Dette er en fortælling fra pårørendeperspektivet fra et forskningsprojekt om at være pårørende til sin partner under behandling, pleje og rehabilitering efter den alvorlig tilskadekomst, som en rygmarvsskade er. Gennem 3 pårørendes oplevelser vises betydningen af at de
professionelle drager omsorg for de pårørende, deler viden med dem og både for de pårørendes og patienternes skyld medinddrager dem i rehabiliteringen, også i form af deltagelse.
Beskrivelse af aktivitet og forløb m.v.
Ib, hvis kone var kommet alvorligt tilskade og lå på den intensive afdeling uden bevidsthed, fortalte: Jeg fik jo lov til at være der og kunne sådan set være der, lige så meget, jeg havde lyst til. Det tror jeg var rigtig godt for mig. Jeg kunne ikke gå ind og arbejde. Jeg kørte ind
forbi, men jeg kunne jo ikke tage mig sammen til at lave noget, og det skulle jeg heller ikke. Jeg skulle kun sørge for, det var jo også det, de sagde derinde, du skal gå hjem og drikke noget rødvin og du skal spise noget god mad, så du har overskud til næste dag. Det var en god ting for mig. Så jeg kom ind hver dag. Bare det med at komme ind og blive briefet faktisk af lægerne og sidde og holde Isabel i hånden et par timer, det betød meget for mig. Isabel så og hørte jo ikke noget de første 14 dage. Men jeg var der jo hver dag, og kunne se alt, hvad de lavede. De gav mig en god forklaring om, hvad det var, de gjorde, og hvorfor de gjorde det. fysioterapeuten masserede, bevægede armene, bevægede benene og sådan. Det var også noget, som jeg også måtte gøre, når jeg havde lyst. Hun havde jo kun en halv time, og jeg kunne jo sagtens, når jeg kom, så kunne jeg give hende noget massage, bruge musklerne og
tæerne og begge ben og lidt på armene og sådan noget.
Således blev det en god oplevelse for Ib trods den alvorlige situation. Han følte sig godt hjulpet både til at tage vare på sig selv ved med sygeplejerskernes vidensdeling, og at kunne nedjustere krav til sig selv samt at kunne være der på en god måde. Sådan var det ikke for
Frida:
Frida, hvis mand var under langvarrig rehabilitering på en instition, fortalte: De tog ikke hensyn til, om man kunne være med til konferencerne og man blev heller ikke sådan involveret i nogen ting. Altså, jeg skulle simpelthen ud og spørge hver gang: Hvorfor og
hvordan og hvorledes og hvornår? Sådan hele tiden. Og så kunne de melde ud til Frank torsdag eller onsdag aften og sige, i morgen kl. 11 er der konference. Og det synes jeg bare, altså jeg var simpelthen så sur. Jeg synes simpelthen, det var noget forbandet svineri, for at sige det mildt. Fordi vi hele tiden begge to har givet indtryk for, at vi gerne ville deltage begge to, også fordi at især i starten, så, tror jeg, at Franks ulykke fyldte ham så meget, at hans hukommelse var ikke så god, selvom han ikke var kommet til skade med hovedet. Han kunne
ikke sådan give mig et referat af, hvad de havde sagt. Frank kunne nemt sådan falde hen, falde væk eller sådan gå i en anden verden. Han hørte ikke alt det, der blev sagt, fordi han tænkte på noget andet. Det kunne man simpelthen se på hans ansigtsudtryk.
Frida oplevede sig udenfor, da de professionelle ikke vægtede at dele deres viden med hende og afstemme planlægning, så det er muligt for hende at deltage. Dette behov for medinddragelse og deltagelse gjaldt også på det sociale område, hvilket Gina's historie fortæller om:
Gina's mand var også under langvarrig rehabilitering på en institution. Hun fortalte: Det var sommetider, når jeg ringede op, så kunne jeg høre, at han havde det sjovt; drak kaffe med andre menneske, var i gang med at bage vafler og ved du hvad, jeg vil da osse gerne have det
sjovt og gøre nogle andre ting. Jeg kunne læse, at der tidligere havde været aftener osse med pårørende, bare nogle sjove aftener. Det har vi ikke haft i den tid, at vi har været der. Det kunne jeg godt have haft brug for. Jeg har i hvert fald savnet, at det ikke bare var lidt i juleperioden. Jeg kunne godt have tænkt mig en aften med pårørende, fordi som pårørende kommer man på sygehuset, er med til ergoterapi og med til fysioterapi.og det er ikke altid sjovt. Derfor kunne jeg osse godt tænke mig, at man kunne gøre noget der var sjovt. For man
kommer ikke andre steder, når ens mand er indlagt. Så siger man ikke, nu kører vi ind i byen og.. ja det kunne man godt, men det gør man alligevel ikke. Det var noget jeg manglede. Jeg sagde engang, hvorfor må vi ikke komme med en aften, fordi så kunne vi pårørende osse på
en anden måde med hinanden i stedet for altid og snakke om, hvad der er sket for dig og hvordan går det. Det var lidt træls sommetider, du sidder hjemme og er der skete noget, så du er blevet ked af det hele. Så sidder man bare hjemme og spekulerer. Så ringer man op og høre, at alting er så dejligt der og der sidder du alene med sovende børn, dine triste tanker og fjernsynet som eneste selskab.
Betydning
Der er ingen tvivl i forskningen om pårørendes vigtige betydning for rehabiliteringsprocessen. Men det er hidtil blevet undervurderet, hvor ramt den pårørende og dennes liv er, når en nær slægtning bliver syg og må rehabiliteres. Dette fordrer bevågenhed og omsorg for, at den
pårørende kan have kræfter og være rustet til at være den støtte til sin slægtning, hvilket det professionelle system bygger på flere tilfælde. Disse 3 små brudstykker af pårørende oplevelser indikere, at det er afgørende med et professionelt fokus også rettet imod det nære
netværk og ikke kun med henblik på, hvorledes det kan forlænge den professionelle indsats.
Fremmende/hæmmende faktorer
Det er vigtigt med fortsat bevågenhed i forhold til de pårørende; udover at medinddrage de pårørende i rehabiliteringen af deres slægtninge og give plads til deres deltagelse også drage omsorg for hvad det betyder for dem og deres liv.
Temaer
Pårørendes behov for omsorg
Pårørendes behov for medinddragelse
Pårørendes behov for deltagelse
Pårørendes behov for professionel hjælp til at optage de roller og handlemuligheder som rehabiliteringen efterlader til dem
Praksishistorie nr. 62
Institution/Organisation: Aarhus Universitet, Institut for Folkesundhed, Afdeling for
Sygeplejevidenskab.
Kontaktperson: Sanne Angel [email protected]
Kilde: Praksishistorie 62 i "Rehabilitering i Danmark 2010
- beskrevet gennem praksishistorier",Rehabiliteringsforum Danmark
November 2010
