendskab til relevante tilbud (til mennesker med hjerneskade). Flere af de offentlige instanser/personer, som Nina kommer i kontakt med i forløbet har ikke kendskab/viden om relevante tilbud til mennesker med hjerneskade. Det gælder den praktiserende læge og de kommunale sagsbehandlere. Hospitalslægerne synes
  • også at være lidt ensporede i deres tilgang til Ninas dobbeltsyn. Det er hende selv som foreslår at en øjenlæge/specialist måske kan hjælpe.
  • Hvem koordinerer forløbet? Er der tale om en sammenhængende indsats? Der synes at være stor uklarhed om hvilke, af de offentlige instanser som følger op på Ninas forløb og henviser hende til andre relevante instanser. Ved indlæggelse på hospitalet og efter udskrivnin-gen herfra, er det i høj grad Nina og hendes mand, der
  • på eget initiativ opsøger viden om relevante tilbud og tager kontakt hertil. Da Hjerneskadecentret kommer ind i billedet overtager de en del af denne koordinerende funktion. Centret tager kontakt til kommunens sagsbehandler og centret delta-ger i dialogen med jobkonsulenten.


Temaer

Borgerens ressourcer, koordination og sammenhæng mellem forskellige offentlige instanser, betydningen af specialviden, faglig kvalitet og tværfaglig indsats.

Praksishistorie nr. 65

Institution/Organisation: Nordic Network on Disability Research – den danske afdeling:
NNDR.dk.

Kontaktperson: Inge Storgaard Bonfils, [email protected].

Kilde: Praksishistorie 2 i "Rehabilitering i Danmark 2010
- beskrevet gennem praksishistorier",Rehabiliteringsforum Danmark
November 2010

TILMELD NYHEDSBREV

Mest læste

Seneste kommentarer