Praksishistorien handler om, hvorledes man aktuelt forsøger at få rehabiliterende aspekter medtænkt i udarbejdelse af genoptræningsplaner i hospitalsregi til kræftpatienter, og sikre der
sker en systematisk vurdering af behov for genoptræning. Kræftpatienter i behandling/kontrol i hospitalsregi har som alle andre patienter, krav på at få deres genoptræningsbehov vurderet
som en del af deres behandling. Potentielt vurderes det, at ca 2/3 del af alle kræftpatienter vil have et behov for rehabilitering, hvoraf ca. halvdelen vil have komplekse behov. Idag lever mere end 200.000 danskere med og efter kræft, men desværre påpeger flere undersøgelser, at kræftpatienter oplever, at deres behov for den fysiske del af rehabilitering ikke imødekommes, omend det siden 2007 har været en del af sundhedsaftalerne.
Kræftstyregruppen i Danmark har derfor besluttet, at ved revidering af kræftpakkeforløb senest i 2011, skal det beskrives, hvornår behovs- og evt. funktionsevnevurdering skal udføres, hvilket i hospitalsregi vil være op til tre gange i hvert kræftpakkeforløb (ved afslutning af behandling fx operation og ved afslutning af efterbehandling fx kemo- og strålebehandling, samt ved 1. kontrol). Disse rehabiliteringssamtaler skal afholdes af sundhedsfaglig personale, og indeholde vurdering af genoptræningsbehov samt information om senfølger, forebyggelse
iht. livsstil og patientuddannelse mm. Ydermere påpeger Sundhedsstyrelsen i oplægget til Kræftplan III, at der indenfor rehabilitering, senfølger og opfølgning bla. bør udarbejdes
forløbsprogrammer, skriftlig information om senfølger og rehabiliterings støttetilbud, samt udvikling af nationalt redskab til identificering af behov for rehabilitering samt kliniske retningslinier på området.
På regionalt niveau foreligger snitfladekatolog beskrivelse på hvilke sygdomme og tilstande som betragtes som hhv. almen og specialiseret genoptræning og i Den Danske KvalitetsModel indgår rehabilitering og genoptræning også som akkrediteringsstandard (2.15.1), som
hospitalerne skal leve op til, hvilket vurderes ved interne målinger (audits). Fra central hold arbejdes således ihærdigt med at få sat kræftrehabilitering, og genoptræning på dagsorden i det danske sundhedsvæsen, allerede fra diagnosetidspunktet og initieret af hospitalsregi i samarbejde med primær sektor.
På Rigshospitalet er rehabiliteringssamtaler endnu ikke iværksat, hvilket til dels kan tilskrives manglende viden om kravet, og dels de krav og udfordringer praksis har haft og fortsat har, med at leve op til de aktuelle kræftpakkeforløb. I Finsencentret behandles onkologiske og
hæmatologiske kræftpatienter, og SKS tal (registreringskoder for ydelser til patienter herunder genoptræningsplaner) trukket fra Patientregistret viste, at der i 2009 var registreret ialt tre
genoptræningsplaner! Således forelå en større implementeringsopgave for en arbejdsgruppe i efteråret 2009, hvilket uddybes i denne praksishistorie.
Beskrivelse af aktivitet og forløb m.v.
I Finsencenteret nedsatte man på foranledning af centrets kvalitetsråd en arbejdsgruppe. Denne gruppe havde til opgave, at imødekomme patienternes behov for genoptræning, etablere arbejdsgange som sikrer, der sker en systematisk vurdering af behov for genoptræning samt tilgodeså personalets vidensbehov vedr. genoptræningsplaner og
rehabilitering. Arbejdsgruppen blev sammensat af centrets kvalitetskoordinator, forløbskoordinatorer for hhv. onkologiske og hæmatologiske patienter, klinikchef og souschef fra ergo-og fysioterapienheden samt Rigshospitalets kræftrehabiliteringssygeplejerske (formand). Arbejdsgruppen valgte, at iværksætte undervisning i hvad genoptræningsplaner er og omfatter, til de af klinikkerne udvalgte nøglepersoner. Dernæst fik nøglepersonerne til opgave at beslutte og drøfte i egen klinik/team, hvornår man i patientforløbene ville vurdere patienternes genoptræningsbehov.
De kunne med fordel anføre oplysninger, der relaterede til afsnittet og de forskellige kræftformer, herunder de særlige og hyppige genoptræningsbehov patientgruppen ofte havde.
Denne opgave fik klinikkerne to månder til. Visse klinikker valgte, at anvende den eksisterende genoptræningsskabelon og påførte blot de rette telefonnumre. Andre ønskede at lette vurderingen med fortrykte rubrikker på genoptræningsplanen, som lægen så kunne afkrydse i
samarbejde med sygeplejersken og patienten.
Disse fortrykte rubrikker omhandlede aktuelle og potentielle rehabiliterende behov som psykiske behov og særlige fysiske problemstillinger som f.eks. mundtørhed ved hovedhalskræft og ernæring som kan have betydning for genoptræningen. For at imødekomme samarbejdet med kommunerne ønskede man, at give oplysninger videre om de øvrige rehabiliterende tiltag man i hospitalsregi allerede havde iværksat, som fx patientundervisning, anbefalinger vedr. livsstil efter behandling, ernæringsindsats mm.
Ydermere fandt klinikkerne behov for at definere forskellige tidspunkter for, hvornår den egentlige vurdering af behovet for genoptræning fandt sted i og efter behandlingsforløbet.
Kræft er en overordnet diagnose men med meget forskellige behandlingsformer og varighed, og derfor vil følgerne og behovet for genoptræning også være forskellige. Holdningen til og fokus på genoptræning og rehabilitering allerede fra diagnosetidspunktet var ikke selvfølgelig for alle klinikkere. Derfor drøftede og valgte hvert sygdomsteam i onkologisk klinik, at beskrive, hvornår de lever op til lovkravet om vurdering af behov for genoptræning, og ingen
har valgt det samme tidspunkt, hvilket understøtter at kræft er en forskelligartet sygdom, som behandles forskelligt og som vil medføre forskellige og potentielle følger.
Udfordringen er, at der er fokus på de aktuelle følger under behandling og i mindre grad på følger der opstår umiddelbart efter og op til år efter afsluttet behandling, og hvor viden om indsatsen og effekten af genoptræning og rehabiliteringstilbud først nu er ved at indfinde sig
for de større diagnosegrupper. Aftalerne om timing er siden nedskrevet, og indgår i fælles procedurevejledning for personale vedr. genoptræningsplaner for patienter i Finsencentret, som understøttes af den tværgående procedurevejledning, som omhandler rehabilitering af
kræftpatienter.
Det er nu tydeligt for alle hvornår, og hvad en genoptræningsplan bør indeholde, idet de fortrykte rubrikker hjælper fagfolk på vej. I vejledningen er arbejdsfordeling og opgaver imellem faggrupper også tydeliggjort, og ad hoc blev region Hovedstadens koncern for plan og
udvikling, samt kommuners genoptræningsvisatorer rådført og adspurgt. På behandlingsskemaer er det anført hvornår man skal vurdere behovet for genoptræning, så det indgår som en del af den samlede behandling. Således forsøger man tidligt (fra
diagnosetidspunktet) og som en sammenhængende indsats mellem fagfolk og patienten, at imødekomme såvel genoptrænings- som rehabiliteringsbehov.
Fagfolk får ligeledes mulighed for at dokumentere de rehabiliterende indsatser, de allerede har iværksat inden patienten henvises til kommunal genoptræning/rehabilitering, og skemaet til
genoptræningsplanen kan danne udgangspunkt for de forestående rehabiliteringssamtaler, som skal afholdes fra 2011. Væsentligt har det vist sig, at en diagnose som kræft ikke håndteres på en bestemt måde ved udarbejdelse af genoptræningsplaner. Det vil afhængigt af kræftsygdommen og selve behandlingen være forskellige behov for genoptræning og rehabilitering. Derfor fordrer det, at man indgår i en målrettet samarbejdsproces med patienten, som imødeser patientens aktuelle behov uanset om der er tale om funktionstab eller
forebyggelse heraf. Aktuelt undervises al personale i den nye vejledning (udkommet april 2010), og forhåbentlig vil ny måling via SKS koder senere på året vise, at der er lavet flere genoptræningsplaner end sidste år.
Fra en af samarbejdspartnere, Københavns Kommunes Sundhedscenter for Kræftramte, (rehabiliteringscenter) og praksiskoordinatorerne for Rigshospitalet, opleves det at skemaerne til de onkologiske patienter giver dem mere fyldestgørende oplysninger, som de kan anvende i
deres videre håndtering af patienternes genoptrænings- og rehabiliteringsbehov. Yderligere afklaring mht. de kommende rehabiliteringssamtaler foreligger i onkologisk klinik i efteråret
2010, og de vil yderligere kvalificere den igangværende arbejdsproces med at gøre genoptræning, som en naturlig del af behandling og rehabilitering i hospitalsregi. Genoptræning kan således også omfatte rehabilitering – og ikke kun være en del af den
fysiske rehabilitering.
Betydning
At der nu ydes en systematisk indsats iht. vurdering af behov for genoptræning til alle kræftpatienter i kemo-og strålebehandling fra hospitalsregi på Rigshospitalet. Rehabiliterende elementer indgår som en del af behandling og iht. de eksisterende og kommende krav.
Fremmende/hæmmende faktorer
Papirgang vedr. genoptræningsplaner afløses indenfor nær fremtid af elektronisk henvisning, hvilket efter indkøringsperiode må formodes at lette arbejdsgangene.
Derimod er det et problem, at man ikke har adgang til hinandens journalføringssystemer i hhv. regional og kommunal regi, idet rehabilitering sker i patientforløbene på tværs af sektorer og
kræver en sammenhængende indsats. Patienten skal medinddrages i sin rehabiliterings- og genoptræningsproces, og har ikke til opgave at være den, som skaber sammenhæng imellem fagfolks indsatser eller at være bærere af informationer fra det ene system til det andet.
Snitfladekatalog beskriver mht. genoptræning, hvilke opgaver og patienter, som skal have genoptræning i regional eller kommunal regi, men der mangler en klarere præcisering af hvad kræftrehabilitering i regional og kommunal regi omfatter - både for fagfolk men også for
patienterne. Modstand i praksis viser sig ved, at visse fagfolk i hospitalsregi påpeger det ekstra arbejde, det er at udarbejde og drøfte en genoptræningsplan med patienten oveni de andre
opgaver/krav.
Temaer
Undervisning af personale er væsentligt, idet rehabilitering/genoptræning ikke er et kendt begreb for alle. Uddannelse i hvad de forskellige faggrupper ved om rehabilitering og genoptræning
er uensartet. Der mangler beskrivelse af hvilke opgaver og kompetencer de forskellige faggrupper mht. rehabilitering af kræftpatienter og genoptræning bør have. Sammenhængende indsats er betydningsfuldt for patienten og for fagfolk på tværs af sektorerne. Systematik
iht. vurdering af behov for rehabilitering/genoptræning er afgørende for iværksættelse af rehabilteringsproces. En sygdom (kræft) fordrer en nuanceret forholden sig til, hvad rehabilitering omhandler af aktuelle og potentielle behov, mulige støttemuligheder, indsatser, varighed
mm., og vil derfor omfatte individuelle som gruppebaserede tilbud.
Anbefalinger til litteratur:
Sundhedsloven § 5 og 140, 2006,
Den Danske Kvalitetsmodel,
Procedurevejledning Rigshospitalet vedr. genoptræning i Finsencentret, Tværgående procedurevejledning Rigshospitalet om rehabilitering af kræftpatienter
Kræftpatientens Verden, 2006,
LUP af kræftbehandling, 2008
Kræftens Bekæmpelses undersøgelse vedr. GOP, 2008
Behov for rehabilitering hos kræftpatienter, Tvede et al., 2003
Rehabilitering i kræftpakkeforløb, Sundhedsstyrelsen, 2009 ,
"Styrket indsats på kræftområdet" udgivet af Sundhedsstyrelsen (juni 2010),
Snitfladekatalog for region Hovedstaden
MTV - rehabilitering efter brystkræft, tyk og endetarmskræft og prostatakræft, Sundhedsstyrelsen 2010
Praksishistorie nr. 37
Institution/Organisation: Rigshospitalet/Region Hovedstaden
Kontaktperson: Kræftrehabiliteringssygeplejerske Lise Bjerrum Thisted
Kilde: Praksishistorie 37 i "Rehabilitering i Danmark 2010
- beskrevet gennem praksishistorier",Rehabiliteringsforum Danmark
November 2010
