Omsorgsgiveren i en familie er ofte en ældre person, der drager omsorg for en anden ældre.
Uformel udøvelse af omsorg er traditionelt defineret som hjælp til personlige aktiviteter (personlig hygiejne, spisning og påklædning) samt instrumentelle aktiviteter (madlavning, rengøring og tøjvask). For en Parkinsonpatient er medicineindtagelse på klokkeslæt en nødvendighed for ikke at at stivne i musklerne og blive tale- og bevægelsesindskrænket.
Efterhånden som sygdommen ikke alene påvirke de motoriske funktioner, men også påvirker de kognitive funktioner, er medicinering også en opgave, som overdrages til den uformelle omsorgsudøver. Den åbenlyse hjælpeløshed hos den Parkinsonramte medfører, at
omsorgsgiveren ofte langsomt og over tid overtager ansvaret for de fleste opgaver i familien.
Samtidig sætter omsorgsgiveren efterhånden egne behov på stand by. På grund af ansvarsbyrden, manglende hvile og manglende tid til sig selv ses det, at omsorgsgiveren udtrættes i en grad som medfører risiko for udvikling af depression. Kvindelige partner involveres i større udstrækning end mandlige partnere i de daglige aktiviteter omkring den
ramte med hjælpende, støttende og kompenserende funktioner (1).
Betydning
Efterhånden som sygdommen skrider frem medfører ansvaret for at hjælpe og bistå en anden nærtstående person på døgnbasis ofte reduktion i livskvaliteten og er en belastning, som kan øge sygeligheden hos ægtefæller i rollen som uformelle plejegiver. I England er der påvist en stigende dødelighed for omsorgsudøvere med dobbelt så stor risiko for kvinder som for mænd (2). Ændringer relateret til reduktionen i den Parkinsonramtes fysiske aktivitet opleves for de fleste omsorgsudøvere som mindre belastende end personlighedsændringer. Disse medfører,
at de ikke kan lade deres syge partner være alene hjemme. Omsorgsudøverne giver udtryk for at være lukket inde i deres eget hjem. Pårørendes belastning som omsorgsgivere bør derfor ikke overses i rehabiliteringsprocessen (3).
Fremmende/hæmmende faktorer
Opmærksomhed på belastningen i dagligdagen efterspørges af de uformelle omsorgsudøvere sammen med ønsket om aflastning med hjælp fra professionelle med tilstrækkelig kendskab til Parkinsons syge til at kunne tage ansvaret for fx medicinering. Aflastning med mulighed for ferie og fridage er ønskelig. Desuden efterspørges "pårørendegrupper" med mulighed for at møde andre i samme situation og få øget indsigt i sygdommen og hjælpeforanstaltninger.
Hæmmende for rehabiliteringsindsatsen er, at den raske ægtefælle har svært ved at overlade ansvaret for deres syge ægtefælle til andre, hvorfor de ofte ikke giver udtryk for den reelle belastning. Desuden appellerer den syge ægtefælle ofte til dem om ikke at forlade dem (2)
Forskning viser, at der er behov for at styrke den kvalitative forskning som kan give et reelt billede af hverdagslivet i familier som er belastet af kronisk sygdom. Dette med henblik på at kunne tilrettelægge rehabilitering, hvor man ser den syge person, de uformelle
omsorgsudøvere og resten af familien i deres sociale kontekst.
Temaer
Søgeord: uformel omsorgsudøver, pårørende, kvalitativ forskning
Referencer:1. Eriksson & Svedlund (2006) Eriksson M, Svedlund M. “The intruder': spouses' narratives about life with a chronically ill partner”, Journal of Clinical Nursing 15, no 3:324-33.
2. Collins C & Jones R (1997) Emotional distress and morbidity in dementia carers: a matched comparison of husbands and wives, International Journal of Geriatric Psychiatry 12, 1168-73.
3. Hounsgaard, Pedersen & Wagner (2010) The daily living for informal caregivers with a partner with Parkinson’s disease - An interview study of women´s experiences of care decisions and self management, under publicering
Praksishistorie nr. 52
Institution/Organisation: Enheden for Sygeplejeforskning, Klinisk Institut, Syddansk
Universitet
Kontaktperson: lektor, ph.d. Lise Hounsgaard, lektor ph.d. Birthe D. Pedersen & professor
Dr.PH, Lis Wagner
Kilde: Praksishistorie 2 i "Rehabilitering i Danmark 2010
- beskrevet gennem praksishistorier",Rehabiliteringsforum Danmark
November 2010
