Som beskrevet i flere artikler på DenOffentlige, har myndighederne siden 2007 ulovligt indsamlet sundhedsoplysninger om alle borgere, der har været hos deres praktiserende læge. Millioner af private fortrolige patientoplysninger er sammen med cpr-numre opsamlet i den såkaldte DAMD-database (Dansk AlmenMedicinsk Database).
Den oprindelige begrundelse for etableringen af databasen var fra ophavsmanden, praktiserende læge Henrik Scroll, og DSAM (Dansk Selskab for Almen Medicin) et ønske om at kvalitetssikre patientens interesser. Det er også officielt kvalitetssikring, der er begrundelsen for at Sundhedsstyrelsen og Statens Serum Institut har givet tilladelser til fire af de kvalitetsdatabaser, som DAMD Fællesdatabasen består af. DAMD har dog udviklet sig i en mere vidtgående retning end alene at være en række kvalitetsdatabaser. Der er meget store interesser i den på spil.
Patienternes retssikkerhed er allerede overskredet igennem otte år. Mange gange i løbet af den tid har der været lejlighed til at standse op og rette ind, så dataopsamlingen ikke skulle løbe af sporet. Også det seneste halve år, efter at Statens Serum Institut i november 2014 fastslog ulovligheden af dele af databasen, har Region Syddanmark haft god tid til at slette disse dele. Hvorfor har man ventet med at slette, når der faktisk ikke har været lovhjemmel til den omfattende registrering og brug af oplysningerne?
Denne artikel samler op på udviklingen i sagsforløbet siden seneste artikel i marts. Stævning og ny lovgivning Den 24. marts afholdt Region Syddanmark et møde med embedsmænd fra Rigsarkivet og Kulturministeriet. På målstregen lod regionens jurister sig overbevise om, at de ikke måtte slette den ulovlige del af DAMD-databasen, som regionen ellers havde truet med. Og Kulturministeriet pålagde således Region Syddanmark at klargøre en arkiveringsversion til Rigsarkivet. Få dage forinden havde Rigsarkivet i det skjulte fremrykket en ændringsbekendtgørelse, der med tilbagevirkende kraft skulle skaffe lovhjemmel til at kopiere databasen til Rigsarkivet. Den var blevet fremsat ganske kort tid forinden uden at orientere andre af de høringsberettigede parter end Danske Regioner, og man havde fremskudt høringsfristen, så det reelt var umuligt at nå at reagere. Flere parter har kritiseret forløbet som værende uværdigt og vurderet, at beslutningen om at gemme data i Rigsarkivet er ulovlig. Den 24. marts stævnede Patientdataforeningen Rigsarkivaren, Kulturministeriet og Region Syddanmark i sagen via foreningens advokat Eigil Lego Andersen. Patientdataforeningen begærede sit sagsanlæg tillagt opsættende virkning, det vil sige, at Region Syddanmark forbydes at afgive data, og Rigsarkivaren forbydes at modtage data, indtil der foreligger endelig dom i sagen. Den 26. marts fremsatte Dansk Folkeparti, Det Konservative Folkeparti, Venstre og Liberal Alliance et beslutningsforslag om at slette de ulovlige patientdata i DAMD. Enhedslisten og SF forholdt sig tavse om, hvorvidt de ville kunne støtte dette eller ej. Den 27. marts meddelte Region Syddanmark, at det var sidste frist for at anmode om sletning af ulovlige patientdata denne dag, hvis de ikke skulle ende i Rigsarkivet. Så megen hast til trods for, at Kulturministeren med sit ændringsforslag til arkivloven lovede, at de mange patientdata ville blive gemt og være utilgængelige i flere hundrede år. Efterfølgende viste det sig, at kun mellem 17.000 og 20.000 borgere havde fået kendskab til sagen og nået at anmode om sletning. Den 8. april førstebehandlede Folketinget det lovforslag om ændring af arkivloven, som Marianne Jelved og regeringen havde fremsat. Se høringsnotatet med kopi af alle afgivne høringssvar til lovforslag, sammenfatning af høringssvar og ministerens kommentarer dertil her og læs artiklen om førstebehandlingen her. Flertal i Folketinget finder sammen uden om Regeringen Samme dag meldte Enhedslisten og SF sig med en holdning til sagen. De ville ikke længere umiddelbart støtte regeringen, men de ville heller ikke umiddelbart støtte blå bloks beslutningsforslag udenom regeringen. De fremsatte således et ændringsforslag til regeringens lovforslag, og det har i det store hele det samme indhold som blå bloks beslutningsforslag: At de ulovlige patientdata i DAMD-databasen skal slettes og ikke overføres til Rigsarkivet. Deres ændringsforslag indeholdt dog på samme tid et andet og modsatrettet synspunkt. "Skulle det ikke lykkes, så støtter vi kulturministerens forslag – dog med det krav, at alle oplysningerne anonymiseres, inden de overdrages til Rigsarkivet. For vi mener, det er langt bedre, at de aktuelle data bliver gemt væk i 120 år både for forskere og for offentligheden, frem for at der er adgang til disse følsomme personoplysninger allerede langt tidligere," sagde Stine Brix (EL). Enhedslisten og SF vil således, når alt kommer til alt, støtte kulturministerens lovforslag. Trods flertallet imod regeringens lovforslag om ændring af arkivloven og dermed forevigelse af de ulovligt indsamlede private og fortrolige oplysninger i DAMD overlevede Kulturministerens lovforslag førstebehandlingen i Folketinget. "Selvom der altså tegner sig et klart flertal mod regeringens forslag, har Kulturministeriet ikke umiddelbart tænkt sig at ændre på forslaget. Forslaget skal nu forhandles i Kulturudvalget, hvor sagen hører hjemme," fremgår det af artikel den 9. april. Hele sagen rejser foreløbig følgende meget centrale spørgsmål: Hvorfor sender kulturministeren lovforslaget videre til andenbehandling i Kulturudvalget, når der foreligger et flertal imod det? Har kulturministeren ikke tænkt sig at respektere det demokratiske flertal imod regeringen? Hvorfor gør regeringen sig overhovedet så mange anstrengelser for at undgå at få de ulovlige dele af DAMD-databasen slettet? Det politiske forløb i sagen siden efteråret 2014 har været usædvanligt langtrukkent, og der står tydeligvis meget på spil for regeringen. Hverken minister for sundhed og forebyggelse Nick Hækkerup (S), justitsminister Mette Frederiksen (S) eller kulturminister Marianne Jelved (R) har udvist vilje til at sikre patienterne tryghed fremadrettet. FAKTA: Forløb for udvalgsbehandling af Kulturministerens lovforslag L 168 Forslag til lov om ændring af arkivloven. (Databeskyttelse af visse personoplysninger indsamlet i forbindelse med patientbehandling). Frist for spørgsmål 21.04.2015 Frist for svar 28.04.2015 Politisk drøftelse 29.04.2015 Frist for politiske bemærkninger og ændringsforslag 04.05.2015 Politisk drøftelse og afgivelse af betænkning 06.05.2015
