"Det handler ikke om, at jeg bare vil give forskere frit lejde, til at de kan gøre, hvad de vil. For mig har udgangspunktet i hele den her debat været borgeren," siger formand for Det Etiske Råd, Jacob Birkler. Foto: Etisk Råd.

Etisk Råd: Skærp håndteringen af sundhedsdata

Vores sundhedsdata skal styres med fast hånd, men der skal ikke indsamles mindre af det, mener Etisk Råd.

Der skal være mere klarhed om det væv og blod, forskere indsamler fra os til undersøgelser og fremtidig forskning.

I en ny udtalelse anbefaler Det Etiske Råd mere gennemsigtighed, sikkerhed og tillid i håndteringen af sundhedsdata i kølvandet på blandt andet Damd-sagen, hvor myndighederne indsamlede ulovlige sundhedsoplysninger om danskere.

- Vi skal ikke bare opretholde den nuværende regulering, men styrke den, siger formand for Det Etiske Råd Jacob Birkler

Samtidig opfordrer rådet dog til overvejelser om at lovliggøre flere datasamlinger.


- I lyset af at Datatilsynet i en årrække har haft begrænset mulighed for at føre et dækkende tilsyn, kan man overveje ud fra en individuel vurdering at indføre en "frit lejde"-ordning, hvorved ulovlige samlinger kan lovliggøres, skriver rådet i rapporten.

Ifølge formand Jacob Birkler vil det kunne skabe mere klarhed, og det er ikke et frikort til forskerne.

- Det handler ikke om, at jeg bare vil give forskere frit lejde, til at de kan gøre, hvad de vil. For mig har udgangspunktet i hele den her debat været borgeren, siger Jacob Birkler.

Rådets udtalelse rummer en række anbefalinger som eksempelvis, at borgerne skal have bedre adgang til oplysninger om forskernes formål med brugen af data, at der skal laves en guide for god praksis, og at antallet af medarbejdere med adgang til oplysninger om individers sundhed bør begrænses i forskningen.

Når det kommer til, hvor meget borgerne selv skal bestemme i form af informeret samtykke, er rådet dog uenigt.

- Hvis man lægger an til et svar fra borgerne, kan man også placere et ansvar hos borgerne og på den måde vaske hænder, hvis man laver noget, der er lidt på kanten, siger formanden, der tilhører et mindretal af rådet, der ikke vil øge brugen af samtykke.

Lægeforeningen er enig med flertalllet i Etisk Råd.

Men det er samtidig afgørende for Lægeforeningen, at det ikke undergraver forskeres muligheder for at udvikle nye behandlinger.


- De stadig flere sundhedsdata, som kan kombineres på nye måder, er en vigtig kilde til forskning og dermed nye behandlingsmetoder, siger Andreas Rudkjøbing, formand for Lægeforeningen, i en kommentar.

Men patienter kan opleve det som grænseoverskridende, at andre får indblik i deres meget personlige oplysninger. Derfor fastslår han, at det er vigtigt at holde fast i den nødvendige fortrolighed omkring deres helbredsforhold.

- Ellers kan det betyde, at patienterne holder vigtige oplysninger for sig selv, og det kan på længere sigt få ødelæggende konsekvenser for både behandling og forskningen, siger lægernes formand.

Lægeforeningen er enig i, at der er brug for at styrke beskyttelsen af borgernes selvbestemmelse for at sikre tilliden mellem borgerne og sundhedsvæsnet.

Både borgernes tillid og forskningens muligheder kan tilgodeses ved at kombinere formodet samtykke med patienters mulighed for at framelde, at deres sundhedsdata anvendes til forskningsprojekter, anfører Andreas Rudkjøbing.

- Det kræver en større åbenhed, men vi mener, at dette tilgodeser både hensynet til forskningen og til patienters selvbestemmelse, siger han.

Emneord: Patientdata, DAMD, Etisk Råd, Lægeforeningen
Ritzau på DenOffentlige.dk Redaktionen på DenOffentlige har valgt Ritzau som primær leverandør af uafhængigt redaktionelt indhold....
Aktivitet: Artikler: 6985

Er du også aktiv i og omkring den offentlige sektor, så læs om mulighederne for at blive udgiver på DenOffentlige.dk her.
Læs mere her

Få mere af det væsentlige

DenOffentliges nyhedsbrev udkommer alle hverdage med:

  • Overblik
  • Videndeling
  • Nyheder
  • Inspiration
  • Debat
BLIV EN DEL AF DENOFFENLIGE

TILMELD NYHEDSBREV

Mest læste

Seneste kommentarer

Læs også

  • 04.04.16 Velfærd
    Nye principper sætter retning for prioriteringer inden for sygehusmedicin

    Alle partier i Folketinget er blevet enige om en række overordnede principper for prioriteringer inden for sygehusmedicin. Sundhedsministeren vil på vegne af partierne overdrage principperne til Danske Regioner.

  • 28.04.15 Velfærd
    Ny aftale: 194 mio til borgerrettet forebyggelse

    Regeringen, SF og Enhedslisten har indgået en aftale, der øremærker 194 millioner kr. i årene 2016 til 2018 til forebyggelsesinitiativer, der bl.a. skal give børn og særligt udsatte borgere et bedre liv.

  • 24.02.15 Politik
    Jelved vil ændre arkivloven efter DAMD-sag

    Ulovligt indsamlede personfølsomme oplysninger på sundhedsområdet blokeres for adgang i en menneskealder, så ingen andre end den registrerede person selv kan få adgang. Kulturminister Marianne Jelved ændrer arkivloven, efter det er kommet frem, at personfølsomme oplysninger fra Dansk Almen Medicinsk Database (DAMD) er ulovligt indsamlet.

  • 06.09.13 Velfærd
    Sundhedsdata er i trygge hænder

    ”Det er paradoksalt, at sundhedsvæsenet nu kritiseres for at dele sundhedsdata, når vi i flere år er blevet skudt i skoene, at den ene hånd ikke ved, hvad den anden laver.”

  • 16.03.12 Velfærd
    Lægeforeningen kræver klar besked fra KL

    KL’s nye udspil for et stærkt nært sundhedsvæsen er et stort skridt fremad. Men kommunerne bør være meget mere klare på, hvad de mener med såkaldte akuthuse, akutteams og akutpladser. Det er afgørende for Lægeforeningen, at ældre medicinske patienter har samme adgang til udredning og diagnosticering som alle andre.