Sammenhæng i patient-/borgerforløbet skal skabes ud fra patientens/ pårørendes perspektiv, det organisatoriske og det faglige perspektiv

Introduktion Denne praksishistorie beskriver et forløb for en ung patient med sen hjerneskade, hvor patienten/pårørende har oplevet brist i den organisatoriske og faglige tilrettelæggelse af patientens forløb i form af manglende samarbejde og koordinering mellem sygehuset, den praktiserende læge og kommunen om patientens behov for rehabilitering. Patientens/pårørendes perspektiv om det nære blev ikke inddraget i tilrettelæggelsen af rehabiliteringsforløbet.  

Beskrivelse af aktivitet og forløb m.v.

43 årig Jean Deuleran indlægges akut på sygehus i december 2009 og får stillet diagnosen venstresidig apopleksi. Som en følge af apopleksien har Jean svært ved at udtrykke sig og forstå andre. Der er lammelser i højre arm og ben og massive koordinations- og balanceproblemer.
Jean er enlig far til to børn i alderen 8 år og 10 år. Jean er kreativ udvikler i et stort firma - der er ca. 25 km. fra bopælen til arbejdspladsen. Arbejdspladsen har tilkendegivet, at den er me-
get interesseret i at få Jean tilbage i jobbet. Er indstillet på, at Jean kan påbegynde arbejdet på få timer daglig/ugentlig. Det er ikke muligt at benytte offentlig transport. Jean er derfor afhængig af bil. Jean bringer og henter børnene ved skole/SFO. Jean bor i en velrenoveret ældre
villa i to etager. På 1. salen er et soveværelse, børnenes værelser og det eneste badeværelse.
I stueplan er der en entre, to stuer en suite, et stort køkken, et kontor og et lille gæstetoilet. 6 trappetrin fra gangsti til hoveddør. Dørtrin overalt i huset. Der er nedgang (6 trappetrin) til en kæmpe velplejet have fra en terrasse. Hvis tiden er til det, ynder Jean sejlsport og pasning af haven. Jeans forældre (ca. 70 år, pensionister) bor i nærheden af sønnen. Efter sygdomsdebut tager Jeans forældre sig af børnene.

Under indlæggelsen har Jean hver dag modtaget massiv genoptræning ved fysioterapeut og ADL-træning ved ergoterapeut. Jean udskrives efter en måneds indlæggelse til eget hjem med hjælpemidler. Jean får ikke en genoptræningsplan med ved udskrivelsen. Forældrene er hos
Jean og børnebørnene i de fleste timer af døgnet. Børnene har svært ved at forstå, hvad der er sket med faderen, som ikke er den samme far som inden indlæggelsen. Jeans mor undrer sig over, at sønnen ikke skal fortsætte sin genoptræning straks efter udskrivelsen. Idet Jean ikke
kan udtrykke sig og forstå andre, kan han ikke agere sprogligt, så moderen kontakter sygehuset, som fortæller, at der er sendt en almen ambulant genoptræningsplan til bopælskommunen og det er denne, som har ansvaret for Jeans genoptræning.
 

Moderen kontakter derfor kommunen, som fortæller, at de har modtaget genoptræningsplanen. Moderen anmoder kommunen om at påbegynde genoptræningen så hurtigt som muligt, hvilket sker efter 14 dage. Kommunen aflyser patientens genoptræning gang på gang grundet
ferie og møder. Forældrene kan ikke bære, at deres søn ikke får en adækvat genoptræning, derfor kontakter de Jeans læge, som giver dem en henvisning til en praktiserende fysioterapeut. Forældrene kører deres søn til/fra fysioterapeut og afholder egenbetalingen til genoptræningen.
Fysioterapeuten er ikke i stand til at afhjælpe Jeans sprogproblemer, hertil skal Jean have professionel bistand ved en logopæd. Inden udskrivelsen anbefaler sygehuset en håndskinne til Jean. Skinnen skal produceres af en bandagist. Moderen skal efterfølgende selv udrede, om det er sygehuset eller kommunen, som skal betale skinnen.
 

Moderen søger nu på nettet efter genoptrænings- og rehabiliteringssteder, hvor Jean kan modtage et koordineret og sammenhængende forløb indeholdende de rette faglige indsatser. Forældrene er parate til at sælge deres hus for, at sønnen kan få den bedste rehabilitering, således at han igen kan være far for sine børn, genoptage livet og påbegynde arbejdet. Moderen ved dog ikke, hvordan Jean kan henvises til et rehabiliteringssted.

På dette tidspunkt kontakter moderen en konsulent i regionshuset med et råb om hjælp. Regionen træder til som tovholder for, at Jean kan få et sammenhængende og koordineret rehabilliteringsforløb.


Betydning

Historien bærer præg af, at Jean og hans pårørende ikke har oplevet forløbet som forståeligt, meningsfuldt, behovsdækkende og sammenhængende. Tilrettelæggelsen af Jeans rehabilitering
under indlæggelsen og efter udskrivelsen er ikke sket i et tæt samarbejde med Jean og hans forældre. Idet Jean som følge af apopleksien har svært ved at udtrykke sig og forstå andre,
er det vigtigt at inddrage Jeans forældre i tilrettelæggelsen af Jeans rehabilitering, således at mål og indsatser tilpasses Jeans hverdagsliv ud fra hans ressourcer og ønsker. Grundet manglende inddragelse af forældrene bliver der ikke taget hensyn til de pårørendes ressourcer
og Jeans hverdagsliv som alenefar med to mindreårige børn, som ikke kan forstå, hvad der er sket med deres far. Af historien fremgår det, at de professionelle på sygehuset, den praktiserende læge og de professionelle i kommunen ikke har samarbejdet om den organisatoriske tilrettelæggelse af forløbet. Der har ikke været klarhed om, hvem der er ansvarlig for Jeans forløb og koordineringen heraf, således at det er forløbet som en helhed.


Fremmende/hæmmende faktorer

Hæmmende faktorer:
Samarbejde og koordinering på tværs af fag, sektorer og forvaltninger er en forudsætning for den organisatoriske og faglige tilrettelæggelse af den enkelte patients forløb. De professionelle skal have indsigt i den enkelte patients situation, de har ansvaret for, at der er fremdrift i udredning, behandling og rehabilitering, at der løbende er dialog om både store og små ændringer i indsatserne og at der er nogen, som tager ansvar særligt i forbindelse med manglende fremdrift, oplevede fejl og brister i forløbet. Det er dog vigtigt, at patientens og/eller pårørendes perspektiv inddrages på ligeværdigt niveau i dette arbejde. Set fra patientens perspektiv findes der sammenhæng i det nære - i mødet med de professionelle, i samtalen, i hverdagen og i de arbejdsgange, der bidrager til at forme forløbet.
Praksishistorien er et eksempel på, at der ikke har været et optimalt samarbejde og den nødvendige stramme koordinering mellem de professionelle. Jean og hans pårørende har ikke været inddraget i planlægningen af forløbet.
Af historien kan det uddrages, at de professionelle på sygehuset ikke har levet fuldt op til Bekendtgørelse nr. 1266 af 5. december 2006 om genoptræningsplaner og om patienters valg af genoptræningstilbud efter udskrivning fra sygehuset, som foreskriver, at genoptræningsplanen
skal være skriftlig og den skal udarbejdes i samarbejde med patienten og/ eller pårørende, endvidere skal genoptræningsplanen senest udleveres til patienten på udskrivelsestidspunktet.
Jean har grundet sine sprog- og forståelsesproblemer ikke været i stand til sammen med de professionelle at udarbejde en genoptræningsplan. I denne proces burde Jeans forældre være inddraget. Genoptræningsplanen er ikke udleveret til Jean eller de pårørende på udskrivelsestidspunktet, hvilket bevirker, at Jean og de pårørende ikke er orienteret om, hvilke indsatser der er planlagt for det videre forløb. De pårørende er fortvivlet over, at der ikke sker noget efter
udskrivelsen og må selv være aktivt opsøgende i form af kontakt først til sygehuset og dernæst til kommunen for at sætte skub i genoptræningen. På baggrund af den organisatoriske planlægning i kommunen modtager Jean ikke et sammenhængende genoptræningsforløb, hvilket bevirker, at de pårørende vælger at kontakte Jeans læge og her får en henvisning til en praktiserende fysioterapeut. På dette tidspunkt træder den praktiserende læge ikke til som tovholder for Jeans rehabiliteringsforløb. De mange aflysninger af genoptræningen i kommunen har eventuelt bevirket, grundet manglende indsigt i Jeans situation, at der ikke er visiteret til genoptræning af Jeans sprog- og forståelsesproblemer hos en logopæd endvidere er der ikke foretaget et hjemmebesøg, hvor behov for boligændringer kunne være blevet afdækket. Der har ej heller været kontakt til andre afdelinger i kommunen, f.eks. børne- og unge afdelingen og social- og arbejdsmarkedsafdelingen. Den praktiserende fysioterapeut erkender, at vedkommende kan tilbyde en del af indsatsen i rehabiliteringen i form af genoptræning af Jeans fysiske nedsatte funktionsevne. Jeans forældre træder igen ind i rollen som tovholder og
undersøger mulighederne for, at Jean kan komme på et rehabiliteringsophold, hvor Jean kan modtage en samlet rehabiliteringspakke. Jeans forældre må efter megen søgen på internettet og kontakt til forskellige afdelinger på sygehuse opgive at finde vejen til, hvordan Jean kan komme på et rehabiliteringsophold.


Fremmende faktorer:
En fremmende faktor er pårørende, som i et kaotisk forløb har et menneskeligt og økonomisk overskud til at påtage sig ansvaret for, at sønnens rehabiliteringsforløb bringes ind på rette spor. Endvidere er de i stand til at kærre sig om Jeans hverdagsliv i form af, at børnene kan
blive i trygge rammer med kærlige og omsorgsfulde bedsteforældre omkring sig. Jeans arbejdsgiver har tilkendegivet, at de meget gerne vil have Jean tilbage i jobbet igen og er meget fleksible med hensyn til, hvordan det kan foregå.

Temaer

Patienter med komplekse problemstillinger kommer ofte i kontakt med flere forskellige enheder i sundheds- og socialvæsenet. Opdelingen af disse i sektorer og adskilte enheder sikrer ikke altid en indsigt i og opmærksomhed på patientens samlede forløb hos de professionelle,
som patienten møder. Patientens og pårørendes møde med sundheds- og socialvæsenet er alt for ofte karakteriseret ved utilstrækkeligt samarbejde mellem de forskellige enheder. Det handler i særlig grad om manglende udveksling af nødvendig information på tværs af sektorer,
enheder og afdelinger, dårlig koordinering af de forskellige ydelser i samme forløb og for patienten og pårørende udmønter disse brist sig i manglende sammenhæng i forløbet omkring patientens situation. Det er vigtigt, at de professionelle samarbejder og koordinerer på tværs af
afdelinger, sektorer og forvaltninger i form af udveksling af relevant information, klar og præcis kommunikation, at der er nogen, som har ansvaret for forløbet og at dette ansvar overdrages til andre ved overgange og at de professionelle inddrager patientens og/eller pårørendes oplevelse af sammenhæng, som påvirkes af faktorer som at blive set som et "helt menneske", information, inddragelse, dialog, relationel kontinuitet og fremdrift i forløbet
 

Reference
Bekendtgørelse nr. 1266 af 5. december 2006 om genoptræningsplaner og om patienters valg af genoptræningstilbud efter udskrivning fra sygehus. Indenrigs- og sundhedsministeriet


Er der styr på mig? Sammenhængende patientforløb fra patientens perspektiv, helle Max Martin, Dansk Sundhedsinstitut, DSI rapport 2010.01

Praksishistorie nr. 35

Institution/Organisation: Region Syddanmark
Kontaktperson: Birgitte Ebbe M

Kilde: Praksishistorie 35 i "Rehabilitering i Danmark 2010
- beskrevet gennem praksishistorier",Rehabiliteringsforum Danmark
November 2010athiesen

TILMELD NYHEDSBREV

Mest læste

Seneste kommentarer