betydning den tidlige og tætte tværfaglige indsats har i forhold til de vigtigste fokusområder for denne gruppe af patienter. I denne praksishistorie drejer det sig om: fysiske og kognitive problematikker, inddragelse af patienten i rehabiliteringen, kommunikation mellem patient og pårørende/ personale og pårørendesamarbejdet i den tidlige fase af neurorehabiliteringen.
Derudover beskrives de udfordringer, der kan opstå i forbindelse med det tværsektorielle samarbejde, når et menneske med svær en hjerneskade skal udskrives til et videre neurorehabi-literingsforløb. Borgeren er beskrevet som "patient", idet historien tager udgangspunkt i et hospitalsforløb og han betegnes som LN.
Beskrivelse af aktivitet og forløb m.v.
Praksishistorien tager udgangspunkt i en 28 årig mand, som i en trafikulykke pådrog sig en svær diffus hjerneskade. På akutsygehuset var LN gennem et længerevarende intensivt forløb, med respiratorbehandling og hvor komplicerede autonome dysfunktioner var fremtrædende.
Ved indlæggelsen på Klinik for Tidlig Neurorehabilitering havde LN stadig disse dysfunktioner, som kom til udtryk som forceret respiration, høj puls og blodtryk, meget øget spænding (tonus) i hele kroppen, ustabil døgnrytme og udtalt svedtendens ved ganske små påvirkninger. LN havde desuden fejlsynkning af eget spyt/mundvand i så stor grad, at det var nødvendigt med en cuffet trakealtube*. Det betød at nonverbal kommunikation og aflæsning af kropssignaler blev en afgørende faktor i samspillet med LN. Ud fra LN`s kropssignaler skulle personalet forsøge at aflæse, tolke og vurdere hvilke behov han havde. Ved øget sved på
panden var der måske brug for stillingsskift, hvis pulsen steg, kunne det være et udtryk for at LN havde ondt eller trængte til toiletbesøg -eller måske var forvirret over, hvad der i det hele taget foregik. I denne helt tidlige fase var der endnu ikke mulighed for en sikker kommunikation via blikkontakt.
Pga LN`s mange komplekse kropslige problemstillinger var det nødvendigt ved næsten alle aktiviteter, at have en tværfaglig tilgang (læge, sygeplejepersonale, ergo-og fysioterapeuter) med 2-3 fagpersoner ved al aktivitet og deltagelse.
Rehabiliteringsindsatsen på den kropslige del omfattede intensiv sygepleje med døgnovervågning, monitorering og massivt plejebehov. Ernæringsbehandling via sonde, respirationsbehandling med Bi-pap og Cpap**, sugning, undersøgelse og behandling af ansigt/mund og svælg med primær fokus på den svære synkeproblematik samt afvænning fra
cuffet trakealtube*. Seriegipsning og skinnebehandling, standtræning i vippeleje, mobilisering, guiding i hverdags aktiviteter, anlæggelse og justering af Baclofenpumpe, Botoxbehandling***, fokus på lejringer og forflytninger, træning ift. blære-/tarmfunktionen og hjælpemiddeltilpasning.
Sideløbende var der fokus på strategi ift. den fase af opvågning som LN var i efter traumet. Det var uhyre vigtigt under hele forløbet at overveje, på hvilken måde LN blev stimuleret. Der var til- og fravalg ved aktiviteterne i løbet af døgnet. Der blev hele tiden vurderet og handlet
på, hvilke signaler og udtryk LN var i stand til at sende, i forhold til de stimulationer personalet gav ham. Ved bad var der således en strategi for, hvordan LN bedst kunne mærke sin egen krop og dermed være mere aktiv i seancen. Badet blev udført ud fra særlig taktile
sansestimulerende behandlingsmetoder.
Som ovenfor beskrevet havde rehabiliteringens første fase fokus på at tage vare på LN’s basale behov. Senere var det muligt i større grad at tage udgangspunkt i hans personlige interesser og egen motivation. Kommunikationen og kontakten med LN var i starten ustabil og
usikker, derfor bestod indsatsen i udredning og inddragelse af kommunikationshjælpemidler (ergoterapeut og talepædagog). Senere i forløbet fik LN en sikker kommunikation via hjælpemidler. Det betød også at LN`s kognitive problematikker blev tydelige. Det blev muligt
at registrere, teste samt behandle de kognitive vanskeligheder via det tværfaglige samarbejde
og neuropsykologisk bistand. Det var en stor udfordring for personalet at inddrage LN i samarbejdsprocessen omkring målsætning og planlægning af forløbet.
Når der skal sættes mål for et rehabiliteringsforløb, hvor personen har så begrænsede muligheder for at være deltagende i egen planlægning, er det en stor udfordring at være den faglige specialist, der tager del og ansvar i udformningen af målene - uden at overtage styringen.
Derfor var samarbejdet med de pårørende meget vigtig. De var hans ambassadører – lige fra den tidlige indlæggelse. Det var via dem personalet kunne lære LN`s interesser og personlighed fra tidligere at kende og også via dem, der blev fundet frem til forventninger til
det tidlige rehabiliteringsforløb. Det var samtidig en vanskelig periode for LN`s pårørende. De var fortsat i krise ovenpå ulykken, hvor de havde været ved at miste deres nære. Dette kom bl.a. til udtryk ved at der periodevis opstod urealistiske forventninger til rehabiliteringsforløbet.
De havde brug for støtte og ugentlige samtaler, hvor indsatsen bl.a. bestod i at hjælpe med at lave struktur for besøg hos LN, og i at bevare håb for LN`s fremtid. Dette skete samtidig med en nænsom konfrontation af kompleksiteten i LN`s tilstand. Derudover var der en vigtig funktion i, at det tværfaglige personale forsøgte at være rollemodeller i kommunikationen og kontakten med LN.
LN havde et langt neurorehabiliteringsforløb med flere kortvarige overflytninger / indlæggelser på medicinske afdelinger pga. ustabil kropsfunktion, men over tid blev hans tilstand mere stabil. Han havde dog fortsat svære synkeproblemer og blev udskrevet til bo-og
træningsinstitution med cuffet trakealtube og derfor behov for døgnovervågning, samtidig med et stort pleje-/ træningsbehov og massivt hjælpemiddelbehov.
LN blev fulgt i dysfagi ambulatoriet på Klinik for Tidlig neurorehabilitering og efter 1 år blev LN genindlagt i 14 dage til afvænningsforsøg fra cuffet trakealtube til glat trakealtube og senere
fjernelse af trakealtuben - hvilket lykkedes. Dermed fik LN også mulighed for verbal kommunikation og at spise igen.
Betydning
Rehabilitering er kendetegnet af en samarbejdsproces mellem borger, pårørende og fagfolk. Derfor er det nødvendigt, at der hele tiden er en bevidsthed og dermed en diskussion og forholden sig fag-ligt til, i hvilken grad patienten i den tidlige del af neurorehabiliteringsforløbet
kan deltage i mål-sætning og planlægning af forløbet.
Der er evidens for, at den højtspecialiseret neurorehabilitering giver de bedste resultater, når indsatsen er tværfagligt organiseret. Rehabilitering hos svært hjerneskadede patienter fordrer, at der er behov for indsats fra flere forskellige sektorer. Det er derfor vigtigt at samarbejdet mellem disse bliver belyst, diskuteret og administreret, så patient og pårørende oplever et sammenhængende og effektivt forløb.
Fremmende/hæmmende faktorer
Fremmende:
Den tætte tværfaglige indsats over hele døgnet / alle ugens dage giver mulighed for at arbejde koordineret og målrettet med de meget komplekse problemstillinger hos en svært hjerneskadet patient.
Hæmmende:
Det kræver en særlig opmærksomhed fra de forløbsansvarlige i det tidlige rehabiliteringsforløb at medtænke borgerens/patientens autonomi, samtidig med at han har brug for hjælp i alle henseender.
Hvis det kliniske billede viser en fortsat påvirket synkefunktion og med øget risiko for gentagne lungebetændelser, kan patienterne blive udskrevet med cuffede trakealtuber. Disse patienter kræver døgnovervågning af specialoplært personale og der er i øjeblikket kun få boog trænings-institutioner i Danmark, som kan tilbyde denne ekspertise. Dette kan betyde at patienterne udskrives til mindre specialiserede sygehusafdelinger eller boformer, hvor deres
rehabiliteringsforløb er vanskeligere at videreføre. Disse patienter udskrives med et stort behov for specielle hjælpemidler (respirationsudstyr, kommunikationsudstyr, kørestole m.m.),
men her opleves store problemer ift. at bevilge og derved hjælpe disse patienter til livskvalitet videre i deres ændrede liv. Hjælpemidlerne skal bevilges af forskellige instanser og dette kræver systematisk og intensivt samarbejde internt mellem det tværfaglige team, socialrådgiver, talepædagog samt ikke mindst på tværs af sektorer.
Temaer
Vigtigheden af tidlig igangsættelse af den tværfaglige neurorehabilitering til trods for svære fysiologiske komplikationer.
Behov for fokus på etik og medinddragelse hos svært hjerneskadede patienter og kriseramte pårørende.
Samarbejdet tværsektorielt i forbindelse med udskrivning – med en skitsering af ansvarsområder, kompetencer og retningslinier herfor.
Tværfaglig organiseret neurorehabilitering.
* En tube i luftrøret, med ballon i siderne, som forhindrer at spyt og mundvand løber i lungerne. Verbal kommunikation er ikke muligt, når patienten har en sådan tube.
** Respiratoriske metoder og hjælpemidler, der understøtter vejrtrækning og afhjælper sekretproblemer
*** Medicamentel behandling til afhjælpning af muskelspasme
Praksishistorie nr. 22
Institution/Organisation:
Regionshospitalet Hammel Neurocenter, Klinik for Tidlig Neurorehabilitering
Katje Bjerrum ergoterapeut,
Sine Secher Mortensen specialeansvarlig fysioterapeut,
Karen Sloth specialeansvarlig sygeplejerske
Kontaktperson: Tove Kilde, udviklingssygeplejerske, [email protected]
Kilde: Praksishistorie 22 i "Rehabilitering i Danmark 2010
- beskrevet gennem praksishistorier",Rehabiliteringsforum Danmark
November 2010
