Opfølgende vurdering og vejledning fra specialinstitution af familie med et barn med sjældent fysisk handicap (Rygmarvsbrok, RMB) og konsekvens af at denne ophører

Introduktion Rygmarvsbrok hører til de sjældne handicap, hvoraf der fødes 15 – 20 børn pr. år i Danmark. RMB er karakteriseret ved medfødte misdannelser af centralnervesystemet (CNS), der kan medføre fysiske, indlæringsmæssige og sociale funktionsnedsættelser i varierende grad. Misdannelser sv.t. rygmarven medfører lammelser af ben og forstyrret funktion af urinblære og tarm og føleforstyrrelser i ben og bækkenbund.

Flertallet med RMB udvikler hydrocephalus (”vand i hovedet”), der må behandles med aflastende ventil. Børn med RMB må løbende kontrolleres af ortopæd (ben, hofter, ryg), neurokirurg (ventil, senfølger bl.a. bunden rygmarv), urolog (blærefunktion, urinvejsinfektioner og nyrefunktion) og børnelæge (fysisk vækst og udvikling, vægt og trivsel
og tarmfunktion). Barnet har også brug for en fysioterapeut, der kan vejlede forældre og daginstitution/skole i stimulering og støtte til fysisk udvikling. Da man imidlertid ikke kan forvente, at fysioterapeuter i almindelighed har viden og erfaring med RMB, er det vigtigt at få
kontakt til en fysioterapeut med specialviden om RMB, evt. som rådgiver for den lokale fysioterapeut. Med en specialiseret støtte og bandagering, kan de fleste opnå en praktisk gangfunktion. Ved specialiseret vejledning kan de blive selvhjulpne på en række områder bl.a.
omfattende tømning af blære og tarm. Der er behov for oplæring i at tømme urinblæren med kateter, da dette er medvirkende til at beskytte mod nyreskade.

Børn med RMB har behov for specielt tilrettelagt pædagogisk støtte, og neuropsykologisk undersøgelse kan afdække deres behov for støtte i skolen og sidenhen tilrettelæggelsen af videregående uddannelse frem mod et egnet erhverv. Ca. ¾ bliver enkeltintegreret i almindelig børnehave og skole, og mange får en videregående uddannelse og egnet fremtidigt erhverv.

Denne case beskriver hvorledes en institution med specialviden forsøger at støtte og vejlede familien og omgivelserne for at skabe et relevant habiliteringsforløb for en dreng med RMB.
Drengen har hydrocephalus, udtalte føleforstyrrelser og lammelser i begge ben og sv.t. hofter (specielt bagsiden) og forstyrret blære og tarmfunktion. Han bliver her kaldt Ole.

Beskrivelse af aktivitet og forløb m.v.
Ole er hjemmehørende i en kommune i Vestjylland, hvor man ikke havde nogen speciel viden om RMB. Siden fødslen blev han fulgt af specialafdelinger i Århus, men disse kunne ikke yde anden vejledning end vejledning til forældrene ved de ambulante kontroller. Da Ole var 3 år gammel kom forældrene på kursus om RMB arrangeret af specialinstitutionen (SRB). Efterfølgende blev familien tilknyttet SRB med kommunal betaling.
I det første år ydede SRBs specialfysioterapeutrådgivning og vejledning i hjemmet eller daginstitutionen hver 2 – 3 måned. Den lokale fysioterapeut var til stede ved disse møder, og kommunen betalte for at støttepersonen i daginstitutionen kunne komme på kursus om RMB arrangeret af SRB. Dette kursus havde stor betydning for støttepersonens forståelse for Oles specielle behov og for samarbejdet med specialkonsulenterne fra SRB.

En gang om året blev der afholdt et tværfagligt møde i daginstitutionen med deltagelse af forældrene, sagsbehandler, specialkonsulenter og den lokalt behandlende fysioterapeut. Ved mødet gjorde man status, diskuterede løsningsforslag ift.opståede problemer og vurderede det
fremtidige støttebehov. Den fysioterapeutiske specialkonsulent fra SRB havde lavet en MPUvurdering til beskrivelse af Oles motoriske, perceptuelle og færdighedsmæssige funktion. Resultatet af denne vurdering dannede en del af grundlaget for det videre arbejde både for
pædagogerne og for den lokale fysioterapeut, der i øvrigt var i løbende kontakt med fysioterapeuten ved SRB. Fysioterapeuten ved SRB kunne også aflaste den lokale terapeut ved at ledsage Ole til kontroller i Århus hos ortopæd og bandagist. Han blev udstyres med funktionelle skinner til over knæene udformet efter Ferraris koncept for behandling af børn
med RMB. Hans moder havde fået bevilget kompensation for tabt arbejdsfortjeneste, så hun kunne ledsage ham til de nødvendige kontroller på specialafdelingerne i Århus.

Frem til skolestart havde Ole den samme støtteperson og den samme behandlende fysioterapeut. Sammen med støtten fra SRB var dette medvirkende til, at han 6 år gammel fysisk kunne mere end forventet. Selv om knæstrækkerne var de eneste fungerende muskler han havde i benene, kunne han med sine skinner gå uden støtte, cykle med støttehjul og klatre i træer. Psykisk kunne han let blev slået ud, men han var velintegreret i børnehavegruppen, hvor han følte sig tryg og glad.

Inden skolestart blev der afholdt et opstartsmøde mellem skolen, forældre, pædagog fra børnehaven, den lokale fysioterapeut og konsulenter fra SRB, hvor hans behov for støtte blev diskuteret. Han blev beskrevet som en meget sårbar dreng, med specifikke kognitive
vanskeligheder og med behov for hjælp til at tømme sig med kateter og opmærksomhed på, at til trods for, at han i forhold til andre børn med RMB havde en god gangfunktion, var denne langsommere end almindelige børns gang, og han faldt let. På denne baggrund blev der
anbefalet faglig støtte i skolen og praktisk støtte i skole og fritidsordning (bl.a. til tømning med kateter).

Ole blev tildelt faglig støtte i skolen, men ingen praktisk støtte. Konsekvensen blev, at en hjemmesygeplejerske kom på skolen og hjalp med blæretømningen, mens moderen måtte træde til i fritidsordningen med risiko for at miste sit eget arbejde. På dette tidspunkt var Ole
til jævnlige kontroller i Århus pga. problemer med tømning af urinblære og tarm, samt vækst og trivsel.

Efter opstartsmødet blev der kun afholdt to yderligere koordinerende møder i de første skoleår, og langsomt ophørte det kontinuerlige samarbejde omkring Ole. Hans moder måtte hvert år fremlægge dokumentation for fortsat behov for kompensation for tabt arbejdsfortjeneste, for behov for skinner og støtte fra SRB og andre merudgifter. Det var som om Ole var en ny sag for kommunen hvert år, og hans moder følte at det meste af hendes tid gik til at argumentere
med kommunen. Den Kommunale betaling blev reduceret til, at SRBs specialfysioterapeut med års mellemrum måtte være til stede ved tilpasning af hans skinner hos bandagisten. Den pædagogiske og sociale vejledning fra SRB ophørte.

Ole blev tiltagende isoleret i skolen og fritidsordningen. Han kunne ikke følge med de andre, og det var kun stillesiddende, indendørs aktiviteter han kunne deltage i. Det var sjældent han kom med på udflugter, modsat hvad der var tilfældet da han gik i børnehaven. Han blev
tiltagende indesluttet og ked af det, hvilket også fik negativ faglig betydning.

Efter forholdene var han uændret god til at gå, men var afhængig af bandager over knæet. Den lokale fysioterapeut var uændret den samme og ydede ham en god støtte og træning. På grund af den dårlige/manglende muskelfunktion omkring hofterne, udviklede han desværre hofteskred. Dette blev han opereret for i 7. klasse. Det efterfølgende sygeleje medførte flere måneders fravær fra skole. Ved operationen blev hofterne sat på plads, men manglende vejledning og forkert lejring medførte udvikling af kontrakturer og tab af gangfunktion.
Samtidig havde han store smerter og var psykisk stærkt påvirket.

Den lokale fysioterapeut følte sig meget alene i denne situation, men arbejdede forgæves hårdt og længe på at få ham op at gå igen. Efter ¾ år kontaktede moderen SRB, der foranledigede en akut henvisning til det ortopædiske specialambulatorium for RMB. I dette ambulatorium får man en tværfaglig vurdering af en ortopæd, fysioterapeut og bandagist med specialviden om RMB. På denne måde blev kontakten til fysioterapeuten på SRB genoprettet.

Det viste sig, at hoften var skredet igen. Efter mange overvejelser accepterede Ole en reoperation. Den efterfølgende intense genoptræning foregik i et tæt samarbejde mellem SRB og den lokale fysioterapeut, og efter et ½ år havde han igen opnået en acceptabel
gangfunktion, dog var han nu afhængig af at støtte sig til en rolator.

Kontakten til SRB blev herefter igen afbrudt pga manglende kommunal bevilling. Han var blevet sat 1 år tilbage i skolen og det (svage) netværk han havde, gik helt i opløsning. Han fik Folkeskolens 9. klasse afgangseksamen, og kom herefter på efterskole, hvor han trivedes
godt.

Han er nu 16 år og går ubeskæftiget der hjemme. Kommunen er usikker på, hvordan de skal støtte ham fremover. Ole har normale intellektuelle forudsætninger, men hans specifikke kognitive vanskeligheder medfører behov for hjælp til strukturering af hverdagen og administration af egen økonomi. Han har endvidere behov for praktisk hjælp. Kommunen har ikke bedt om pædagogisk og social vejledning fra SRB, og der er ikke foretaget en neuropsykologisk undersøgelse til beskrivelse af hans stærke og svage sider, hvilket kunne være vejledende for fremtidig uddannelse og erhverv. Man mangler endvidere en specialbeskrivelse af hans behov for praktisk hjælp. Dette medfører en uvished om fremtiden,
som er en stor belastning for Ole og hans forældre.

Betydning
For at børn med med medfødt handicap skal have mulighed for at udvikle sig optimalt har de behov for kontinuerlig og koordineret støtte baseret på høj faglighed.

Fremmende/hæmmende faktorer
Fremmende faktorer for hans udvikling og trivsel var relevant, koordineret støtte baseret på samarbejde lokalt og med specialinstitution.

Hæmmende for drengens positive udvikling var, de tidspunkter hvor man fra kommunens side reducerede på den speciel, koordinerede støtte. Man reducerede støtten til trods for, at forældrene hvert år fremsendte en omfattende beskrivelse af hans behov for fortsat støtte.
Dette var en stor belastning for familien. Belastende og hæmmende for hans fremtidige muligheder er kommunens manglende vilje til at få redskaber til at planlægge hans fremtidige uddannelse og beskæftigelse.

Temaer
Habilitering, med de centrale begreber kvalitet, kontinuitet, koordination og kommunikation.
Tidlig indsats
Udviklingsvurdering
Betydelig og varig nedsat funktionsevne

Praksishistorie nr. 19

Institution/Organisation: Solbakkens Rådgivningscenter f. Bevægelseshandicap (SRB)
Kontaktperson: Harald R. Lie

Kilde: Praksishistorie 19 i "Rehabilitering i Danmark 2010
- beskrevet gennem praksishistorier",Rehabiliteringsforum Danmark
November 2010

TILMELD NYHEDSBREV

Mest læste

Seneste kommentarer