Konsekvensen af manglende specialiseret indsats i forhold til et barn med et medfødt sjældent fysisk handicap (Rygmarvsbrok (RMB))

Introduktion Rygmarvsbrok hører til de sjældne handicap, hvoraf der fødes 15 – 20 børn pr. år i Danmark. RMB er karakteriseret ved medfødte misdannelser af centralnervesystemet (CNS), der kan medføre fysiske, indlæringsmæssige og sociale funktionsnedsættelser i varierende grad.

Misdannelser sv.t. rygmarven medfører lammelser af ben og forstyrret funktion af urinblære og tarm og føleforstyrrelser i ben og bækkenbund. Flertallet med RMB udvikler hydrocephalus (”vand i hovedet”), der må behandles med aflastende ventil. Børn med RMB må løbende
kontrolleres af ortopæd (ben, hofter, ryg), neurokirurg (ventil, senfølger bl.a. bunden rygmarv), urolog (blærefunktion, urinvejsinfektioner og nyrefunktion) og børnelæge (fysisk vækst og udvikling, vægt og trivsel og tarmfunktion). Barnet har også brug for en fysioterapeut, der kan vejlede forældre og daginstitution/skole i stimulering og støtte til fysisk
udvikling. Da man imidlertid ikke kan forvente, at fysioterapeuter i almindelighed har viden og erfaring med RMB, er det vigtigt at få kontakt til en fysioterapeut med specialviden om RMB, evt. som rådgiver for den lokale fysioterapeut. Med en specialiseret støtte og bandagering, kan de fleste opnå en praktisk gangfunktion. Ved specialiseret vejledning kan de blive selvhjulpne på en række områder bl.a. omfattende tømning af blære og tarm. Der er behov for oplæring i
at tømme urinblæren med kateter, da dette er medvirkende til at beskytte mod nyreskade. Børn med RMB har behov for specielt tilrettelagt pædagogisk støtte, og neuropsykologisk undersøgelse kan afdække deres behov for støtte i skolen og sidenhen tilrettelæggelsen af
videregående uddannelse frem mod et egnet erhverv. Ca. ¾ bliver enkeltintegreret i almindelig børnehave og skole, og mange får en videregående uddannelse og egnet fremtidigt erhverv.
Denne case beskriver, hvordan en kommune uden speciel viden om rygmarvsbrok undlader at give en pige med RMB den nødvendige støtte. Hun har ikke hydrocephalus og er intellektuelt velfungerende, men har specifikke indlæringsvanskeligheder. Hun har moderate føleforstyrrelser
og lammelser i begge fødder, ben og sædemuskler. Endvidere forstyrret blære og tarmfunktion, hvorfor hun tømmes med kateter og skal hjælpes med at komme af med afføringen. Med den rigtige støtte skulle hun, selv med de beskrevne vanskeligheder, kunne have opnået en stor grad af selvhjulpenhed, selvstændighed og uddannelse. Hun bliver her kaldet Anna.

Beskrivelse af aktivitet og forløb m.v.
Anna fødes med RMB på et lokalt sygehus. Det er familiens første barn, og forældrene er på fødselstidspunktet uvidende om, at de får et barn med RMB, da brokket ikke er blevet opdaget ved rutinemæssig scanning under graviditeten. Barnet og forældrene overflyttes kort efter fødslen til det nærmeste universitetshospital, hvor barnet bliver opereret i ryggen. Brokket sidder relativt lavt, og der er umiddelbart ingen komplikationer eller tegn på hydrocefalus. Efter hjemskrivelsen fra sygehuset kommer sundhedsplejersken på besøg. Hun har ingen erfaring med handicap så hendes rådgivning tager udgangspunkt i det normale barns udvikling, og hun orienterer ikke forældrene om, hvor de kan søge vejledning ang. deres barns handicap. Kommunen rådgiver forældrene i ansøgning af tabt arbejdsfortjeneste, merudgifter, hjælpemidler osv., men ikke om hvad de kunne have brug for af hjælpemidler og støtte. Inden moderen påbegynder sit arbejde igen efter endt barsel, er forældrene meget usikre på, hvilken pasningsordning der kan tilbydes deres barn. Kommunen vurderer, ud fra deres erfaring med børn med handicap, at den bedste løsning vil være en integreret institution, hvor målgruppen er børn med fysiske og psykiske funktionsnedsættelser. Forældrene er ikke særligt glade for, at deres barn skal i en gruppe udelukkende af børn med handicap, hvor flertallet er børn med generel udviklingshæmning. Men da kommunen giver dette som det eneste tilbud, føler de at de bliver nødt til at tage imod det.

Anna er fysisk aktiv, men godt 1 år gammel kan hun stadig kun ”numse sig” omkring, hun kan ikke rigtig kravle eller komme op at stå. Forældrene taler med sygehuset om det, hvor svaret er, at de må vente og se, hvordan hun udvikler sig, og om hun viser tegn på at ville op at gå. De må have tålmodighed. Anna udstyres med skinner til stabilisering af fodleddet og får en kørestol, som hun bliver god til at manøvrere. I institutionen tager de ofte skinnerne af hende, da de synes, de hæmmer hende i hendes leg med de andre børn på gulvet. Hun får ingen
træning i at stå og gå. To gange om ugen kommer hun til vederlagsfri fysioterapi hos en praktiserende fysioterapeut, der ikke har haft et barn med RMB før. Hun laver fortrinsvis udspænding af hendes muskler i benene, men ikke nogen specialiseret gangtræning.

Da Anna kommer over i børnehavegruppen, begynder forældrene at lægge mærke til, at Anna ikke udvikler færdigheder på samme niveau som jævnaldrende i omgangskredsen. Hun har bl.a. svært ved at forstå en kollektiv besked, og at koncentrere sig om mere end én ting ad
gangen o. lign. Forældrene taler med Annas primære pædagog om det, men pædagogen vurderer, at hun ikke adskiller sig negativt fra de andre handicappede børn i børnehaven, samt at hun specielt sprogligt er foran mange af de andre børn. Det er derfor ingen grund til, at hun bliver undersøgt af en psykolog, og forældrene opfordres til at tage det med ro. Anna får generelt stor ros for sin udvikling i børnehaven, men hun er”naturligvis” ikke alderssvarende selvhjulpen.

Ved et møde vedr. skoleplacering med deltagelse af den lokale PPR psykolog og sagsbehandler beskriver børnehaven, at Anna bestemt ligger positivt i udviklingen sammenlignet med de andre børn i børnehaven, men sammenlignet med andre børn i samme aldersgruppe uden handicap, vurderes hun nok til at være lidt tilbage i udvikling socialt og psykisk. Dette var nye toner, men der bliver ikke taget skridt til at lade hende blive psykologisk vurderet mhp. behov for støtte i skolen.

Efter forældrenes ønske starter Anna i den lokal friskole, som de finder vil være velegnet, bl.a. fordi der ikke er så mange børn, og man arbejder i små grupper. Anna trives godt i skolen, og i starten klarer hun sig fagligt godt. Som privatskole må friskolen søge ministeriet om støttetimer. Disse bevilges, men kommunen vil ikke give hende timer til
praktisk støtte i SFO. Da hun i børnehaven ikke har lært selv at tømme sig med kateter, får man en hjemmesygeplejerske til at komme og tømme hende i både i skolen og i SFO. Efter et par år i skolen, bliver det tiltagende besværligt for hende at gå. Fodskinnerne støtter hende ikke godt nok, hun er blevet tiltagende kalveknæet og får ondt i knæ og ryg. Fra at have gået omkring ved hjælp af rollator, anvender hun derfor mere og mere kørestolen. Det begrænser hende i omgangen med de andre børn i frikvartererne og SFO, hvor hun i tiltagende grad kun
sidder og betragter de andre. Hun får sværere og sværere med at følge med de andre ikke kun rent fysisk men også socialt. Hun føler ikke, hun har så meget tilfælles med dem. Det er svært for hende at opbygge samt at bevare et socialt netværk, og hun bliver mere og mere trist og
indesluttet. Forældrene mangler også her støtte og redskaber til at kunne hjælpe deres datter.
Da hun også får svært ved at følge med fagligt, bliver hun ved udgangen af 3. klasse flyttet til en specialklasse for børn med bevægelseshandicap.

Hun er meget glad for skoleskiftet og får nu veninder, som hun også er sammen med udenfor skoletiden, selvom de bor meget langt fra hinanden. Forældrene synes imidlertid ikke, at hun bliver udfordret nok fagligt. I 9. klasse anbefaler lærerne, at hun ikke går op til afgangsprøven, da hun efter deres vurdering ikke vil kunne gennemføre en sådan prøve. Dette er forældrene i princippet enige i, men er meget frustrerede over situationen. Efter 9. klasse kommer hun så på en efterskole for børn med indlæringsvanskeligheder. Her går hun i 2 år og afslutter med 9. klasses afgangsprøve. Hun er meget glad for at gå på efterskolen, men efter at hun er flyttet hjem igen, bliver hun igen isoleret, og forældrene har svært ved at finde en velegnet videregående uddannelse.

Da Anna fylder 18 år, får hun uden problemer tilkendt pension. Kommunen prøver forgæves at finde et skånejob til hende, og efter et halvt år må de give op. Hun prøver forskellige korte praktikker, hvor virksomhederne efter ganske kort tid siger fra. Hun har et stort praktisk
hjælpebehov og mangler basal viden på mange områder, ligesom hun udviser ringe initiativ og har en svag social evne. På dette tidspunkt har hun fået tilbudt en plads i et bofællesskab for psykisk og fysisk handicappede. Det ender hun med at takke ja tak til.

Betydning
For at børn med med medfødt handicap skal have mulighed for at udvikle sig optimalt har de behov for kontinuerlig og koordineret støtte baseret på høj faglighed.

Fremmende/hæmmende faktorer
Hæmmende for denne piges positive udvikling var, at det omfang man tilbød hende speciel støtte, var denne ikke baseret på en specifik, faglig indsigt, samtidig som der manglede kontinuitet og koordination, og man gjorde heller ikke forsøg på at løse problemerne når de viste sig. Slutresultatet blev desværre derfor førtidspensionering og beskyttet bolig, hvor erfaringsmæssigt mange med RMB og med fysiske forudsætninger på hendes niveau opnår en faglig uddannelse og beskæftigelse og kan klare sig i egen bolig og evt. indgå ægteskab.
Fremmende faktorer ville have været støttefunktioner, som ikke blev tilgodeset i denne case.

Temaer

Habilitering, med de centrale begreber kvalitet, kontinuitet, koordination og kommunikation.
Tidlig indsats
Udviklingsvurdering
Betydelig og varig nedsat funktionsevne

Praksishistorie nr. 18

Institution/Organisation: Solbakkens Rådgivningscenter for Bevægelseshandicap (SRB)
Kontaktperson: Harald R. Lie og Mette Stine Thorndal (SRB)

Kilde: Praksishistorie 18 i "Rehabilitering i Danmark 2010
- beskrevet gennem praksishistorier",Rehabiliteringsforum Danmark
November 2010

TILMELD NYHEDSBREV

Mest læste

Seneste kommentarer