Børn og unge med nedsat funktionsevne har ofte behov for praktisk hjælp i skolen og i fritiden. Dette kan give anledning til frustrationer over nødvendigheden af den praktiske hjælp og til uoverensstemmelser mellem elev, forældre og skole.
Som eksempel på den valgte problematik er der ikke taget udgangspunkt i en enkelt person, men generelt i rehabiliteringsbehov hos personer med Duchennes muskeldystrofi.
RehabiliteringsCenter for Muskelsvind tilbyder rådgivning til personer med muskelsvind, deres pårørende samt deres behandlere og samarbejdspartnere. Personer med muskelsvind kan efter
lægehenvisning blive visiteret til centrets ydelser, som i vid udstrækning foregår i personens eget hjem eller i forbindelse med centrets kursusvirksomhed. Konsulentfunktionen består af vidensformidling, kommunikation, samarbejde og undervisning. For personer med Duchennes muskeldystrofi er der endvidere mulighed for deltagelse i et årligt besøg i et ”muskulatorium” med tilbud om undersøgelse, samtale og rådgivning.
Beskrivelse af aktivitet og forløb m.v.
Duchennes muskeldystrofi (DMD) er en hurtigt fremadskridende sygdom, som kun drenge kan få. Drengene bliver afhængige af kørestol inden 12 års alderen og afhængige af respirator og døgndækkende praktisk hjælp i puberteten. Lidt mere end halvdelen af drengene går i
almindelig klasse og de resterende i enten specialklasse på en almindelig skole eller i en specialskole. I de almindelige klasser får drengene som oftest tilknyttet en praktisk hjælper tidligt i skoleforløbet for at få hjælp til at få rakt ting, at bære tasken, at hjælpe ved toiletbesøg og med overtøj og til at medvirke til så optimal deltagelse som muligt. På det
tidspunkt, hvor kammeraterne begynder selv at kunne tage til fritidsaktiviteter uden forældredeltagelse, søges der om praktisk hjælp til fritidsbrug.
Hjælper i skolen.
Dilemmaer mellem elev, hjælper og lærere.
Den praktiske hjælp på skolen kan organiseres på forskellige måder. Hjælperen kan være placeret i umiddelbar nærhed af eleven for kun at hjælpe her. Hjælperen kan også i højere grad ses som en klassehjælper, der færdes omkring alle elever, som kan have behov for hjælp. Endelig kan hjælperen opholde sig udenfor klasselokalet og kun tilkaldes ved behov. Eleven med muskelsvind kan opleve fordele og ulemper ved at have praktisk hjælp. Eleven kan få hjælp, når der er behov for det, men følelsen af konstant at være overvåget kan være frustrerende. Hvis eleven har faglige vanskeligheder, kan hjælperen i nogle tilfælde komme til at stå mellem læreren og eleven, hvilket betyder, at læreren underviser klassen og hjælperen, hvorefter hjælperen underviser eleven med muskelsvind.
Det medfører, at eleven ikke lærer at modtage en kollektiv besked og ikke får den undervisning, som læreren tilbyder. Nogle hjælpere fejlfortolker deres rolle og hjælper langt mere, end der er behov for, og før eleven selv har oplevelsen af et behov for hjælp. Derved mindskes elevens egen erkendelse af sine behov. Eleven opøver ikke en evne til at give udtryk for behov for hjælp, hvilket er en vigtig egenskab for en person, der i stigende grad bliver afhængig af hjælp. Nogle lærere opfatter hjælperen som en ekstra voksen, der kan holde opsyn, når læreren ikke er til stede. Det kan betyde, at klassekammeraterne ikke ønsker at være sammen med eleven med muskelsvind, fordi der hermed også er en voksen til stede, som kan forstyrre elevernes behov for at være sammen uden voksenovervågning. Dette kan medføre en oplevelse af stigmatisering hos eleven og en risiko for social isolation.
For læreren kan en hjælper i klassen også være forbundet med frustrationer. Der er en ekstra person i klassen, og nogle hjælpere kan have svært ved at aflæse klassens rutiner og normer. Hjælperens tilstedeværelse kan virke forstyrrende for undervisningen, og hvis der er flere forskellige hjælpere, kan introduktion til klassens dagligdag være tidskrævende.
Ansættelse af hjælper i skole/hjem.
Ansættelsesprocedurer af hjælpere i skoler er meget varierende. Hvis skolen vælger suverænt at ansætte hjælperen, kan der opstå misforhold mellem hjælper og elev, fordi deres kemi ikke matcher hinanden. Også forældrene kan have forventninger til hjælperen eksempelvis i forhold
til at sikre, at eleven er tilstrækkelig varmt påklædt eller får foretaget udspændingsøvelser for at undgå stramme muskler. Det kan medføre modstridende forventninger til hjælperens rolle mellem eleven, forældrene og læreren.
For at få så fleksible forhold mellem skole og fritid som muligt, når praktisk hjælp er nødvendig begge steder, kan det være en fordel, at det er den samme hjælper, der er ansat både i skolen og i fritiden. Det er imidlertid ikke samme lovgrundlag, der gør sig gældende i skolen og i
fritiden, når der er tale om betaling af en hjælpers løn, hvilket nogle steder kan medføre visse vanskeligheder.
Ansættelse af to forskellige hjælpere i skole og fritid, kan imildertid medføre en ufleksibel dagligdag. Hvis klassen eksemelvis får tidligere fri fra skole, vil eleven ikke have mulighed for at tage af sted sammen med sine kammerater, fordi fritidshjælperen endnu ikke er mødt på
arbejde. Planlægning af aktiviteter og kommunikation mellem unge mennesker i dagens Danmark foregår ofte meget spontant via mobiltelefon, og hvis hjælperen ikke er sammen med personen med muskelsvind på det tidspunkt, hvor der er behov for det, indskrænkes
muligheden for social deltagelse.
Hjælperen på skolen er nogle steder ansat til varetagelse af behov hos flere elever, hvilket kan vanskeliggøre muligheden for at hjælperen fortsætter sammen med den ene elev i fritiden. En sådan ansættelse kan også vanskeliggøre muligheden for at hjælperen kan være hjemme hos eleven, hvis eleven har en sygedag. Dette kunne være en nyttig mulighed, når eleven er i en alder, hvor han ikke behøver at have en forælder hjemme ved sygdom.
Hjælper i fritiden.
Dilemmaer mellem barn, hjælper, forældre og søskende.
Når personen med muskelsvind har brug for praktisk hjælp i fritiden, vil hjælpen ind imellem skulle varetages i hjemmet. Dette behov vil øges i takt med sygdommens progression og i takt med, at personen med muskelsvind bliver ældre. For forældrene kan hjælperen i hjemmet give
en frihed til ikke vedvarende at skulle hente ting, hjælpe ved toiletbesøg eller lægge ting indenfor rækkevidde, og det kan give forældrene mulighed for at forlade hjemmet, mens deres søn bliver hjemme. Men den ekstra person, der hermed kan være i huset i alle situationer, kan
være årsag til megen frustration for forældrene. De kan ikke længere være helt private, men skal vænne sig til, at der er en ekstra person på alle tænkelige tidspunkter, uanset om de er på vej i seng, er midt i et skænderi, er i gang med at spise eller har fortrolige samtaler.
Hjælperen skal falde ind i familiens dagligdag, hvilket også får betydning for eventuelle søskende, og nogle hjælpere har vanskeligt ved at fornemme familiens kotumer. Familien skal bruge tid på at ansætte og oplære hjælpere, hvilket er tidskrævende. De skal sikre sig, at hjælperen kan varetage nødvendige fysiske og sociale funktioner i samværet med personen med muskelsvind, hvilket ind imellem er i modstrid med de ønsker, som personen selv har om disse forhold. Disse vanskeligheder kan medføre, at forældrene forsøger at udskyde
starttidspunktet for hjælpere i hjemmet på trods af et udtalt behov.
For personen med muskelsvind kan hjælperen i hjemmet også være en gevinst i dagligdagen, så forældrene ikke i så høj grad behøver at blive benyttet til praktiske opgaver. Det kan give mulighed for at få et mere selvstændigt liv med en naturlig frigørelse fra forældrene. Men
frustrationen over konstant at have "en overfrakke" i sin nærhed, kan være stor. Når personen med muskelsvind skal have sin hjælper med ud blandt kammerater, kan hjælperen ved sin blotte tilstedeværelse være en hæmsko i forhold til etablering af naturlige kontakter. Dette kan
vanskeliggøre et naturligt samvær og kan medføre, at personen isolerer sig hjemme med hjælperne som sit sociale netværk.
At have en ekstra voksen person i hjemmet kan være en psykologiske belastning for både personen med muskelsvind, for søskende og for forældre. Der kan derfor opstå et ønske om at have et ekstra rum, som hjælperen kan opholde sig i, når der ikke aktuelt er behov for at få
hjælp. Det betyder nye ansøgninger om boligændring til kommunen, mulige ankesager og et tidskrævende samarbejde. Endvidere fordrer det en erkendelse af, at den bolig, der hidtil har fungeret tilfredsstillende, er nødvendig at ændre på - ikke som følge af et ønske om fornyelse,
men som følge af et behov for at bibeholde familiens integritet.
Betydning
Rehabilitering skal ses i lyset af konstant varierende behov, hvilket gør sig gældende for alle, men som i særdeleshed er tydeligt, når der er tale om personer med en progressiv funktionsnedsættelse. Praktisk hjælp er en nødvendighed for at kunne leve et selvstændigt liv, men det har konsekvenser i forhold til undervisning, familieliv, sociale kontakter og følelsen af selvstændighed. Rehabiliteringsindsatsen i forbindelse med praktisk hjælp er en fortløbende proces, hvor det er væsentligt, at såvel personen med muskelsvind som forældre og lærere samt bevilgende myndigheder samarbejder om afklaring af behov, ønsker og muligheder.
Fremmende/hæmmende faktorer
Hæmmende faktorer:
Bevilling af praktisk hjælp til den samme person ud fra forskellig lovgivning.
Forsinkelse af bevilling på baggrund af uklarhed om fordeling af økonomisk bevilling.
Ansættelse af hjælpere uden inddragelse af alle relevante parter.
Vanskeligheder med at få bevilget et ekstra værelse til en hjælper.
Fremmende faktorer:
Kendskab til progression i funktionsnedsættelsen.
Fokus på hele livssituationen - ikke skole, fritid og hjem opdelt.
Grundig afklaring af behov og ønsker for praktisk hjælp hos personen med muskelsvind, forældre og skole.
Kontinuerlig samarbejdsproces i form af jævnlige møder med deltagelse af personen med muskelsvind, forældre, lærere og hjælpere med afklaring af forventninger og roller.
Mulighed for supervision af hjælpere.
Mulighed for at forældrene kan møde andre familier, hvor praktisk hjælp ydes i hjemmet.
Temaer
Latenstid på iværksættelse af ydelser grundet bevilling fra flere forskellige myndigheder til samme formål - eksempelvis bevilling af praktisk hjælp i skole og hjem/fritid.
Tværfagligt samarbejde - nødvendigt for at undgå ukoordinerede forventninger til en hjælper fra elev, forældre og skole.
Personlig autonomi - dilemma at have gavn af praktisk hjælp og helst ville undvære hjælperens tilstedeværelse.
Fleksibilitet i tilbud - eksempelvis væsentligt at en hjælper ansættes til at følge personen med funktionsnedsættelse der, hvor personen opholder sig, frem for at være ansat på enten skole
eller i fritiden.
Kontinuerlig rehabiliteringsindsats - særlig nødvendigt ved personer med en progressiv diagnose.
Praksishistorie nr. 30
Institution / Organisation: RehabiliteringsCenter for Muskelsvind
Kontaktperson: Ann-Lisbeth Højberg
Kilde: Praksishistorie 30 i "Rehabilitering i Danmark 2010
- beskrevet gennem praksishistorier",Rehabiliteringsforum Danmark
November 2010
