Efter 2 voldsomme attacks bliver D fyret fra sin stilling og pensioneret. D skaffer sig ved egen indsats et konsulentjob på deltid, men stillingen nedlægges efter 2 år. Arbejdsprøvning gennemføres med negativt udfald og D førtidspensioneres.
Efter 2 år igangsættes immunmodulerende behandling som på sigt ikke er indikeret ved overgang til sekunddør progressiv stadie. Der behandles med store mængder hydrocortison i forbindelse med attakker. Der gennemføres ikke årlige tværfaglige vurderinger af Ds funktionsevne
(fysisk, psykisk, socialt samt deltagelse) eller livskvalitet.
Efter 6 år har Ds inaktive og uhensigtsmæssige livform medført kraftig overvægt, og der diagnosticeres i forbindelse med indlæggelse i fm. hoftebruddet Diabetes type 2, osteoporose, forhøjet blodtryk og kolesterol.
1 år efter diagnosen henvises efter Js initiativ til vederlagsfri fysioterapi. Her behandles med udspænding og ADL1træning. Denne indsats justeres lidt mellem attakkerne. Egen fysioterapeut har ikke mulighed for holdtræning, så der opnås ikke uformel social kontakt med andre
sclerosepatienter i området.
I forbindelse med hoftebrud efter fald i hjemmet genoptrænes D efter hospitalisering i kommunen. Egen læge igangsætter opfølgning af Diabetes type 2, osteoporose samt henviser til rehabiliteringsophold på Sclerosecenter.
På sclerosecenter iværksættes et tværfagligt udredningsarbejde der bl.a. viser, at D aldrig har fået bearbejdet de psykiske eftervirkninger af at have modtaget diagnosen, hvilken effekt sygdommen har haft på hendes – og dermed også datterens – livskvalitet. Det konstateres desuden at der er tiltagende kognitive forandringer.
I samarbejde med D sammensættes og iværksættes en langsigtet behandlings- og rehabiliteringsplan.
Betydning
Med udgangspunkt i denne case kan nedenstående EKSEMPEL PÅ REHABILITERINGSBEHOV for D konstrueres.
EDSS: The Expanded Disability Status Scale. Denne skala er en hyppigt anvendt skala til måling af sygdomsgraden hos scleroseramte. EDSS score blever ofte kategoriseret som: 1,0-2,5: minimale symptomer; 3,0-3,5:moderate symptomer med ubesværet gang; 4,0-5,5: gangen
tiltagende reduceret uden hjælpemidler eller hvile fra 500-100 meter; 6,0-6,5: yderligere kompromitteret gangfunktion med unilateral støtte ved gang eller behov for bilateral hjælpemiddel; Fra 7,0 og større: gangfunktionen er helt ophævet medbehov for kørestol og påvirket
overførsler samt tiltagende hjælp i dagligdagen/hverdagen
Alle øvrige målepunkter er arbitrære indenfor skalaen 0 – 10 (minimum – maksimum) foretaget af Jette Bay
Indlæggelse på sclerosecenter efter 6 mdr.s ventetid
Ud fra denne konstruerede illustration af behov for et sammenhængende tværfagligt og tværsektuelt rehabiliteringsforløb er det vanskeligt at se, hvorledes dette skal kunne skabes som en
TIDSBESTEMT2 indsats samt hvorledes generelle sundhedsfremmende og forebyggende tiltag kan medtænkes.
2 I hht. definitionen i Hvidbog om rehabiliteringsbegrebet 2004.
3 Fra Hvidbog om rehabiliteringsbegrebet:
Målrettet og tidsbestemt: Alle aktører (borgere, pårørende og fagfolk) arbejder mod et fælles mål, der er nedskrevet og aftalt indbyrdes, og som er tidsbestemt med hensyn til de enkelte delmål og det endelige mål. Mål og tidsrammer justeres undervejs i hele processen, så det
sikres, at der arbejdes målrettet i overensstemmelse med borgerens beslutninger og muligheder, alt efter som situationen ændres og evt. nye muligheder opstår. Når de aftalte mål er nået, er rehabiliteringen afsluttet, med mindre der er aftalt nye mål.
…
Når der er skabt et overblik over hele rehabiliteringsprocessen, og de endelige mål forsøgsvis er formuleret og accepteret af borgeren, kan rehabiliteringsforløbet deles op i mindre delprocesser, med tidsbestemte delmål for de forskellige indsatser, der måske skal ydes af forskellige
fagfolk fra forskellige sektorer. Alle sammen er de indsatser, der samlet skal føre frem til det ønskede mål. Med beskrevet slutmål og delmål bliver det muligt at kunne vurdere udvikling og resultater undervejs og justere processen herefter. Rehabiliteringsprocessen skal således ses
som et planlagt forløb med jævnlig status og nyorientering undervejs.
Udfordringen består bl.a. i, at rumme de mange forskellige aktører i planlægningen.
4Fra Hvidbog om rehabiliteringsbegrebet s. 22:
Formål med rehabilitering
Da rehabilitering her er defineret som en proces centreret om den enkelte borger kan det overordnede formål med rehabilitering defineres på følgende måde:
For den enkelte borger at:
• bevare eller fremme livskvalitet
• genvinde sit tidligere funktionsniveau eller opnå højest mulig funktionsevne, forebygge tilbagefald, senfølger eller yderligere reducering af funktionsevnen, kunne leve med varige funktionsnedsættelser eller kronisk sygdom og fremme sundhed ved at kunne mestre sin situation
• opnå ligestilling i forhold til øvrige borgere med hensyn til personlig frihed i hverdagslivet og deltagelse i samfundslivet
Fremmende/hæmmende faktorer
HÆMMENDE:
Generelt: Kronisk uforudsigelig neurologisk sygdom med kompekst invaliderende symptombillede, progression og manglende kausal behandling.
Neurologisk afdeling: ensidig fokusering på attakbehandling og manglende opfølgning på kompekst symtombillede og på Ds lave livskvalitet.
Kommune: manglende udgangspunkt i helhedstænkning, manglende opfølgning og revurdering af situation.
Egen læge: manglende initiativ til at motivere til egenomsorg.
Fysioterapeut: manglende revurdering ved ikke-akutte, men små negative/positive udviklinger i Ds habitus (alle ICFdimmensioner)
Personligt: Svagt netværk og ramte pårørende.
Ingen aktører før indlæggelse på sclerosecenter, anlægger tilsyneladende en helhedsvurdering og iværksætter en rehabiliteringsindsats i hht. Hvidbogens definition.
FREMMENDE: Sclerosecenter: tværfagligt team, individbaseret, helhedsvurdering og aktion.
Temaer
Revurdering af BEGREBET TIDSBESTEMT INDSATS3 idet der på intet tidspunkt automatisk i systemet er ’nogen’, der har ansvar for proaktivt at påtage sig opgaven med sammen med borgeren at få klarlagt hvilke behov, muligheder og indsatsområder, der er mulige, samt at følge op mhp. evaluering og ændring af indsatser.
Revurdering af i hvilken grad en kobling mellem DEN RENT REHABILITERENDE INDSATS OG GENNERELLE SUNDHEDSFREMMENDE OG FORBYGGENDE TILTAG fortsat skal/kan udelades i definitionen, når det i øvrigt tydeligt indgår i formålet4 med rehabilitering.
Livslang rehabilitering ved progredierende sygdomme med meget aktive behandlingsfaser mellem mere vedligeholdende faser.
De ikke-akutte, men små negative/positive udviklinger i kronikerens habitus (alle ICFdimmensioner), hvor der professionelt hverken observeres eller reageres.
De tilbageholdende eller ageringssvage patienter.
3 Fra Hvidbog om rehabiliteringsbegrebet:
Målrettet og tidsbestemt: Alle aktører (borgere, pårørende og fagfolk) arbejder mod et fælles mål, der er nedskrevet og aftalt indbyrdes, og som er tidsbestemt med hensyn til de enkelte delmål og det endelige mål. Mål og tidsrammer justeres undervejs i hele processen, så det sikres, at der arbejdes målrettet i overensstemmelse med borgerens
beslutninger og muligheder, alt efter som situationen ændres og evt. nye muligheder opstår. Når de aftalte mål er nået, er rehabiliteringen afsluttet, med mindre der er aftalt nye mål.
…
Når der er skabt et overblik over hele rehabiliteringsprocessen, og de endelige mål forsøgsvis er formuleret og accepteret af borgeren, kan rehabiliteringsforløbet deles op i mindre delprocesser, med tidsbestemte delmål for de forskellige indsatser, der måske skal ydes af forskellige fagfolk fra forskellige sektorer. Alle sammen er de indsatser, der samlet
skal føre frem til det ønskede mål. Med beskrevet slutmål og delmål bliver det muligt at kunne vurdere udvikling og resultater undervejs og justere processen herefter. Rehabiliteringsprocessen skal således ses som et planlagt forløb med jævnlig status og nyorientering undervejs. Udfordringen består bl.a. i, at rumme de mange forskellige aktører i
planlægningen.
4 Fra Hvidbog om rehabiliteringsbegrebet s. 22:
Formål med rehabilitering Da rehabilitering her er defineret som en proces centreret om den enkelte borger kan det overordnede formål med rehabilitering defineres på følgende måde:
For den enkelte borger at:
• bevare eller fremme livskvalitet
• genvinde sit tidligere funktionsniveau eller opnå højest mulig funktionsevne, forebygge tilbagefald, senfølger eller yderligere reducering af funktionsevnen, kunne leve med varige funktionsnedsættelser eller kronisk sygdom og fremme
sundhed ved at kunne mestre sin situation
• opnå ligestilling i forhold til øvrige borgere med hensyn til personlig frihed i hverdagslivet og deltagelse i samfundslivet
Praksishistorie nr. 9
Institution/Organisation: Scleroseforeningen
Kontaktperson: Jette Bay
Kilde: Praksishistorie 9 i "Rehabilitering i Danmark 2010
- beskrevet gennem praksishistorier",Rehabiliteringsforum Danmark
November 2010
