Ifølge den business case, der ligger til grund for at igangsætte Nationalt Patientindex (NPI), kan indsamlingen af patientdata - eksempelvis borgernes aftaler i hele sundhedsvæsnet - hjælpe med offentlige besparelser på 333 millioner kroner. Alligevel præsenteres NPI som et undseeligt pilotprojekt i en administrativ bekendtgørelse, som samtidig åbner en ladeport for indsamling af borgernes sundhedsdata uden samtykke.
Men i et større konsulentarbejde udført for ministeriet beskrives den business case, der ligger bag bekendtgørelsen. Her tegnes billedet, af et langt større projekt, der skal løbe frem til i hvert fald 2026. I business casen "Programmet for digitalt samarbejde om komplekse patientforløb" fra maj 2017 fremgår det, at man med NPI både regner med kvalitative forbedringer i patientbehandlingen og besparelser.
Tyndt grundlag for beregninger
Problemet er bare, at business casen hviler på et nærmest ikke-eksisterende datagrundlag, og at beregningerne fremstår utroværdige og rosenrøde. Grundlæggende bygger business casen på to case-studer, hvor der blandt andet kun deltog to praktiserende læger. Det er indlysende, at datagrundlaget er tyndt, og man kan da også læse følgende nærmest akrobatiske formulering i business casen:
“Det er Implements vurdering, at der for alle beregningerne er en solid effektteori for sammenhængen mellem programmets indhold og den måde leverancerne forventes at virke på. Derimod er de empiriske holdepunkter for de konkrete effektantagelser generelt mindre robuste. Derfor er effektantagelserne til den forsigtige side".
LÆS OGSÅ: Tilladelsen er givet: Staten kan indsamle dine sundhedsdata uden at spørge
Der mangler dog en forklaring på hvad, der menes med, at beregninger/antagelser er til den forsigtige side. I alle business cases er der usikkerheder, men der savnes gennem hele rapporten en gennemgang af centrale usikkerhedsmomenter og konsekvensberegning af hvad der sker, hvis forskellige antagelser ændres.
Der ses ikke på et worst-case scenario hvor arbejdsgangen med NPI kan vise sig at være besværlig, mere tidskrævende og omstændelig end før NPI. Hvordan vil anbefalingen af business case være hvis det mest usikre udfald regnes igennem? Alt i alt savner man en diskussion af såkaldt “risk versus reward”, som ellers er standard praksis for den slags analyser.
Det er særligt kritisabelt, at man i business casen arbejder med en intern forrentning på 26% per år i 9 år, og dermed fremstiller NPI særdeles økonomisk fordelagtigt. Hvor i samfundet ser man ellers forrentninger på 26% om året? Ikke mindst i lyset af at vi i Danmark gennem en årrække vænnet os til problemramte offentlige IT-projekter så som Amanda (Arbejdsmarkedsstyrelsen), EFI (Skat), Polsag (Politiet) og seneste Sundhedsplatformen, synes en forrentning på 26% nærmest absurd.
På ovenstående baggrund kan det næsten kun se ud som om, at business casen er bestilt med ønske om at belyse NPI så favorabelt som muligt.
Hvordan sikres rette kurs for NPI
Hastværket i ly af Folketingets sommerferie omkring NPI og Programmet for digitalt samarbejde om komplekse patientforløb, bør erstattes af betænksomhed og et reelt pilotprojekt, hvor der indsamles data, som kan danne grundlag for seriøse beregninger i en grundig og sober businesscase hvor hjemmel til dataindsamling er et samtykke og ikke en forhastet bekendtgørelse.
I det hele taget bør Danmark revurdere sin enegang, når det gælder tvangsregistrering af sundhedsdata. Dansk lovgivning for sundhedsdata og andre persondata er verdens mest lempelige. Resten af verden bevæger sig i retning af styrkelse af retten til selvbestemmelse, gennemsigtighed og retten til privatliv. Det afspejles i EU-persondataforordning og Verdenslægeorganisationens (WMA) Taipei-deklaration. Danske borgere bør ikke stilles ringere end andre landes borgere. Danskerne har krav på en moderne beskyttelse af persondata i en digital tidsalder.
