Cerebral parese er oprindeligt beskrevet som et motorisk handicap, men i den seneste lægelige definition fra 2005 har man internationalt medtaget, at det motoriske handicap ofte er ledsaget af kognitive vanskeligheder som en direkte følge af den medfødte eller tidligt erhvervede hjerneskade.
Spastikerforeningen og andre faggrupper har på denne baggrund indtil for nyligt hovedsageligt rådgivet og vejledt spastikere om deres fysiske funktionsnedsættelse uden nævneværdig fokus på den kognitive problematik. Mange spastikere, som den psykologfaglige del kommer i kontakt med, har derfor svært ved at begribe, hvad den kognitive problematik har af betydning for den enkelte og derfor svært ved at give bud på, hvordan denne kan afhjælpes.
Sommeren 2007 blev ordningen ”Personlig assistance i job m.v.” udvidet til også at omfatte personer med kognitive vanskeligheder. Der er imidlertid ikke umiddelbart nogen steder, hvor Spastikerforeningen - hvor sagsbehandlere og jobkonsulenter kan søge den psykologiske
ekspertise, der i mange tilfælde er nødvendig, når de skal hjælpe en spastiker; og der er ikke nogen steder – ud over spastikeren kan søge rådgivning og vejledning med henblik på at gøre brug af den nye ordning.
Beskrivelse af projektet, formål og metode: På denne baggrund har Spastikerforeningen kørt projekt, ”Integration og fastholdelse af spastikere på arbejdsmarkedet”, finansieret af Arbejdsmarkedsstyrelsen med henblik på at fastholde og integrere spastikere på arbejdsmarkedet. Projektets overordnede formål er at udvikle en ny indsatsstrategi i form af videnbaseret rådgivning og vejledning, der bygger på formidling af dokumentation i form af neuropsykologiske test.
Videnbaseret rådgivning og vejledning betyder metodisk, at personen med cerebral parese først modtager viden(psykoedukation), om hvad cerebral parese kan medføre i forhold til fysiske og/eller kognitive vanskeligheder samt hvordan disse kan afhjælpes. Når det er sikret, at
personen med cerebral parese har forstået dette, gennemgås testrapport og andet materiale, der dokumenterer art og omfang af funktionsnedsættelsen.
Målet er, at den enkelte projektdeltager erhverver en viden om, hvordan der kan kompenseres for hans/hendes motoriske og/eller specifikke kognitive vanskeligheder i forhold til integration og fastholdelse på arbejdsmarkedet. Denne viden om eget funktionsniveau samt dokumentation for funktionsniveauet er en forudsætning for at kunne benytte gældende lovgivning om kompensationsmuligheder på arbejdsmarkedet, efter/videreuddannelse etc.
Der har været stor interesse for projektet. Mange spastikere har rettet telefonisk henvendelse og modtaget rådgivning og vejledning om deres muligheder for at afhjælpe deres vanskeligheder af fysisk og kognitiv art. Samtlige projektdeltagere har efterfølgende modtaget videnbaseret rådgivning og vejledning. Projektet har med al tydelighed vist, at den individuelle tilgang er afgørende for, at personen får mulighed for at begribe og erkende følgerne af hjerneskaden.
Beskrivelse af aktivitet og forløb m.v. (uddybende beskrivelse af den aktivitet eller den problemstilling historien handler om med inddragelse af et eller flere af elementer i rehabiliteringsbegrebet
/ -tænkningen)
Projektdeltagernes fysiske og kognitive vanskeligheder har en sværhedsgrad og alvor, der langt overstiger, hvad såkaldt almindelige mennesker går og tumler med i dagligdagen. På trods af dette har målgruppen en vilje og lyst til at blive fastholdt i arbejde eller blive
integreret på arbejdsmarkedet, hvilket følgende eksempel illustrerer.
Et konkret rehabiliteringsforløb i projektet: 37-årig kvinde med cerebral parese i form af diplegi i benene kontakter spastikerforeningen og anmoder om rådgivning og vejledning, idet hun i stigende grad oplever udtrætning i et sådan omfang, at hun har svært ved få sin dagligdag til at hænge sammen. Hun er gift og bor sammen med sin mand, som hun har været sammen med i 15 år, og de har en dejlig velfungerende søn på 7 år. Hun er uddannet pædagog og er ansat i et fleksjob som pædagog i en børnehave og arbejder hver dag 4 timer dagligt. På arbejdet oplever hun i stigende grad stress på grund af udtrætningen og har en ubehagelig følelse af at miste overblikket.
Hun oplyser, at hun har daglige smerter i hofterne og ryggen, og at hun er blevet opereret adskillige gange herfor. Desuden har hun svære smerter i fødderne. Gennem hele hendes opvækst har hun kæmpet med fysiske vanskeligheder og i adskillige perioder været dybt afhængig af andres hjælp og siddet i kørestol, men hun oplyser, at det altid er lykkedes hende at genvinde førligheden ved hård fysisk træning; hun modtager vederlagsfri fysioterapi og svømmer dagligt – nogle dage op til 1000 meter – for at fastholde førligheden. Ved henvendelsestidspunkt har hun naturligvis dårlig gangfunktion, men hun går uden brug af
hjælpemidler. Kommunen har indrettet hendes hjem ergoterapeutisk korrekt for at afhjælpe og begrænse den nedsatte førlighed. Hendes egen læge og hospitalet har nøje fulgt hendes situation, og hun er særdeles tilfreds med deres rådgivning og vejledning men er dybt
bekymret over sin situation.
Projektleder aftaler møde med hende, men hun ringer ulykkelig op umiddelbart før aftalte mødedato og aflyser mødet, idet undersøgelser på hospitalet har vist tegn på, at hun måske er ved at udvikle sclerose. Hun er svært påvirket af situationen og ønsker først et møde, når denne er udredt. Tre måneder senere ringer hun og oplyser, at hendes læge har givet hende en langtidssygemelding, og at hendes situation fortsat er uafklaret.
5 måneder senere kommer et møde i stand, hvor hun møder op i Spastikerforeningen med sin søster. Umiddelbart inden mødet finder sted, har hun sendt en mail, hvor hun oplyser, at hendes egen læge og speciallægen på sygehuset anbefaler hende at søge pension. Hun har
gennem flere måneder gået til psykolog, og denne har ligeledes anbefalet hende at søge pension.
Hun er fortsat sygemeldt, og hendes gangfunktion er blevet forværret betydeligt, og nu bruger hun kørestol. Hun oplyser, at både hospital og egen læge er meget i tvivl om hendes mulighed for at vende tilbage til arbejdsmarkedet. Hun er ligeledes i tvivl, om det er klogt og om det overhovedet er forsvarligt at vende tilbage til arbejdspladsen i og med, at hun arbejder med børn. Hun ønsker imidlertid inderligt at komme tilbage til arbejdspladsen, og hendes chef og kollegaer har opmuntret hende til at gøre et forsøg.
Projektleder gennemgår neuropsykologisk undersøgelse med hende og forklarer betydningen af testresultaterne for hende. Det fremgår af neuropsykologisk undersøgelse fra neuropsykologisk ambulatorium foretaget december 2006, at der ikke ses nogen forstyrrelser ved indlæring af verbalt materiale, men at visuo-spatial funktion viser svigtende overblik samt nedsatte analysefærdigheder. Projektleder forklarer hende, at det bl.a. betyder, at hun i forhold til sit arbejde som pædagog hurtigt udtrættes, når hun skal overskue en større gruppe
børn og aflæse det enkelte barns kropssprog, og at en sådan vedvarende belastning i mange tilfælde vil medføre stress og resultere i at forværre overbliksvanskelighederne.
Denne viden havde hun ikke været bevidst om tidligere. Hun var godt klar over, at hun ofte havde svært ved at aflæse andres kropssprog og ofte blev stresset af større børnegrupper, men hun forklarede, at hun altid havde troet, at det var smerterne, der medførte denne problematik. Projektleder understregede naturligvis, at smerter ligeledes kan medføre udtrætning og svigtende overblik, men at hun så at sige var dobbelt ramt. Hun oplyste, at hun siden sygemeldingen regelmæssigt havde haft samtaler med en psykolog for at bearbejde sin
angst for sclerosen og nuværende stresssymptomer og udtrætning, men at hun ikke havde drøftet testrapporten med psykologen. Ved afslutningen af samtalen med projektleder gav hun udtryk for stor lettelse over at have fået mulighed for at tilegne sig ny viden om eget
funktionsniveau, og at denne indsigt gav hende håb.
En måned senere besluttede hun sig for, at tage imod arbejdspladsens tilbud om at vende tilbage med henblik på at afklare, om hun kunne magte at arbejde. Hun forklarede sin chef og kollegaer om samtalen med projektleder, og at de havde mulighed for at projektleder kom
over til arbejdspladsen og forklarede om hendes specifikke kognitive vanskeligheder. Hun oplyser, at chefen og kollegaerne var lettede over at få at denne viden, idet de jo godt kunne se, når hun blev træt og blank i øjnene, men alle inklusiv hende selv havde troet, at det alene
skyldtes alvorlige smerter; chefen og kollegaerne gav udtryk for at føle stor lettelse over at vide, at de ikke påførte hende smerte.
Det viste sig, at den nyerhvervede indsigt i eget funktionsniveau og åbenhed om problematikken medførte, at kollegaerne bedre var i stand til at tage hensyn til hende – og hun til sig selv ikke mindst. Siden rådgivningen fandt sted for to og et halvt år siden, har hun formået at fastholde sit arbejde på samme arbejdsplads. Hun har ikke genvundet gangfunktion og sidder fortsat i kørestol, men hun har bevaret sit ansættelsesforhold som fleksjobber og er gået en time ned i tid, dvs. arbejder nu 3 timer dagligt.
Betydning af rehabiliteringsindsats i form af videnbaseret rådgivning og vejledning: Projektet har vist nødvendigheden af en videnbaseret indsats i forhold til integration og fastholdelse af spastikere på arbejdsmarkedet. Videnbaseret indsats i form af gennemgang af testrapport har vist sig at være et centralt værktøj i en bevidstgørelsesproces, hvor spastikeren bliver bevidst om sine behov for kompensation, og denne bevidstgørelsesproces har vist sig at være nøglen til afstigmatisering. Denne proces har givet den enkelte indsigt i, at kognitive vanskeligheder ikke er ensbetydende med dårlig begavelse, og på denne baggrund har det været lettere for den enkelte at synliggøre vanskelighederne for omgivelserne.
Det er derfor vigtig at fastholde og videreudvikle den ekspertise i vidensbaseret rådgivning og vejledning, som spastikerforeningen har udviklet og erhvervet sig gennem de sidste 5 år. Ikke blot vil det fremtidige arbejde med at formidle viden om kognitive vanskeligheder være en meget lang proces, men afgørende vil det være at ændre det faktum, at personer med cerebral parese skæbner ofte afgøres af de skøn, som jobkonsulenter, socialrådgivere, læger, U&U vejledningen anlægger – inden der måske indhentes dokumentation for kognitive
vanskeligheder.
Betydning (kort beskrivelse af betydningen med blik på rehabiliteringsbegrebet og dets elementer)
Fremmende/hæmmende faktorer (hvad ser ovennævnte ud til at rumme af konsekvenser ift. rehabilitering i praksis)
Temaer (hvilke temaer kan uddrages ift. den ovenfor beskrevne praksishistorie)
Rehabiliteringshistorien viser en målrettet og tidsbestemt samarbejdsproces mellem en borger, pårørende og fagfolk; og målet er at gøre borgeren i stand til at leve et selvstændigt og meningsfuldt liv, herunder også et arbejdsliv. Rehabiliteringshistorien viser hvorledes hele borgerens livssituation og beslutninger respekteres, f.eks. i forhold til hvilket tempo og tidspunkt rehabiliteringsindsatsen igangsættes. Den samlede proces har bestået af en sammenhængende og vidensbaseret indsats, hvilket netop betyder, at den her beskrevne indsats i regi af Spatikerforeningen har kunnet gøre en afgørende forskel på arbejdsmarkedstilknytningen og dermed livssituationen for borgeren.
Praksishistorie nr. 2
Institution/Organisation: HjerneSagen
Kontaktperson: Bente Toth Mouritzen
Kilde: Praksishistorie 1 i "Rehabilitering i Danmark 2010
- beskrevet gennem praksishistorier",Rehabiliteringsforum Danmark
November 2010
