Ø&I Årgang 32 nr. 1: Big Data: Kvantitative data med kvalitative forandringer?

Jon Aaen, cand.scient.adm., er medstifter af virksomheden Enact, der udvikler digitale læremidler til folkeskolen. Jeppe Agger Nielsen er ph.d. og lektor på Department of Management på Aarhus Universitet. 

Artiklen bygger på et casestudie af anvendelsen af store mængder sundhedsdata i Dansk AlmenMedicinsk Database (DAMD). Analysen viser, at (gen)brug af data i nye sammenhænge er en flerspektret afvejning mellem ikke alene økonomiske rationaler og kvalitetshensyn, men også kontrol over personfølsomme data og etiske implikationer for borgeren. I DAMD-casen benyttes data på den ene side »i den gode sags tjeneste« til kvalitetsudvikling i almen lægepraksis, ny forskning og kommerciel produktudvikling i medicinalindustrien. På den anden side truer anvendelsen af sundhedsdata det fortrolige rum mellem læge og patient samt beskyttelsen af individets selvbestemmelse over fortrolige sundhedsoplysninger. Afslutningsvis diskuterer artiklen, hvorvidt nedlæggelsen af DAMD i 2014 kan tolkes som et billede på lidt for ivrige forandringsagenter, der søgte at udnytte nye teknologiske muligheder uden at tage tilstrækkelig højde for tilpasning af organisatoriske, juridiske og etiske aspekter.

Big Data is like teenage sex: everyone talks about it, nobody really knows how to do it, everyone thinks everyone else is doing it, so everyone claims they are doing it (Ariely, 2013).

Idéen om at skabe samfundsmæssig værdi gennem data er ikke ny. Historisk har den offentlige sektor været pioner inden for indsamling af store mængder data, og den offentlige sektor overgår antageligt stadig private virksomheder i volumen af data, der kontrolleres og indgår i daglige sags- og forretningsgange, f.eks. oplysninger om personer, virksomheder, adresser, ejendomme og geografi (MayerSchönberger & Cukier, 2013). Den teknologiske udvikling betyder, at stadig mere i vores omgivelser kommunikerer og konstruerer data (internet of things), ligesom øget computerkraft og flere sensorer i højere grad gør det muligt at opsamle, strukturere og analysere store mængder data til operationelle indsigter (Brynjolfsson, Hitt, & Kim, 2011; Sørensen & Bentholm, 2013). Dermed er data gået fra at være et biprodukt ved digitale interaktioner til at være et råstof til ny viden og værdiskabelse (Mayer-Schönberger & Cukier, 2013; Schmidt & Cohen, 2014).

Denne udvikling karakteriseres ofte via Big Data-begrebet, der refererer til håndtering og udnyttelse af datasæt med stor volumen, hastighed og varietet (Laney, 2001; McKinsey, 2011; Hienz, 2014; Desouza & Benoy, 2014). Big Data kan anvendes til at skabe overblik over processer og effekter samt forudsigende algoritmer, der omregner store ustrukturerede data til sandsynligheder (Einav & Levin, 2014). OECD, EU og den danske regering har i høj grad fokus på datas forandringsmæssige og økonomiske potentialer – også for den offentlige sektor. OECD (2013) anslår, at de europæiske lande kan spare mellem 15 og 20 pct. på de offentlige driftsbudgetter ved brug af Big Data. McKinsey (2011) vurderer, at brugen af Big Data kan skabe ny værdi for mere end 300 mia. dollars om året i det amerikanske sundhedsvæsen. I Danmark har Innovationsfonden afsat 60 mio. kr. specifikt til Big Data-projekter, der kan styrke danske myndigheders og virksomheders »innovative dataudnyttelse« (Innovationsfonden, 2015).

Big Data er dog, som Arielys indledningsvise analogi i denne artikel også antyder, en stadig noget luftig samlebetegnelse for de nye muligheder og udfordringer, som opstår i kølvandet på digitaliseringens »dataficering« af samfundet. Der sættes også spørgsmålstegn ved, hvorvidt de højstemte forventninger til Big Data kan indfries (LaValle et al., 2011; Lazer, Kennedy, King, & Vespignani, 2014). I 2013 placerede IT-analysevirksomheden Gartner Big Data på »toppen af oppustede forventninger« i deres årlige hype-cycle-oversigt. Samtidig er øget datamængde og computerkraft ikke nødvendigvis problemfri, og skeptikere frygter, at en omfattende og systematisk anvendelse af data kan underminere borgernes privatliv eller resultere i diskriminerende forvaltning (Boyd & Crawford, 2012). Særligt overvågning af personlige data har i international sammenhæng præget debatten om offentlige myndigheders anvendelse og håndtering af data, hvor ikke mindst Edward Snowdens afsløringer af de vestlige efterretningstjenesters systematiske masseovervågning af borgeres digitale færden har tjent som et varsel for, hvordan misbrug af (big) data kan føre til omfattende kontrol og »big brother«-samfund (Greenwald, 2014).

Der er således både hype og skepsis om Big Data. Vil data (big eller ej) som nyt råstof forbedre serviceproduktion og understøtte nye kommercielle aktiviteter? Eller vil det derimod føre til krænkelser af borgernes privatliv, unødig kontrol og diskriminerende forvaltning? Mens en række studier har undersøgt Big Data i kommercielle virksomheder som Google, Amazon, Target og Netflix (LaValle et al., 2011; McKinsey, 2011; Brynjolfsson, Hitt, & Kim, 2011; Harris, 2012; Pentland, 2012; Sørensen & Bentholm, 2013), er forskningen i Big Data i den offentlige sektor i sin vorden med et hidtidigt fokus på, hvorvidt principperne fra de private IT-giganters Big Dataløsninger kan overføres til styringen af den offentlige sektor og fremme forudsigende governance-løsninger og mere evidensbaseret policy-udvikling (Kim et al., 2014; Misuraca et al., 2014; Desouza & Benoy, 2014).

Ærindet i denne artikel er anderledes. Vi zoomer ind på potentielle skyggesider (Boyd & Crawford 2012; Mayer-Schönberger & Cukier, 2013) ved anvendelse af Big Data i og omkring den offentlige sektor. I takt med at indsamling, lagring og anvendelse af data bliver mere omfattende, og i lyset af den store hype om Big Data, er det væsentligt at analysere og diskutere, i hvilken udstrækning anvendelsen af store datamængder, f.eks. i sundhedssektoren, tager højde for borgernes privatliv og adgang til og kontrol over data. Artiklen bidrager med et casestudie af Dansk AlmenMedicinsk Database (DAMD), som indeholder store mængder sundhedsdata fra borgernes besøg hos praktiserende læger. Ud fra DAMD-casen og med inspiration fra Public Value-litteraturen (Moore 1995; Jørgensen & Bozeman 2007; Meynhardt 2009, 2012) belyser vi kontrolmæssige aspekter (spørgsmål om kontrol og interesser i data) og etiske aspekter (spørgsmål om fair og rimelig brug af data), der knytter sig til anvendelse af sundhedsdata.

Artiklens analyse af DAMD illustrerer, at datadrevne aktiviteters samfundsmæssige værdi er en flerspektret afvejning mellem økonomiske rationaler, kvalitet i databehandlingen, kontrol over data og etiske implikationer for borgeren. I DAMD’s tilfælde anvendes data på den ene side »i den gode sags tjeneste« til kvalitetsudvikling i almen lægepraksis, ny forskning og viden om behandling, kommerciel produktudvikling i medicinalindustrien samt administration og planlægning af et sammenhængende sundhedsvæsen. På den anden side truer anvendelsen af sundhedsdata det fortrolige rum mellem læge og patient, der er afgørende for et tillidsfuldt behandlingsforløb, og beskyttelsen af individets selvbestemmelse over fortrolige sundhedsoplysninger.

B. Teoretisk baggrund

Data er i dag ikke en knap ressource, men derimod noget der øges i tilgængelighed og er eksponentielt stigende i mængde. Dette er omdrejningspunktet i Big Data-litteraturen, hvor mere data altid synes at være et gode (Mayer-Schönberger & Cukier, 2013). Samtidig er data »permanente« og kan således i udgangspunktet ikke slettes, når først det indgår i den digitale infrastruktur. Dette er et nøgleaspekt i Privacy-litteraturen, hvor mulighederne for at samkøre og analysere personhenførbare, digitale fodspor anses for at udfordre privatlivets fred (Schmidt & Cohen, 2014; Sloan & Warner, 2014). Disse to aspekter resulterer i et tredje særegent karakteristikum: Data ophører ikke efter brug, men kan genbruges i nye sammenhænge igen og igen. Big Data refererer til forædling af store datamængder, der kan bidrage med nye indsigter, produkter eller serviceydelser, som igen kan understøtte organisatoriske og/eller tværorganisatoriske formål.

Når Mayer-Schönberger & Cukier (2013) taler om skyggesiderne ved Big Data, hæfter de sig imidlertid ved risikoen for: (1) stigmatisering og diskrimination af borgere ved at foretage sanktionerende indgreb på baggrund af forudsigelser frem for handlinger, samt (2) risikoen for »datadiktatur«, hvor dataanalysernes resultater godtages ukritisk uden at tage højde for validiteten i de bagvedliggende data eller algoritmer (Mayer-Schönberger & Cukier, 2013). Datadrevne aktiviteter rummer således både nye muligheder og risici.

Meynhardt (2009, 2012) har med afsæt i Jørgensen & Bozeman (2007) listet fire Public Value-perspektiver, der synes nyttige som målestok, når det gælder om at vurdere og diskutere den samfundsmæssige værdi af Big Data: (1) et utilitaristisk-instrumentelt perspektiv, der orienterer sig mod (økonomisk) værdi ud fra et cost-benefitrationale, (2) et hedonistisk-æstetisk perspektiv, der orienterer sig mod kvalitetshensyn og brugernes/borgernes tilfredshed, (3) et politisk-socialt perspektiv, der orienterer sig mod aktørinteresser og mulig forening af disse, (4) et moralsk-etisk perspektiv, der orienterer sig mod etiske implikationer for den enkelte. Perspektiverne afspejler, at der ikke er én måde at vurdere på, om en given aktivitet (f.eks. Big Data) skaber »public value«, men derimod flere, der kan kombineres indbyrdes. Med denne artikels fokus på potentielle skyggesider ved Big Data analyseres DAMD ud fra et politisk-socialt perspektiv (kontrol og interesser i data) og et moralsk-etisk perspektiv (fair og rimelig brug af data).

Gennem det politisk-sociale perspektiv (Meynhardt 2009, 2012) sondrer vi mellem tre forskellige aktørgrupper, som meget vel kan have forskellige interesser i sundhedsdata:

1. Datasubjekter: De borgere/patienter, som data omhandler.

2. Dataansvarlige: De organisationer, som besidder data (»data-holders«).

3. Databehandler: De organisationer, som har kompetencerne til at analysere data (»data-innovators«) (Boyd & Crawford, 2012; Misuraca et al., 2014).

Forskellene i adgang til data, kontrol og anvendelsesmuligheder skaber en grundlæggende ulige struktur mellem datasubjekt, dataansvarlig og databehandler, der ikke nødvendigvis har sammenfaldende interesser (Boyd & Crawford, 2012). Det fordrer diskussioner om adgang, ejerskab og kontrol over data, der rækker ud over privatlivs- og sikkerhedsaspekter, men som også må forholde sig til flere og nye aktører med forskellige samfundsrelevante interesser (Andrade et al., 2014).

Ud fra et moralsk-etisk perspektiv (Meynhardt 2009, 2012) er omdrejningspunktet spørgsmålet om fair og rimelig brug af data, når det gælder beskyttelse af privatlivets fred (privacy) og risikoen ved at blive »dømt« på baggrund af forudsigende algoritmer frem for egentlige handlinger (datadiktatur, stigmatisering og diskrimination) (Mayer-Schönberger & Cukier, 2013). I takt med at mere og mere data (gen-)bruges i nye sammenhænge, bliver det stadig mere relevant at spørge til rimeligheden i at samkøre data, der er genereret til ét formål i en bestemt kontekst, til en ny (formål udvides og betingelser ændres). Hvad betyder det for datasubjektet f.eks. at blive analyseret uden at vide det eller i en sammenhæng, som vedkommende aldrig havde forestillet sig (Boyd & Crawford, 2012)? Og hvordan håndteres, at de digitale fodspor, som datasubjektet sætter, er permanente og vanskelige at slette (Schmidt & Cohen, 2014)?

C. Metode

1. Intro til case

DAMD fremstår som en særdeles informationsrig case på anvendelse af store mængder data. DAMD er en database med sundhedsoplysninger om samtlige patienter tilknyttet almen praksis i Danmark. DAMD blev etableret den 1. april 2007 og blev lukket ned i oktober 2014.

DAMD-databasen blev drevet af Dansk Almenmedicinsk KvalitetsEnhed, DAK-E (databehandler), som er en enhed under Kvalitets- og Informatikfonden finansieret af midler fra overenskomstaftalen mellem Danske Regioner og Praktiserende Lægers Organisation. Databasens server var fysisk placeret ved Syddansk Universitet med Region Syddanmark som ansvarshavende myndighed for dataindsamlingen og anvendelsen af DAMD (dataansvarlig). Selvom regionerne ikke umiddelbart havde adgang til DAMD-data på cpr-nummerniveau, kunne regionerne imidlertid øve indflydelse på de beslutninger, der træffes om benyttelse af data gennem repræsentation i f.eks. bestyrelsen for Kvalitets- og Informatikfonden, der har til formål at understøtte og finansiere landsdækkende kvalitetsudvikling i almen praksis (Kvalitets- og Informatikfonden, 2011; KORA, 2013). Regionerne var også repræsenteret i DAMD Styregruppen, der overvågede, at databasen blev drevet i henhold til gældende lovgivning om opbevaring og håndtering af personlige data. Fælles for de fire koordinerende enheder for DAMD-databasens virke (markeret med grå i Figur 1) var, at de alle var sammensat af repræsentanter fra flere forskellige centrale aktører for almen praksis, herunder også overenskomstparterne PLO og Danske Regioner.

Den tværgående integration afspejledes også i databasens dataflow. Private IT-firmaer leverede de lokale, tekniske løsninger til almen praksis, som muliggjorde modulet Datafangst, der indsamlede data fra almen praksis til DAMD. Når DAMD fik data fra Datafangstmodulet, bearbejdedes data og blev leveret tilbage som kvalitetsrapporter til almen praksis. Disse kvalitetsrapporter skulle give et fælles informationsgrundlag hos personalet internt i den enkelte klinik. Udadtil leverede DAMD data til kvalitets- og forskningsprojekter via ansøgninger til Baggrundsgruppen. Her kunne også private firmaer med »kommercielle interesser« ansøge – så længe de nødvendige tilladelser forelå og den projektansvarlige var ansat på et universitet eller en forskningsenhed, som kunne »stå garant for den frie publiceringsret og håndtering af data« (DAK-E, 2013). Herudover leverede DAMD data til sundhedsjournalerne på sundhed.dk, hvorfra patienter havde adgang til egne data via p-journalen, mens sundhedspersonale kunne få adgang til data på de patienter, de havde i behandling via e-journalen (DAK-E, 2014-2).

2. Design og datamateriale

Undersøgelsen af DAMD kan karakteriseres som et teorifortolkende casestudie (Antoft & Salomonsen, 2007), hvor hovedformålet er at generere ny empirisk viden om Big Data i den offentlige sundhedssektor inspireret af allerede etablerede teoriperspektiver. Selvom studiet har et induktivt tilsnit (f.eks. var det ikke teorien, som lå til grund for case-udvælgelsen, men snarere at DAMD fremstod som en »spændende« Big Data-case) dannede det teoretiske perspektiv (Public Values) en overordnet ramme, hvorudfra vi afgrænsede casen og strukturerede det empiriske materiale. I den forstand afspejler undersøgelsen en løbende fortolkningsproces mellem den empiriske case (DAMD) og det teoretiske univers (Public Value).

Der eksisterer et bredt spektrum af tilgængelige dokumenter omhandlende DAMD – skriftlige såvel som lydfiler og video. Dokumenterne stammer fra medieomtale (avis og radio), debatindlæg, konferencer, årsrapporter, nyhedsbreve, pressemeddelelser, møder, åbne samråd, redegørelser, forskningsartikler samt evaluerings- og konsulentrapporter. Dokumenter, der indgår i analysen (se Tabel 1), er indsamlet gennem sneboldmetoden, dvs. gennem forfølgelse af indbyrdes referencer mellem dokumenter med afsæt i en håndfuld centrale »moderdokumenter« (Lynggaard, 2010), som f.eks. Statens Serum Instituts udredning og DAK-Es årsrapporter. Vi har naturligvis ikke kunnet inddrage alle relevante dokumenter, men bestræbt os på at udvælge velegnede dokumenter med det formål at genere ny, overbevisende og interessant viden (Justesen & Mik-Meyer 2010:133). Vi har sikret os, at dokumenterne inkluderer udsagn, holdninger og interessetilkendegivelser fra en bred skare af aktører, som omfatter datasubjekter, dataansvarlige og databehandlere.

Analysestrategien er inspireret af logikken i det teorifortolkende casestudie (Antoft & Salomonsen, 2007). Det indebærer, at Public Value-litteraturen dannede grundlag for at identificere mønstre i det empiriske materiale. Som led i kodningen strukturerede vi datamaterialet i overskuelige dele. Vi grupperede segmenter af tekster, som indeholdt information om de to centrale fokusområder i artiklen, hhv. kontrol og interesser i data (politisk-socialt perspektiv) og fair og rimelig brug af data (moralsk-etisk perspektiv). Det gav mulighed for at analysere casen på tværs af de mange aktørtyper, der organisatorisk og politisk har været involveret i DAMD.

Der er selvsagt begrænsninger forbundet ved alene at benytte dokumenter som datagrundlag, som må haves in mente, når man vurderer konklusionerne i denne artikel. En potentiel risiko ved at bygge på dokumenter er, at det kan skabe en ubalance i de aktører, som »får ordet«, og at bestemte synsvinkler favoriseres på bekostning af andre. Andre indsamlingsteknikker, f.eks. interviews, kunne være benyttet til at få aktører i tale, som ikke er repræsenteret gennem dokumenterne, og derigennem få flere indsigter i DAMD-casen. Det er dog væsentlig at holde sig for øje, at dokumenter om DAMD er mange og ganske righoldige. DAMD har siden efteråret 2014 været nedlagt, fordi de nødvendige tilladelser til den brede indsamling af data manglede. Dette har været en medvirkende årsag til, at DAMD har været under stor mediemæssig og politisk bevågenhed, hvilket gør casens aspekter veldokumenterede gennem offentlige redegørelser og andre dokumenter.

D. Analyse af DAMD

»Et guldæg«, lyder det om DAMD i en mailkorrespondance mellem medarbejdere i Region Syddanmark og Danske Regioner i 2012 (Fischer & Tynell, 2014). På det tidspunkt indsamlede databasen hver eneste dag tusindvis af sundhedsdata fra borgernes besøg hos praksisende læger. Data blev omsat til kvalitetsrapporter, der gav lægerne overblik over klinikkens patienter, og indgik også i en række forskningsprojekter (Thomsen, 2014). Den voksende database vakte stor interesse fra regionerne, Sundhedsministeriet og fra medicinalindustrien. I baggrundsarbejdet for Regeringens nationale strategi for adgang til danske sundhedsdata lød det, at »Danmark skal være førende i verden til at anvende sundhedsdata og gøre dem kommercielt anvendelige« (Vækstteamet for sundhedsog velfærdsløsninger, 2013, p. 15).

Databasen indeholdt millioner af personhenførbare oplysninger, men i efteråret 2014 stoppede den omfattende indsamling, da der blev rejst tvivl om, hvorvidt DAMD havde de nødvendige tilladelser i henhold til sundhedsloven (DAK-E, 2014-1). Da Region Syddanmark som dataansvarlig myndighed for databasen i forlængelse heraf bekendtgjorde, at de ulovligt indsamlede data skulle slettes, trådte flere myndigheder til for at bevare databasen. Sundhedsministeriet fik Region Syddanmark til at afsøge alternative muligheder hos Datatilsynet for at få godkendt den brede dataindsamling (Fischer & Tynell, 2014). Rigsarkivet fandt databasen bevaringsværdig og ønskede at arkivere databasen (Rigsarkivet, 2015), men 12. maj 2015 vedtog Folketinget, at DAMD skulle slettes (L 168 Forslag til lov om ændring af arkivloven).

1. Kontrol og interesser i data

Formålet med DAMD var fra start dels at udvikle og sikre kvaliteten i almen praksis og dels at fremme forskning med betydning for det samlede sundhedsvæsen (PLO & SFU, 2006). Konkret bestod dette i at forædle data til kvalitetsrapporter, der tilbagesendtes til almen praksis, så den praktiserende læge kunne få overblik over sine patienter, identificere forbedringspotentialer og få hjælp til fremadrettede prioriteringer. Skulle data leveres til forskningsprojekter (eksterne databehandlere), skulle dette ske i anonymiseret form, så man hverken kunne genkende patient eller læge. I denne struktur fra 2007 til 2010 foregik indsamling og anvendelse af data altså i udgangspunktet i et lukket system, hvor registreringen af patientens diagnoser blev benyttet til at give den enkelte lægepraksis beslutningsstøtte og patientoverblik. Her er et tydeligt sammenfald mellem datasubjekternes (dvs. patienterne i almen praksis), dataansvarliges (dvs. regionerne) og databehandlernes (først og fremmest lægerne i almen praksis) interesser, idet alle tre aktørgrupper har fordel af at sikre den bedst mulige behandlingskvalitet i almen praksis.

Men samtidig med at det i overenskomstaftalen i 2010 mellem de praktiserende læger (PLO) og Danske Regioner blev obligatorisk for de praktiserende læger at benytte Datafangst og indsamle data til DAMD, blev mulighederne for adgang til data også ændret (PLO & Regionernes Lønnings- og Takstnævn, 2010). Data fra DAMD skulle nu yderligere indleveres til patientens p-journal på sundhed.dk (der administreres af regionerne), hvor patienten selv såvel som sundhedsfaglige personer med behandlingsrelation til patienten fik adgang til data. Fra at være et lukket system, hvor personhenførbare data kun skulle tilbageleveres til den enkelte almen praksis, udvides kredsen af parter, der kunne tilgå data – og de indsamlede data i DAMD kunne nu genbruges i nye sammenhænge med nye aktører og interesser til følge.

Datasubjekterne: Patienternes begrænsede kontrol over egne data

På den ene side har borgerne som patienter en indlysende interesse i høj behandlingskvalitet i almen praksis og en samfundsmæssig interesse i et effektivt drevet sundhedsvæsen, hvor oplysninger deles med hinanden. På den anden side har de som datasubjekter også en interesse i selv at bestemme, hvilke personlige sundhedsoplysninger der deles udadtil. Det er naturligvis hensigtsmæssigt, at læger ved operationsbordet har adgang til oplysninger om patientens diagnoser, medicinforbrug og sundhedshistorik fra almen praksis. Men det er ikke lige så selvfølgeligt, at alle med behandlingsrelation til en patient skal kunne tilgå samme omfang af oplysninger, idet de omtrent 700 ICPCdiagnosekoder, som Datafangst-modulet er baseret på, også omfatter intime fysiske, psykiske og sociale problemer. F.eks. kan det diskuteres, om oplysninger om rejsningsbesvær, problemer med økonomi eller problemer i øvrigt skal kunne tilgås af socialog sundhedsassistenten, som plejer borgeren.

Med tilføjelsen af DAMD-data til p-journalen i 2010 fik patienterne adgang til egne data og derigennem nye muligheder for at føre tilsyn med egen behandling, diagnoser og medicinordineringer. Disse tilsynsmuligheder for datasubjekterne afspejles dog ikke i øget kontrol over egne data, idet DAMD som kvalitetsdatabase var undtaget persondatalovens krav om samtykke ved indsamling og videregivelse af data (jf. sundhedslovens § 196 om kliniske kvalitetsdatabaser). Datasubjekterne har med andre ord haft yderst begrænsede valgmuligheder for at styre, hvilke af deres sundhedsoplysninger der er blevet indsamlet, eller hvordan disse er blevet anvendt af hvem og i hvilke sammenhænge.

Databehandlerne: Nye aktører på banen

Selvom kvalitetsrapporter til lægerne i almen praksis var det oprindelige omdrejningspunktet for DAMD, er lægerne ikke de eneste databehandlere i DAMD-regi. Det blev særligt tydeligt i den nye struktur fra 2010 og frem, hvor kredsen af DAMD-aktører blev udvidet, og hvor der blev åbnet for involvering af aktører med kommercielle interesser.

Fra en forskningssynsvinkel fremhæves netop den obligatoriske deltagelse for datasubjekterne som en styrke, idet en exit-mulighed åbner for risikoen for selektionsbias og dermed forringet kvalitet i datamaterialet og forskningsresultaternes validitet: »Den danske samfundsmodel har resulteret i opbygning af en af verdens mest værdifulde forskningsinfrastrukturer qua vore registre [idet hele populationen er med]«, lød det eksempelvis fra Mads Melbye, forsker ved Statens Serum Institut, til et debat-arrangement i Etisk Råd (Melbye, 2014). Dermed argumenteres for, at det er hensigtsmæssigt at se bort fra datasubjekternes samtykke for at varetage de samfundsmæssige interesser om forskning og udvikling på sundhedsområdet. Tilsvarende argument udtrykte Peter Vedsted, professor ved Forskningsenheden for Almen Praksis: »Vi er nødt til at gennemføre den forskning, fordi vi i den gode sags tjeneste har brug den viden« (Pedersen & Jung, 2014).

Den forskningsmæssige værdi rummer også kommerciel værdi. For selvom sundhedsministeren i 2013 slog fast, at DAMD-data ikke skal genereres »ud fra kommercielle hensyn – hverken for lægen selv eller for regionerne« (Sundhedsministeriet, 2013), beskrives sundhedsdata fra DAMD som »et væsentligt konkurrenceparameter« for dansk sundhedsforskning og medicinalindustrien i regeringens vækstplan for sundhedsområdet (Regeringen, 2013). Og i december samme år blev det (uden hjemmel i sundhedsloven) besluttet af DAMD’s Baggrundgruppe, at DAMD-data kunne udleveres til private firmaer. »Data kan have stor værdi for private firmaer, og de første reelle ansøgninger med kommercielle interesser er modtaget«, fremgår det af Baggrundsgruppens mødereferat (DAK-E, 2013, p. 2).

Dataansvarlige: Regionerne vil også bruge data

Som dataansvarlig myndighed øjnede regionerne nye muligheder for selv at anvende DAMD-data til at sikre mere effektive og sammenhængende sundhedsindsatser. Da regionerne i 2014 fik adgang til at behandle oplysninger fra databasen, fik de mulighed for at bruge data til at føre kontrol med økonomien på sundhedsområdet på tværs af sektorerne, planlægge regionens indsats så optimalt som muligt og sikre, at patienterne behandledes efter lavest mulige effektive omkostningsniveau (KORA, 2013).

Dermed kunne de privatpraktiserende læger risikere, at data, som de selv har indtastet via Datafangst, vil kunne bruges af regionerne til kontrolformål og økonomistyring af deres praksis. En sådan risiko for sanktionering kan påvirke lægens uvildighed i behandling og patientdiagnostik, så data kommer til at afspejle et ønskværdigt billede frem for det reelle, lød kritikken blandt andet fra stifter og leder af DAMD, Henrik Schroll, med et skrækeksempel fra Norge:

Det gik ud over en patient, der kom på grund af et socialt problem, som gjorde ham ude af stand til at arbejde. Regningsydelserne går til kommunen, og kommunen sammenkoblede patientens diagnose med en sygemelding fra lægen og mente ikke, at man kunne sygemelde en patient på grund af et socialt problem, og derfor blev patienten nægtet sygedagpenge. Det blev således et problem for både patienten og lægen. Den fremadrettede pragmatiske løsning blev efterfølgende, at lægen valgte en anden diagnose, som ikke gav problemer. Resultatet er, at patient og læge nu ikke har problemer, men til gengæld er diagnoserne ikke længere valide og giver ikke et troværdigt billede af, hvad patienterne søger læge for. Det er ødelæggende både for kvalitetsudvikling og forskning (Boysen, 2013).

Sammenflettede interesser og en politisk varm kartoffel

Det er Statens Serum Institut (SSI), der fastsætter rammerne for de kliniske kvalitetsdatabaser som f.eks. DAMD. Det er også SSI, som efterfølgende godkender og kontrollerer kvalitetsdatabaserne som tilsynsførende myndighed. Men SSI har selv haft en interesse i DAMDdata og har aktivt forsøgt at få en direkte og løbende adgang til kvalitetsdatabasernes data. Dette fremgår af SSI’s udkast til en bekendtgørelse i 2013 (Høringsportalen, 2013). Derfra ville SSI kunne videregive oplysninger til blandt andet lægemiddelfirmaer og forskere, som det allerede nu gør sig gældende for medicin-, laboratorie- og sygesikringsregistret (Seidelin, Lavrsen, Sørensen, & Borg, 2014). Formand for Praktiserende Lægers Organisation problematiserede denne rollevaretagelse:

Problemet er jo, at de myndigheder, f.eks. Statens Serum Institut og Sundhedsstyrelsen, som burde være de, der holdt fanen højt og sikrede patienterne, jo også er underlagt en politisk styring, hvor politikerne har nogle andre hensigter – altså hensigten med at have oplysninger til kontrol og til videresalg. Og det vil sige, at selv de myndigheder, der skulle være patienternes beskyttere i den her sag, bliver i virkeligheden underlagt nogle andre interesser. Danske Regioner, som jo gerne vil lave kvalitetsudvikling i sundhedsvæsenet og i den almindelige praksis, er samtidig interesserede i at kunne kontrollere og om nødvendigt straffe praktiserende læger, hvis ikke de synes, at de gør det godt nok. Så de har også flere forskellige formål med at beskytte den her store samling fortrolige helbredsoplysninger. Så der er mange aktører, der har flere dagsordner med at ville fortsætte databasen, som vi kender den i dag (DR P1 Orientering, 14. okt. 2014).

Da Statens Serum Institut (2014) på baggrund af DR P1’s (2014) afsløringer om DAMD’s tvivlsomme tilladelser fastslog, at store dele af den syv år gamle database var ulovlige, startede et politisk efterspil, der på sin vis afspejler en følgevirkning af de mange interesser i databasen, nemlig en uklar ansvarsfordeling. Hele tre ministerier blev inddraget: Sundhedsministeriet som følge af sundhedsloven og Statens Serum Instituts rolle, Justitsministeriet som følge af persondataloven og Datatilsynets rolle samt Kulturministeriet som følge af arkivloven og Rigsarkivets rolle. Først var der åbent samråd i Sundhedsudvalget 27. november 2014, hvor sundhedsminister Nick Hækkerup imidlertid henviste til justitsminister Mette Frederiksen, idet »anvendelse af data i DAMD – ud over til godkendte kliniske kvalitetsdatabaser – henhører under persondatalovgivningen og er Justitsministeriets område« (Hækkerup, 2014, p. 15). Dertil kom kulturminister Marianne Jelveds lovforslag om at bevare de ulovligt indsamlede data under særlige vilkår i Rigsarkivet efter rigsarkivarens vurdering af databasen som bevaringsværdig (L 168 Forslag til lov om ændring af arkivloven).

Det forhold, at data fra DAMD anvendes til en række andre formål end kvalitetsudvikling, er således et eksempel på, at der kan skabes samfundsmæssig værdi gennem (gen)brug af data. Men det viser også, at datagenbrug i nye organisatoriske sammenhænge indbefatter og drives af forskellige interesser. Selvom patienterne har en interesse i kvalitetssikring, har de qua det bortfaldne samtykkekrav ringe kontrol med, hvilke sundhedsoplysninger om dem der bliver indsamlet og behandlet. Og mens forskere og medicinalvirksomheder ser DAMD som led i en unik forskningsinfrastruktur til ny viden og produkter, ser regionerne de indsamlede sundhedsoplysninger som relevante for den infrastruktur, der planlægger og administrerer den samlede sundhedsindsats. Samtidig har man hos de praktiserende læger en interesse i at undgå, at data (mis)bruges imod dem som kontrolog styringsredskab, mens de offentlige tilsynsmyndigheder, der skal kontrollere databasens lovlighed, også er indlejret i politiske og økonomiske interesser i forhold til databasens store potentialer. Samlet set udmøntes den komplicerede struktur, de mange formål og de forskellige interesser blandt databasens centrale stakeholdere ikke alene i en bred adgang til data, men også i uklare ansvars- og ejerforhold over data, f.eks. illustreret i det politiske efterspil i kølvandet med nedlæggelse af DAMD, og begrænsede muligheder for datasubjekternes selvbestemmelse, jf. at praktiserende læger er forpligtet til at ICPCdiagnosticere og indberette data til centrale registre (via Datafangst), hvorfor den enkelte patient ikke kan frabede sig indsamling af egne sundhedsoplysninger til DAMD.

2. Fair og rimelig brug af data

Det kan være meget personfølsomme oplysninger, som patienten åbenbarer til sin læge i almen praksis. Blandt de omtrent 700 forskellige diagnosekoder, som indsamles via Datafangst, tæller oplysninger om patientens fysiske, psykiske og sociale problemer. Det kan være potensproblemer (ICPC-kode Y07), seksuel afvigelse (P09), alkoholmisbrug (P15), økonomiske problemer (Z01), problemer vedrørende social sikring/velfærd (Z08), problemer med partner (Z12) eller problemer med forældre eller familiemedlem (Z20) (DAK-E, 2011).

I et moralsk-etisk perspektiv (Meynhardt 2009, 2012) rettes blikket på de etiske overvejelser og dilemmaer, der er på spil ved brugen af data indsamlet hos almen praksis til kvalitetsudvikling, forskning og et effektivt drevet sundhedsvæsen. Isoleret set forekommer formålene gode og af samfundsmæssig interesse, men samlet set kan de påvirke balancen mellem hensynet om fortrolighed (tavshedspligt), informationsdeling (videregivelse) og individets selvbestemmelse (samtykke). Afvejningen er et politisk spørgsmål, der i høj grad er indlejret i etiske overvejelser om fair og rimelig brug af data.

I behandlings- og forskningsøjemed udgør DAMD et enestående aktiv i forhold til eksempelvis at identificere bivirkninger ved medicin eller tidlige symptomer på alvorlige sygdomme (Vestergaard, Søndergaard, Sahl, & Bentzen, 2014). På denne måde kan en vidtgående registrering af patienternes lægehenvendelse anskues som havende samfundsmæssig interesse, bidrage til ny (vigtig) viden og være nødvendig for at sikre en optimal behandling og medicinering. Borgerne kan ligefrem anskues at være moralsk forpligtede til at videregive data både for deres egen skyld og »i den gode sags tjeneste«. Ud fra dette synspunkt er det uetisk at undlade at indsamle data – også de mest intime. Som en deputation af forskere i almen praksis fremførte det til foretræde for Folketingets Sundhedsudvalg:

Uden disse data kan vi ikke vide, hvordan behandlingerne virker: Hvilke der er effektive, hvilke der er uden effekt, og hvilke der har alvorlige bivirkninger. Vi mener, at det er uetisk at behandle titusindvis af mennesker hver eneste dag i almen praksis uden at foretage rutinemæssig og systematisk opsamling af erfaring − altså data (Vestergaard et al., 2014).

Den modsatte etiske slutning kan imidlertid drages ud fra hensynet til fortrolighed eller individets selvbestemmelse. Tavshedspligten, der en del af det danske lægeløfte, har som overordnet formål at skabe tillid mellem patient og læge, mens hensynet til individets selvbestemmelse kommer af, at det bør være patienten, der bestemmer, hvad oplysninger om egen krop og helbred skal bruges til (Jeppesen, 2013). Begge disse hensyn orienterer sig dermed udelukkende hen imod patientens individuelle interesser. Samfundsmæssige hensyn er i denne sammenhæng positive, men underordnede sidegevinster.

At behandle borgeren som datakilde kan i den individuelle optik således være underminerende for læge-patient-relationen. Ikke alene fordi det kan frygtes, at patienten tilbageholder oplysninger, der kan være relevante for behandlingen, men også gennem risikoen for, at data er fejlbehæftede eller direkte anvendes imod patienten af de aktører, der har adgang til data, som det gjorde sig gældende i førnævnte eksempel fra Norge om patienten, der blev nægtet sygedagpenge. Det kan måske ligefrem føre til øget ulighed i adgangen til læge for sårbare patienter, fordi det som læge bliver mindre attraktivt at have udsatte eller samarbejdsvanskelige patientgrupper, hvis der sanktioneres for »dårlige data« (Boysen, 2013). Orienteringen mod patientens individuelle interesser rækker dermed ud over hensynet til privatlivets fred og omfatter også en opmærksomhed på diskriminerende og stigmatiserende adfærd (Holm, 2014). 

En central etisk diskussion angående DAMD handler om skift i kontekst mellem, hvordan og til hvilket formål data oprindeligt blev genereret og de sammenhænge data efterfølgende anvendes i. »Ingen er død af misbrug af data. Men det er muligt, at man kan dø af det, hvis der ikke foregår datadeling«, udtalte Lars Engberg fra Danske Patienter til BT med budskabet om, at patientdata selvfølgelig skal deles mellem sundhedspersonale i behandlingsøjemed (Lauridsen & Christensen, 2014). Men i takt med at anvendelsen af data bevæger sig længere væk fra kvalitetsudvikling for den enkelte patient, fremkommer et mere dilemmafyldt etik-landskab, der grundlæggende afspejler de forskellige formål, DAMD ønskes tillagt. Hvor oplysninger om patientens diagnoser, medicinering mv. naturligvis skal deles mellem almen praksis og sundhedsvæsenet, er det mindre selvfølgeligt, at de uden videre skal anvendes til forskning – og endnu mindre i forhold til regionernes (og kommunernes) ønsker om kontrol og planlægning. Selvom det ved første øjekast er oplagt at anvende samme datasæt til både kvalitetsudvikling, forskning og administration, kræver de forskellige anvendelsessammenhænge nøje etiske overvejelser, der kan have betydning for validiteten, lighed i adgang til sundhedsvæsenet samt konsekvenser for den enkelte patients møde med den offentlige sektor. Det forstærkes yderligere, hvis resultater og diagnoser tolkes forskelligt både mellem dem, der indkoder data, såvel som mellem dem, der har adgang til data.

E. Konkluderende bemærkninger

Datadrevne aktiviteter udgør en af tidens markante teknologiske innovationer, som er forbundet med både hype og skepsis. I denne artikel har vi suppleret den teknologiske og ofte virksomhedsorienterede litteratur om Big Data (McKinsey, 2011; Sørensen & Bentholm, 2013) med et studie af Big Data i den offentlige sektor, nærmere bestemt sundhedssektoren. Artiklen repræsenterer en fokusforskydning fra tekniske aspekter om mængde og datatype og over mod værdimæssige aspekter af anvendelse af Big Data. Til det formål har artiklen trukket på indsigter fra Public Value-litteraturen (Meynhardt, 2009, 2012) og adresseret diskussionen om potentielle skyggesider ved anvendelse af Big Data (Mayer-Schönberger & Cukier, 2013; Boyd & Crawford, 2012).

Som analysen af DAMD illustrerer, er datadrevne aktiviteters samfundsmæssige værdi en flerspektret afvejning mellem økonomiske rationaler, kvalitet for borgeren, kontrol over data og etiske implikationer. I takt med at flere aktører engagerede sig i DAMD, tildeltes databasen – der oprindeligt blev oprettet som et lukket system til kvalitetsrapporter i de enkelte lægepraksis – både kommerciel, forskningsmæssig og administrativ værdi. Ved introduktionen af flere typer databehandlere fik datasubjekterne (patienterne) færre selvbestemmelsesmuligheder over egne sundhedsoplysninger, mens regionerne som dataansvarlige blev anklaget af DAMD-lederen for at bringe databasens troværdighed i fare, hvis regionerne agtede at bruge de indtastede data til at kontrollere og sanktionere lægerne. Dermed illustrerer DAMD-eksemplet, hvordan datas genanvendelsesmuligheder kan forstærke den offentlig-organisatoriske målkompleksitet, idet forskellige aktører har forskellige hensyn og interesser i dataanvendelsen. De isoleret set gode formål, som data fra DAMD anvendes til (såsom bedre behandling, forskning og styring), ledsages af en række individuelle og samfundsmæssige problemstillinger om f.eks. kontrol over data og privatliv.

Undervejs i artiklen har vi argumenteret for, at (sundheds)data rummer kimen til værdifulde operationelle indsigter. Den omfattende interesse for nye teknologiske muligheder for at anvende data afspejles ikke kun i forskningsog konsulentrapporter, men også i flere offentlige initiativer. Men politikere og embedsmænd kan (ligesom virksomheder, konsulenter og forskere) blive fristet til at hoppe med på den næste teknologiske bølge, før effekten af de eksisterende er fuldt udnyttet eller forstået (Bannister & Connolly, 2012). For at undgå »halvfærdige« digitale projekter anbefaler Bannister & Connolly (2014) at tænke i inkrementelle forandringer frem for »big bang« samt fokusere på at få opbygget langtidsholdbare digitale infrastrukturer i den offentlige sektor. Samme anbefaling kan måske også overføres til Big Data-værdiskabelse. I DAMD-eksemplet så vi, hvordan udvidelser i databasens raison d’être førte til en flerhed af involverede organisationer med dertilhørende høj organisatorisk og tvær-organisatorisk kompleksitet. At DAMD blev stoppet på grund af manglende tilladelser, kan i denne optik tolkes som et billede på lidt for ivrige forandringsagenter, der søger at udnytte nye teknologiske muligheder uden også at tage højde for tilpasning af organisatoriske, juridiske og etiske aspekter.

At implementere i små skridt betyder ikke, at politikere og ledere i den offentlige sektor skal droppe de ambitiøse visioner for anvendelse af data. Tværtimod! Men visionerne bør operationaliseres til mindre bidder, der kan overskues organisatorisk.

Note

1. Artiklen er baseret på Jon Aaens cand.scient.adm.-speciale fra 2015 ved Aalborg Universitet. Titlen på specialet er »Datadrevet værdiskabelse i den offentlige sektor: Et organisationsteoretisk perspektiv med DAMD som eksempel«.

Referencer

Aaen, Jon. (2015). Datadrevet værdiskabelse i den offentlige sektor: Et organisa- tionsteoretisk perspektiv med DAMD som eksempel. Speciale v. Institut for Statskundskab, Aalborg Universitet.

Antoft, Rasmus & Salomonsen, Heidi. (2007). Det kvalitative casestudium: in- troduktion til en forskningsstrategi. I: Håndværk og horisonter: tradition og nytænkning i kvalitativ metode. Syddansk Universitetsforlag, Odense, s. 29- 58. Studies in History and Social Sciences, nr. 336.

Andrade, Pedro L., Hemerly, Jess, Recalde, Gabriel, & Ryan, Patrick. (2014). From Big Data to Big Social and Economic Opportunities: Which Policies Will Lead to Leveraging Data-Driven Innovation’s Potential?, World Eco- nomic Forum The Global Information Technology Report 2014: 81-86.

Ariely, Dan. (2013). Twitter, 6/1/2013, https://twitter.com/danariely/status/ 287952257926971392 (link tjekket senest d. 19. september 2016)

Bannister, Frank, & Connolly, Regina. (2012). Forward to the past: Lessons for the future of e-government from the story so far. Information Polity, 17: 211- 226.

Bannister, Frank, & Connolly, Regina. (2014). ICT, public values and trans- formative government: A framework and programme for research. Govern- ment Information Quarterly, 31, 119-128.

Boyd, Danah, & Crawford, Kate. (2012). Critical Questions for Big Data. Infor- mation, Communication & Society, 15 (5), 662-679.

Boysen, Mette. (2013-31-05). Kvalitetseksperter fraråder, at data bruges til kon- trol, Dagens Medicin, s. 11.

Brynjolfsson, Eric. et al. (2011). Strength in Numbers: How Does Data-Driven Decisionmaking Affect Firm Performance?, SSRN: http://ssrn.com/abstract =1819486

DAK-E. (2011). ICPC-2 (Dansk). Fra: http://www.dak-e.dk/files/22/icpc_2_ kodekort.pdf

DAK-E. (2013). Referat af møde i Kvalitets- og Forskningsudvalget 12. decem- ber 2013. Fra DAK-E: http://www.dak-e.dk/files/46/20131212_damd_ kvalitets_og_forskningsudvalget_referat.pdf

DAK-E. (2014-1). Fortsat stop for indsamling af data til DAMD (16-10). Fra http://www.dak-e.dk/flx/dk/forsiden/nyheder/fortsat-stop-for-indsamling-af- data-til-damd/

DAK-E. (2014-2). Årsberetning 2013.

DAK-E. (2014-3). Datasikkerhed i almen praksis. Fra http://www.dak-e.dk/files/8/20130829_datahaandtering.pdf 

Desouza, Kevin C., & Benoy, Jacob. (2014). Big Data in the Public Sector: Lessons for Practitioners and Scholars, Administration & Society. November 6, doi:10.1177/0095399714555751

DR P1. (2014). Fra Orientering 14. oktober, kl. 16:07-18:05: http://www.dr.dk/ radio/ondemand/p1/orientering-695/#!/

Einav, Liran, & Levin, Jonathan D. (2014). The Data Revolution and Economic Analysis, Innovation Policy and the Economy, 14 (1):1-30

Fischer, Astrid, & Tynell, Jesper. (2014). OVERBLIK Det handler data-sagen om. Fra Danmarks Radio: http://www.dr.dk/Nyheder/Indland/2014/12/04/ 144653.htm

Gartner. (2013). Gartner’s 2013 Hype Cycle for Emerging Technologies Maps Out Evolving Relationship Between Humans and Machines. Fra http://www.gartner.com/newsroom/id/2575515

Greenwald, Glenn. (2014). Overvåget – En insiderberetning om Edward Snow- den, NSA og den amerikanske overvågningsstat. Informations Forlag.

Harris, Jeanne. (2012). Data is useless without the skills to analyze it. In HBR, The Promise and Challange of Big Data (pp. 3-4). Harvard Business Publishing.

Hienz, Justin. (2014). Defining the Data Movement. In The future of Data-driven Innovation (pp. 2-7). The U.S. Chamber of Commerce Foundation.

Holm, Søren. (2014). Søren Holm: »Sundhedsdataforskning og balancen mel- lem individ og fællesskab«. Fra »Se video med oplæg og debat fra Rådets debatdag om sundhedsdata«: http://www.etiskraad.dk/Nyhedsarkiv/2014/ december/Video-fra-debatdag-om-sundhedsdata.aspx

Hækkerup, Nick. (2014). Samrådstale. Sundheds- og Forebyggelsesudvalget 2014-15 (26. november 2014). Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse.

Høringsportalen. (2013-04-07). Bekendtgørelse om landsdækkende og regionale kliniske kvalitetsdatabaser. Fra http://www.hoeringsportalen.dk/Hearing/ Details/16917

Innovationsfonden. (2015). Big Data. Retrieved 2015 йил 04-04 Fra http://innovationsfonden.dk/da/soegemulighed/big-data

Jørgensen, Torben B., & Bozeman, Barry. (2007). Public Values – An inventory. Administration & Society, 39 (3), 354-381.

Jeppesen, Tine. (2013). Tavshedspligt: Din læge SKAL sladre til hele verden. Fra Gæsteindlæg på Radio 24-7: Aflyttet (20-12): https://aflyttet.dk/klamydiatest- det-er-ikke-anonymt-hos-laegen/

Justesen, Lise & Mik-Meyer, Nanna. (2010). Kvalitative metoder: I organisati- ons- og ledelsesstudier. Hans Reitzels Forlag.

Kim, Gang-Hoon, Trimi, Silvana, & Chung Ji-Houng. (2014). Big-Data Applica- tions in the Government Sector. Communications of The ACM, 57 (3).

KORA. (2013). Datafangst, patientpopulationer og datadeling på tværs af sekto- rer.

Kristensen, Kent. (2014). Kent Kristensen: »Moderne sundhedsforskning – en udfordring for dansk lovgivning«. Fra Etisk Råd: http://www.etiskraad.dk/ Nyhedsarkiv/2014/december/Video-fra-debatdag-om-sundhedsdata.aspx

Kvalitets- og Informatikfonden. (2011). Kommissorium for Implementeringsudvalget.

Laney, Douglas. (2001). 3D Data Management: Controlling Data Volume, Velocity, and Variety. META Group.

Lauridsen, Jan B. & Christensen, Heidi R. (2014). Patientforening: Ingen er død af datamisbrug. JydskeVestkysten, d. 13/5, Indland s. 4

LaValle, Steve, Lesser, Eric , Shockley, Rebecca, Hopkins, Michael S. & Kruschwitz, Nina (2011). Big Data, Analytics and the Path From Insights toValue. The New Intelligent Enterprise, 52 (2). 

Lazer, David, Kennedy, Ryan., King, Garry & Vespignani, Alessandro. (2014). The Parable of Google Flu: Traps in Big Data Analysis. Science, 343 (6176), 1203-1205.

Lynggaard Kennet (2010). Dokumentanalyse. I Brinkmann, Svend & Tanggaard, Lene (red.). Kvalitative Metoder. En grundbog. Hans Reitzel, København, s. 137-152.

Mayer-Schönberger, Viktor, & Cukier, Kenneth. (2013). Big Data – A revolution that will transform how we live, work, and think. Boston, New York: Houghton Mifflin Harcourt Publishing Company.

McKinsey (2011). Big data: The next frontier for innovation, competition, and productivity.

Melbye, Mads. (2014). Mads Melbye: »Fordele ved og udfordringer for styrket dansk sundhedsdataforskning«. Fra Etisk Råd: http://www.etiskraad.dk/ Nyhedsarkiv/2014/december/Video-fra-debatdag-omsundhedsdata.aspx

Meynhardt, Timo. (2009). Public Value Inside: What is Public Value Creation? International Journal of Public Administration, 32 (3-4), 192-219.

Meynhardt, Timo. (2012). Public Value – Turning a Conceptual Framework into a Scorecard . Creating Public Value in a Multi-Sector, Shared-Power World (September 20-22). Minneapolis .

Misuraca, Gianluca, et al. (2014). Policy Making 2.0: Unleashing the power of big data for public governance. In M.G.-H. (ed.), Open Government: Oppor- tunities and Challenges for Public Governance (Vol. 4, pp. 171-188). Sprin- ger/Heidelberg Dordrecht.

Moore, Mark H. (1995). Creating public value: strategic management in gover- nment. Harvard University Press.

OECD. (2013). Exploring Data-Driven Innovation as a New Source of Growth: Mapping the Policy Issues Raised by »Big Data«. OECD Digital Economy Papers (222).

Pedersen, Lars N. & Jung, Eva. (2014-26-04). Rejs med ind i datadybet. Politi- ko.dk: http://www.politiko.dk/nyheder/rejs-med-ind-i-datadybet

Pentland, Alex »Sandy«. (2012). Big Data’s Biggest Obstacles. In H.B. Review, The Promise and Challange of Big Data (pp. 17-18). Harvard Business Publishing.

PLO & SFU. (2006). Samarbejdsaftale mellem PLO og SFU om kvalitetsudvik- ling i almen praksis.

PLO & Regionernes Lønnings- og Takstnævn. (2010). Overenskomst om almen praksis. 55.10.01

Praktiserende Lægers Organisation. (2014). Notat om datastrømme fra almen praksis.

Rigsarkivet. (2015). Redegørelse for bevaringsværdien af data i DAMD mv. Regeringen. (2013). Danmark i arbejde: Vækstplan for sundheds- og velfærdsløsninger. EVM

Schmidt, E., & Cohen, J. (2014). The New Digital Age – Reshaping the Future of People, Nations and Business. John Murray.

Seidelin, M., Lavrsen, L., Sørensen, K., & Borg, O. (2014-12-05). Op imod 90.000 ansatte kan kigge i din journal. Jyllands-Posten , Indland s. 6.

Sloan, Robert H., & Warner, Richard. (2014). Beyond Notice and Choice: Privacy, Norms, and Consent. Suffolk University Journal of High Technology, 14 (2), 370-412.

Statens Serum Institut. (2014). Udredning vedr. ansøgninger om godkendelse af DAMD som klinisk kvalitetsdatabase, fra 2007 og frem. SSI. Sundhedsministeriet. (2013). L 227 endeligt svar på spørgsmål 97. Sundheds- og Forebyggelsesudvalget (2012-13).

Sørensen, Mikkel H., & Bentholm, Simon. (2013). Data – virksomhedens nye grundstof. København: Gyldendal Business. 

Thomsen, Janus L. (2014). Big Data – Janus Laust Thomsen. Fra Oplæg ved Lægedage 12. november 2014: https://www.youtube.com/watch?v=gMsg KWEixU0

Vestergaard, Mogens, Søndergaard, Jens, Sahl, John, & Bentzen, Niels. (2014).

Notat vedrørende Dansk Almen Medicinsk Database – foretræde for Folke- tingets Sundhedsudvalg, den 2. december 2014. Sundheds- og Forebyggelses- udvalget 2014-15.

Vækstteamet for sundheds- og velfærdsløsninger. (2013). Vækstteamet for sund- heds- og velfærdsløsninger: Anbefalinger. Regeringen.