Genomcenter på Computerome: Videnskabsetisk Komité afmonterer bremseklodser

Danmark har allerede et Genomcenter, det ligger på Computerome. Det er der ikke mange, der ved om. Heller ikke de 165.000 danskere hvis DNA-aflæsninger allerede ligger på Computerome. Danmark bruges som etisk skræmmebillede i Norge.

Omkring 150.000 nye aflæsninger er på vej. Mens vi har debatteret Nationalt Genom Center, har genomcenteret på Computerome holdt sig relativt ukendt. Computerome er ikke hemmelig. Computerome er en supercomputer på DTU Risø.

Patienter der har fået deres DNA aflæst og gemt på Computerome, ved ofte ikke noget om Computerome. De ved heller ikke, at DNA-aflæsninger på Computerome er samkørt med eksempelvis deres indkomst, træk på sociale ydelser og meget andet. Der er formodentligt intet andet sted i verden, hvor der kan tegnes mere præcise personprofiler på CPR- og DNA-niveau. Patienterne ved ikke, at deres prøver har været sendt til Island og USA for at få genomkoderne aflæst.

Læs mere: Din DNA til salg: Staten vil tjene på DNA, sundhedsdata og forsøg på mennesker

Læs alt om DAMD-skandalen

I over syv år har sundhedsmyndigheder ulovligt indsamlet private fortrolige oplysninger om næsten alle danskere - det, der hedder DAMD. Læs alt om skandalen her

Ideen er at samle DNA-aflæsninger fra mange projekter på Computerome. Projekter lagres separat på Computerome og data blandes på den måde ikke. Data fra projekter kan dog kobles. En række projekter er allerede i gang.

iPSYCH 80.000 DNA-aflæsninger uden samtykke heriblandt børn

Ved hjælp af de danske sundhedsregistre har man fundet patienter med diagnoser så som ADHD, skizofreni, anoreksi, manio-depression og fundet deres gamle hælprøver frem. Disse patienter har herefter fået kortlagt deres DNA, for at afdække arveanlæg for psykiske sygdomme. Også hæl-prøver fra tilfældige danskere er på den måde blevet DNA-kortlagt. I alt har 80.000 danskere født mellem 1981 og 2005 fået deres DNA kortlagt, hvorefter DNA-data er blevet sammenkørt med sundhedsregistre og andre data over eksempelvis sociale ydelser og socioøkonomiske data. Alt sammen er sket uden at informere og spørge deltagerne om lov.

Er man født i 2004 er man i dag typisk 13 år gammel. Prøverne er blevet DNA-aflæst i USA. Hvis patienterne (herunder børn) havde fået besked om projektet kunne de have spærret for brugen af deres prøver via Vævsanvendelses register. De blev bare ikke informeret. iPSYCH-Data ligger på Computerome.

Projektet er godkendt af Videnskabsetisk Komité. Projektet er blandt andet finansieret af Lundbeck Fonden, som er en almennyttig fond.

Hjertekarprojekt: 120.000 DNA-aflæsninger uden samtykke

Righospitalet og deCODE, som er et amerikansk ejer firma på Island, har vi for nyligt fået godkendelse fra den Nationale Videnskabsetiske Komite til at undersøge den genetiske baggrund for en række hjertesygdomme. Patientmaterialet fra hjertepatienterne kommer fra Region Hovedstadens Biobank, og er restblodprøver fra patienter, der har fået foretaget blodtypebestemmelse typisk inden en operation. Projektet kommer til at inkludere cirka 120.000 patienter med hjertekarsygdomme. Prøverne skal aflæses af deCODE på Island.

Prøv DenOffentlige

100.000 mennesker læser med hver måned. Skal du være den næste? 

Prøv os! Bestil vores nyhedsbrev - og få automatisk artikler, debat og konstruktiv viden om velfærdssamfundet.

Det er gratis 

Hvis patienterne ved besked om projektet kan de spærre for brugen af deres prøver via Vævsanvendelsesregisteret. Der er dog ikke planer om at rette henvendelse til patienterne for at bede om samtykke og give information inden man går i gang med at sende prøver til Island for DNA-aflæsning.

Projektet er blandt andet finansieret af Novo Nordisk Fonden, som er en almennyttig fond. 

Det danske bloddonorstudie: 110.000 DNA-aflæsning med ufuldstændigt samtykke

110.000 bloddonorer har givet samtykke til deltagelse i det Danske Bloddonorstudie herunder genetisk forskning og indhentelse af registeroplysninger. Det har de gjort i kraft af en samtykkeerklæring. Som projektet ser ud i dag med massiv databerigelse, koblingsmuligheder på Computerome og prøver der sendes til Island, er det samtykke, der er skrevet under på, ikke fyldestgørende for projektet.

Læs mere: Staten slipper bremsen: Vækststrategi med DNA og forsøg på mennesker

DNA-aflæsninger skal lægges på Computerome. Projektet er allerede nået til 85.000.

Mange sager om misbrug af personfølsomme oplysninger

Vi samler alle historier med sager om misbrug eller sjusk med personfølsomme oplysninger på denne temaside

Projektet har opnået finansiel støtte fra Forskningsrådet for Sundhed og Sygdom, Forsknings og Innovationsstyrelsen, De Danske Regioner, Fonden til Lægevidenskabens Fremme, AP Møller Fonden, Bloddonorernes Forskningsfond. DeCODE på Island er ejet af den amerikanske lægemiddelsvirksomhed Amgen. DeCODE har et blakket ry som del af den berygtede islandske geyser-økonomi. DeCODE er endda smidt af den amerikanske Nasdaq børs.

Det danske referencegenom: 150 DNA-aflæsninger med samtykke

Prøver er DNA-aflæst i Danmark og projektet et etisk godkendt. Referencegenom ligger på Computerome og lagres tillige i de fælleseuropæiske infrastrukturer European Genome-Phenome Archive (EGA) og European Variation Archive (EVA). Det er Københavns Universitet, Aarhus Universitet, Danmarks Tekniske Universitet og det kinesiske firma BGIs europæiske afdeling, der står bag projektet med bevilling fra Innovationsfonden.

Kobling og jura i grænselandet

Med de rette godkendelser, kan data fra de forskellige projekter på Computerome kobles. Det er også muligt at koble data med den islandske database hos DeCODE. Desuden er der projekter, hvor man eksempelvis i Bloddonorstudiet har tænkt at koble automatisk 3D-ansigtsgenkelse til DNA. Delprojekterne på Computerome er alle lovlige og godkendt af Videnskabsetisk Komité. Men set-up med mulighed for kobling af flere projekter, massive mængder socio-økonomiske data og automatisk ansigtsgenkendelse, bør man overveje at prøve juridisk ved EU-domstolen. Et andet spørgsmål er, om hvorvidt DNA-data overhovedet bør lagres koblet til personhenførbare data. IT-politisk Forening mener ikke at det er muligt at sikre DNA data der lagres på denne måde.

Etisk underskud og mange interesser

Midt i den massive sammenblanding af offentlige og private interesser, kan det se ud som om Videnskabsetisk Komité har afmonteret sine etiske bremseklodser. Der er formentlig mange forældre, som finder at DNA-aflæsning af hælprøver på deres børn med udgangspunkt i en psykiatrisk diagnose, uden konkret samtykke samt med efterfølgende samkørsel med socio-økonomiske data, går langt over grænsen for det etisk acceptable. Dansk registerforskning er berømt, men når manglende samtykke kombineres med biobanker og DNA-aflæsning er vi gået for vidt.

Derved placerer Danmark sig som en etisk anomali. Den position har vi nået gennem en række positioneringer. Vi ligger i en yderposition, hvad angår mængden af sundhedsdata indsamlet uden samtykke og adgang til sundhedsdata uden samtykke. Vi ligger i en yderposition, når det gælder komplethed af biobanker, samt adgang til disse uden samtykke. Vi ligger i en yderposition, hvad angår mulighed for samkøring af data indsamlet til forskellige formål uden samtykke og DNA-forskning uden konkret samtykke osv. Tilsammen bliver totaliteten af den danske tilgang ekstrem.

Den kommende formand for det Europæiske Selskab for Humangenitik Gunnar Houge bruger i en kronik skrevet med læge og specialist i genetik Trine Elisabeth Prescott Danmark som et etisk skræmmebillede sammen med Kina. Den norske skepsis er også refereret af danske Version2.

Emneord: Thomas Birk Kristiansen, Nationalt Genom Center, Personfølsomme oplysninger, Datasikkerhed, Sundhedsområdet, Sundhedspolitik
Thomas Birk Kristiansen på DenOffentlige.dk Jeg er praktiserende læge i Ishøj, i en kompagniskabspraksis, vi er 3 læger, der sammen ejer klinikken. Søn på 21 år fra et tidligere ægteskab, og bor på Nørrebro, København med min kæreste....
Aktivitet: Artikler: 17 | Kompetenceområder: 1

Er du også aktiv i og omkring den offentlige sektor, så læs om mulighederne for at blive udgiver på DenOffentlige.dk her.
Læs mere her

Få mere af det væsentlige

DenOffentliges nyhedsbrev udkommer alle hverdage med:

  • Overblik
  • Videndeling
  • Nyheder
  • Inspiration
  • Debat
BLIV EN DEL AF DENOFFENLIGE
Kommentarer
  • 13.02.18 Anne-Marie Krogsbøll
    Begyndende fokus på lobbyisternes rolle i denne udvikling..

    Der er et rigtigt godt indslag vedr. denne udvikling i radio2
    4syv i søndags, ca. efter 30 minutter:
    https://www.radio24syv.dk/programmer/aflyttet/21394230/aflyttet-i-afdeling-c

    Her er der et begyndende fokus på, at det er medicinalindustriens og IT-industriens interesser, der driver denne udvikling - IKKE befolkningens behov.

  • 07.02.18 Claus Nørgaard Gravesen
    -

    Ole, habilitet og personangreb er to helt forskellige ting. Det burde du vide i kraft af din situation.

    Men nej, du vil jo ikke deltage i seriøse, åbne, ærlige og sobre debatter, for du finder jo den første undskyldning, du kan, for at forlade samtlige debatter uden at besvare de åbenlyse spørgsmål.

    "har som sådan ikke modtaget bevillinger fra Novofonden". Som sådan? Har eller har ikke?
    Med ærlighed kommer man længst, Ole. Du er meget velkommen til at lægge alt frem og spille med åbne kort, men det virker du langt fra interesseret i.

    "den sagsbehandling der foregår i vedenskabsetiske komiteer er seriøs og grundig."
    Fra Nationale Videnskabsetisk Komité: "Sundhedsvidenskabeligt forskningsprojekt, der vedrører omfattende kortlægning af individets arvemasse, hvori der søges om dispensation for samtykke"
    Det virker på ingen måde hverken etisk, seriøst eller grundigt overhovedet at give dispensationer fra.

  • 06.02.18 Anne-Marie Krogsbøll
    Jeg forlader diskussionen...

    , idet det er ærgerligt, at jeg faldt i Gudrun Jørgensens troldefælde. Jeg fastholder, at mine oplysninger om habilitet er relevante, men det er ærgerligt, at fokus blev flyttet fra Birk Kristiansens glimrende og meget vigtige blogindlæg. Så når jeg har forladt tråden, håber jeg, at Ole Pedersen vil leve op til "Vi vil gerne deltage i seriøse debatter omkring forskning og videnskabsetik, herunder datasikkerhed og samtykker.", og at han så vil fortsætte diskussionen om de emner med Birk Kristiansen, og ikke benytte en uenighed med mig til at snige sig uden om den diskussion.

  • 06.02.18 Anne-Marie Krogsbøll
    Jeg bliver nødt til....

    ... at lægge dette link ind:
    https://curis.ku.dk/portal/files/186936302/s13148_016_0261_y.pdf

    Bemærk forfatter og funding. Hvis jeg endnu engang tager fejl, så beklager jeg endnu engang.

  • 06.02.18 Anne-Marie Krogsbøll
    Ole Pedersen.

    Oplysningerne synes at fremgå af dette link:
    https://leukemia.hematology.dk/index.php/2-uncategorised/132-benign-haematologi-dsbh

    Hvis det er en misforståelse, at bevillingen her ser ud til at blive kædet sammen med DSBH, så er det en af den slags misforståelser, jeg gerne undskylder - men det ser altså bare sådan ud på denne side.

    Hvad synes du i øvrigt om mit forslag om at lægge samtlige oplysninger ud som links ved de forskellige projekter? Er det ikke et sagligt spørgsmål?

    Og hvad synes du om beretningen om, hvordan I indhenter samtykker til forskningen i blodbankerne - sådan som det beskrives i kommentar på Version2? Er det ikke et sagligt spørgsmål?

    Og kan du berette om det spørgsmål, som også stilles på Version2 om, hvor mange bloddonorer, der siger nej til at deltage? Er det ikke også et sagligt spørgsmål?

    Og på hvilken måde er det mudderkastning at henvise til industrisamarbejder? Det er selvfølgelig uheldigt, hvis oplysningerne af og til er fejlagtige, men i sig selv er det da ikke personforfølgelse?

  • 06.02.18 Thomas Birk Kristiansen
    Ole Birger Vesterager Pedersen

    Kære Ole
    Jeg er ked af at du føler dig overfaldet og jeg håber ikke at jeg har bidraget til den oplevelse. Min intention er at diskutere disse emner lødigt. Det får vi sikkert rig lejlighed til også fremover. Du skal i øvrigt have tak for din mail.
    Alt det bedste - Thomas Birk

  • 06.02.18 Ole Pederse
    Personangreb

    Jeg synes denne debattråd er kørt af sporet. Vi vil gerne deltage i seriøse debatter omkring forskning og videnskabsetik, herunder datasikkerhed og samtykker. Det er min personlige holdning, at den sagsbehandling der foregår i vedenskabsetiske komiteer er seriøs og grundig.

    Jeg synes de personangreb, der er på denne side er underlødige og trækker mig derfor fra debatten.

    Jeg vil gerne gentage, at jeg ikke får honorarer fra medicinalindustrien.

    Jeg sidder i Dansk Studiegruppe for Benign Hæmatologi (DSBH), som er en arbejdsgruppe under Dansk Hæmatologisk Selskab. Det er en en del af det lægefaglige selskab og har som sådan ikke modtaget bevillinger fra Novofonden. Det vi laver er at lave nationale retningslinjer for behandlinger og udredninger indenfor disse sygdomme og holde videnskabelige møder. Jeg ved ærligt talt ikke, hvordan du har fundet den oplysning om bevillinger fra Novofonden.

  • 06.02.18 Claus Nørgaard Gravesen
    -

    Gudrun Jørgensen, Rikke Fleron, Ole Birger Vesterager Pedersen, Henrik Ullum og Lise Wegner har åbenlyst ikke tænkt sig at besvare meget relevante spørgsmål eller overhovedet bidrage sagligt på nogen anden måde. De er på ingen måde interesserede i en åben, ærlig og sober debat, for det bidrager ikke til at holde deres oplysninger skjulte så længe som overhovedet muligt.

    Det er graverende, hvilke typer personer vi lader frarøve os vores mest private data, endnu uden retsforfølgense.

    "Jeg har ingen tilknytning til medicinalindustrien, hvis det er det du efterspørger.", skriver Ole Birger Vesterager Pedersen, for en tilknytning på 100 mio. kr. til Novo Nordisk Fonden er ikke relevant for Ole Birger Vesterager Pedersen.

  • 06.02.18 Anne-Marie Krogsbøll
    PS:

    Også jeg går ind for forskning - det er faktisk derfor, jeg overhovedet udtaler mig. der skal bare være tale om uafhængig forskning, med samtykke, og med ordentlig datasikkerhed. Det går industritilknyttede forskere sjældent ind for.

  • 06.02.18 Anne-Marie Krogsbøll
    kan du forklare dig, Gudrun Jørgensen?

    Er det personangreb at oplyse om folks industritilknytninger? Det må du gerne forklare. Hvorfor er det det? Det er jo bare fakta?

    Og jeg gjorde udtrykkeligt opmærksom på, at jeg var i tvivl om, om det var den samme Ole Pedersen. Men det er jo oven i købet efterfølgende kommet frem, at Ole Birger Vesterager Pedersen er tilknyttet et projekt, som faktisk har modtaget 100 mill. fra Novo Fonden.

    Er det også personangreb at oplyse det?

    Og jeg står også gerne ved, at jeg kalder dig fej - det er et personangreb, men berettiget, idet du ikke vil oplyse hvem du i virkeligheden er. Hvem som helst kan kalde sig Gudrun Jørgensen.

  • 06.02.18 Gudrun Jørgensen
    Mudderkastning

    Du startede med at grave industrifinanicierede honorarer frem, på en forkert person endda. Og du beskylder mig for personangreb?! Du er da for viderekomne.

  • 06.02.18 Anne-Marie Krogsbøll
    Hårrejsende beskrivelse af samtykke-procedure

    ... i ny kommentar på Version2:
    https://www.version2.dk/artikel/kontroversielt-forslag-sundhedsdata-staten-vil-give-dine-data-mediko-giganter-1084158#comment-371500

  • 06.02.18 Thomas Birk Kristiansen
    Bekymringer

    Jeg vil i øvrigt gerne understrege at jeg går ind for DNA-forskning. Jeg kan også sagtens værdsætte den videnskabelige lødighed i iPSYCH, Bloddonorstudiet, Hjertekar-projektet og Det Danske Referencegenom.
    Her er nogen af de ting jeg i midlertid finder problematisk
    1) DNA-aflæsning af prøver uden samtykke
    2) Samkøring af DNA med eksempelvis socio-økonomiske data uden meget nøje information til deltagere.
    3) At sende prøver til udlandet uden at informere om det.
    4) Manglende inspektion af databehandlere i udlandet.
    5) Underskrivelse af ikke fyldestgørende samtykke.
    6) At planen er kobling af projekter på Computerome, men at man ikke informerer om det. Det giver jo mening at bruge raske donorer som kontrol for sygdomskohorter.
    7) At planen er kobling med DeCODE på Island, men at man ikke informerer om det.
    8) Der knytter sig efter min mening særlige etiske problemer til at DNA-aflæse hælprøver på børn uden samtykke udvalgt på baggrund af en psykiatrisk diagnose.
    9) Der knytter sig også særlige bekymringer ved at knytte 3D-ansigtsgenkendelse til DNA-aflæsning.

    I tillæg mener jeg at sålænge DNA-oplysninger lagres koblet til personidentificerbare oplysninger, så skal der altid være et samtykke, jvf kritik fra It-Politisk Forening: https://www.itpol.dk/hoeringssvar/nationalt-genom-center
    Desuden går jeg ind for et metasamtykke når det gælder registerforskning som foreslået af et flertal i Etisk Råd: http://www.etiskraad.dk/~/media/Etisk-Raad/Etiske-Temaer/Sundhedsdata/Publikationer/2015-05-12-Forskning-i-sundhedsdata-og-biologisk-materiale-i-Danmark.pdf

  • 06.02.18 Anne-Marie Krogsbøll
    Nej, det tænkte jeg nok, Gudrun Jørgensen...

    ..., at du ikke rigtigt havde noget sagligt at bidrage med. Eksisterer du overhovedet, eller er du et pseudonym for en af industriens lobbyister, som har det med at dukke op med den type usaglige kommentarer - uden at ville stå ved, hvem de er?

    Nå - du er altså for fej til at stå ved det - fred være med det.

    Men kan du ikke i det mindste fortælle, hvad det er, der gør dig også vred på Birk Kristiansens og mine indlæg? Hvad mener du egentlig om de fakta, som Birk Kristiansen oplyser vedr. omsiggribende indsamling af data og samkøring af disse uden samtykke? Kunne du ikke kommentere på det?

    Og hvad mener du, at jeg skylder Ole Pedersen en undskyldning for?Har jeg givet urigtige oplysninger om ham? Eller hvad er det konkret, jeg har gjort galt? Jeg lader mig gerne korrigere og undskylder også gerne - i så fald. Du må da kunne formulere dig lidt mere præcist end du har gjort - det håber jeg da i hvert fald.


    Hvis ikke der kan komme lidt mere kød og fakta på dine personangreb, så vil jeg tillade mig at antage - indrømmet, det er blot en antagelse - at du blot er ghostwriter for industrien. Den slags kommentarer støder jeg jævnligt på - jeg kan genkende tonen i dem.

    Korriger mig gerne, hvis jeg tager fejl ....

  • 06.02.18 Gudrun Jørgensen
    Mudderkastning

    Og få ørene i maskinen på dine mudderkastningsmetoder? Det tror jeg ikke. Useriøst. Iøvrigt synes jeg du skylder Ole en undskyldning.

  • 06.02.18 Thomas Birk Kristiansen
    DNA aflæsning i udlandet hos DeCODE

    For mig ville det gøre en forskel om en af mine prøver bliver DNA-aflæst på Rigshospitalet eller hos DeCODE på Island. Det ville også betyde noget om hvorvidt der havde været regelmæssig inspektion af databehandleren på Island. Det ville også betyde noget at DeCODE gennem årene har levet et meget omtumlet liv og har et noget blakket ry på Island. Det ville også betyder noget at DeCODES amerikanske ejer Amgen i 2012 betalt en bøde i USA på $762 mio og i 2015 endnu en bøde på §71 mio kroner. Det ville i den sammenhæng nok betyde mindre at Amgens danske afdeling nyligt er meldt til Lægemiddelstyrelsen. Så den lille sætning tager jeg ud, tak til Rikke.

  • 06.02.18 Anne-Marie Krogsbøll
    Hov - var der ikke noget, du glemte, Ole Pedersen?

    En kommentar på Version 2 gør opmærksom på dette projekt, som jeg ikke selv er faldet over:
    https://leukemia.hematology.dk/index.php/2-uncategorised/132-benign-haematologi-dsbh

    I følge oplysningerne sidder du i styregruppen for projektet, som for 1/2 år siden fik 100 mill. fra Novo Nordisk Fonden. Er det ikke en form for binding?

  • 06.02.18 Anne-Marie Krogsbøll
    Tak for kommentar, Gudrun Jørgensen..

    Kunne du ikke lige oplyse, hvem du er? Er du læge? Patient? hvad er din baggrund for at kaste dig ind i debatten?

    Jeg er vred og bekymret borger/patient, ikke læge. Mit projekt er dobbelt - at få ryddet op i denne datajungle, og at få medicinalindustriens hærgen i sundhedsvæsnet frem i lyset, og jeg udtaler mig på egne vegne, og ikke nødvendigvis i fuld forståelse med Patientdataforeningen, selv om jeg til fulde støtter deres store og fantastiske indsats.

    Thomas Birk Kristiansens fokus er dataindsamlingen, så lad være med at kaste ubegrundede anklager mod ham pga. af, hvad JEG skriver - for så gør du nøjagtigt det samme, som du anklager mig for.

    Kunne du i øvrigt ikke uddybe, hvad det er, du mener? Hvad baserer du det på? Ved du, at Birk Kristiansen udskriver hovedpinepiller på den måde, eller er det bare noget, du smider ud i luften i mangel af bedre argumenter? Det lyder lidt som om, du simpelthen i forvejen har et horn i siden på praktiserende læger.

    Og kan du uddybe det der med, at Ole Pedersen som den første udtaler sig sagligt? Hvad hentyder du til?

    Men altså endnu engang - lad være med at skælde Birk Kristiansen ud for de forsyndelser, du mener, at jeg begår. Jeg står gerne selv på mål for dem, og jeg mener faktisk, at jeg forsøger at drage fakta frem i lyset - et meget sagligt formål, i mine øjne. Det er bare ikke nogen let opgave, når hovedmændene i denne udvikling gør deres bedste for at skjule fakta.

  • 06.02.18 Anne-Marie Krogsbøll
    Svar på kommentar fra Ole Birger Vestager Pedersen.

    Tak for svar - så fik vi dit fulde navn opklaret. Det har jeg ledt forgæves efter, og så må man jo gætte. Og jeg gjorde udtrykkeligt opmærksom på, at det muligvis ikke var dig, men kunne læses som et eksempel på industriens indflydelse i sundhedsvæsnet.

    I øvrigt: Hvad mener du med at "forfølge mennesker baseret på antagelser"? Det er ikke en antagelse, at Ole Dyg Pedersen har disse tilknytninger, og det er ikke at forfølge dig eller ham, at jeg forsøger at få dine evt. tilknytninger frem i lyset. Det er væsentlige oplysninger ift. at vurdere kommentarer fra tilhængere af disse uhæmmede dataindsamlinger uden samtykke. Og i følge de personer, som HAR disse tilknytninger, så er der jo ikke noget galt i dem - de er jo helt i orden? Så på hvad måde kan det være at forfølge - man da stå ved sine tilknytninger - eller også må man holde sig fra den slags. Lægemiddelstyrelsens liste er der jo netop for at bringe et skær af åbenhed over denne praksis, så det ville dog være pokkers mærkeligt, hvis man så ikke må bruge oplysningerne til noget fornuftigt.

    Du oplyser, at du ikke selv har nogen bindinger - er det ikke en form for binding, at man (din institution eller folk tilknyttede denne) modtager temmelig mange millioner fra industrien til forskning? I mine øjne er det, selv hvis det ikke er det juridisk.

    At angivelser af interessekonflikter er meget mangelfuld kan eks. ses af dette projekt, som både du og Henrik Ullum har deltaget i:
    http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/tme.12477/full

    Der er ingen interessekonflikter angivet - på trods af, at i hvert fald Ullum jo bevisligt har omfattende bånd til industrien. Hvorfor ikke?

    Hvis du har taget den principielle beslutning, at du ikke vil lave personlige aftaler med industrien, så tager jeg hatten af for det. Men som eksemplet viser, så er det svært at få et sandfærdigt billede af folks tilknytninger, da mange ikke opgiver dem - og det fostrer mistro og gætterier. Og som nævnt har jeg vist en anden opfattelse af, hvad der er "tilknytninger", end du har, idet den institution du leder, har mange industrisamarbejder (hvis jeg har misforstået dette, må du godt forklare). Et af de store problemer er jo, at det er voldsomt uigennemskueligt, hvem der finansierer hvad hvor - det offentlige og det private er simpelthen for sammenfiltret efterhånden, så det bliver i mine øjne ikke uafhængig forskning af, at det er regionener, der bevilliger finansieringen af et projekt, for regionerne får mange milliarder af industrien, herunder Novo. Det kan vi måske endda blive enige om?

    I flere af de forskningsprojekter, du står anført på, angives, at donorerne har givet samtykke. Skal dette forstås på den måde, at de har givet samtykke til det helt konkrete projekt, eller blot, at de har givet et overordnet samtykke til, at der må forskes i deres blod?

    Når jeg ser listen over de forskningsprojekter, som du indgår i, og de projekter, som har hentet blodmateriale fra den blodbank, du er leder for, så er der særdeles mange gengangere på forfatterlisterne - og disse gengangere, f.eks. Ullum og Melby, har typisk endog meget store bindinger til industrien, ofte Novo, som har store interesser i denne forskning pga. deres bløderprodukter. Så man kan meget nemt få det indtryk, at blodbankernes materiale fungerer som Novos fjernlager, hvor de ad omveje har uhindret adgang til den forskning, de nu måtte ønske gennemført. Oven i købet sidder flere af disse forskere selv i bloddonorstudiets bestyrelse eller styregruppe (eller begge steder), hvor jeg går ud fra, at de selv kan beslutte disse studier?

    Mht. aktindsigt så fremgår det ikke på siden, at denne spørgefunktion er forbeholdt spørgsmål fra deltagere, og i så fald kunne I jo i det mindste meddele mig det. Kan du ikke oplyse, hvem der er rette instans at bede om aktindsigt vedr. disse projekter? For det fremgår ingen steder.

    Som sagt er der meget lidt gennemsigtighed og gennemskuelighed omkring disse projekter og deres egentlige bagmænd, det er jo netop en af mine pointer, og uigennemskuelighed og uigennemsigtighed giver grobund for gætterier, fejlkonklusioner og misforståelser - så i det omfang jeg gør mig skyldig i sådanne, så må du se det som udtryk for, at der ikke er nok åbenhed og gennemsigtighed omkring disse ting. Det kan der jo rådes bod på.

    Som jeg i Version2-debatten har spurgt til, men som du ikke har svaret på: Hvorfor lægger I ikke simpelthen alle ansøgninger, anmeldelser, deltagerinformationer, projektbeskrivelser, databehandleraftaler, tilladelser, oplysninger om bagmænd, bindinger og finansieringer og kontrakter ud som links ved hvert enkelt projekt? Egentlig synes jeg, at det skulle vedlægges hver enkelt deltagerinformation, men nu tager vi babyskridt i første omgang. Så kan vi tage det fulde skridt senere. Det ville være ÆGTE åbenhed og gennemskuelighed.

  • 06.02.18 Gudrun Jørgensen
    Det her projekt

    Hvor er i alligevel vilde i jeres metoder; den første der prøver at argumentere sagligt (Ole), hiver i direkte igennem nedrige personangreb, falske endda. Tror det illustrerer niveauet for jeres agenda rimeligt godt generelt. Sjovt, trods alt, at I (Thomas) samtidig arbejder som praktiserende læger; altså det "liberale" erhverv som mest ublu støvsuger statskassen tør for at fortælle folk at de skal tage en hovedpinepille og gå hjem og hvile sig. Er det to millioner årsløn man trækker i Jylland for det? Altså af vores alles skattepenge. Uden opt-out muligheder fra det, for nogen mennesker. Hvis I så da bare endda ville bruge nogle af de indsigter som de faktiske eksperter, altså hospitalsspecialisterne, har. Så kunne nogle patienter faktisk få det bedre. Nå ja, de indsigter er jo iøvrigt fremkommet på baggrund af den her forskning som i synes er så forfærdeligt.

  • 05.02.18 Thomas Birk Kristiansen
    Ole Birger Vesterager Pedersen

    Som jeg skriver så er vi enige om at det hele er startet som separate delprojekter, der er fortsat tale om separate projekter - men så er det med tiden blevet til dette. Grundlæggende er det fortsat separate projekter. De kan bare kobles. Det giver jo også god mening at raske bloddonorer kan være kontroller for da andre sygdomskohorter. Men det er totaliteten i projektet som er noget andet end det der beskrives for hvert delprojekt. Og det er jo heller ikke dette projekt som er beskrevet i bloddonorstudiets samtykke.

  • 05.02.18 Thomas Birk Kristiansen
    Ole Birger Vesterager Pedersen

    Det er vel iøvrigt uvedkommende for historien om der er tale om helgenom-sekenteringer, exom-sekventeringer eller chip-aflæsninger.

    Jeg ved ikke helt hvilke konspirations-teorier du mener at jeg fremfører, jeg kan ikke se nogen. Det eneste jeg konstaterer er at der er såvel offentlige som private interesser i projekter. Ingen kan vel være i tvivl om at der er store interesser i projektet. Det kritiserer jeg ikke.

    Jeg kritiserer den danske lovgivning som er alt for lempelig og så kritiserer jeg at Vidensetisk Komité ved alt for lav tærskel udsteder tilladelse til undtagelse for samtykke ved anvendelse af vævsmateriale for biobank.

    Lad os nu bare få det samtykke up-front til DNA-aflæsning og til forskning.

    Iøvrigt kender jeg ikke den officielle standardiserede definition på et genomcenter. Måske gør du. Min vurdering er dog at set-up i forbindelse med Computerome og de beskrevne projekter rigeligt kvalificerer til at kalde det for et genomcenter.

  • 05.02.18 Ole Pedersen
    Konspirationsteorier

    Vi vil gerne have debat, men også gerne på et sagligt og oplyst grundlag.

    Jeg hedder ikke Ole Dyg Pedersen. Lad dog være med at forfølge mennesker baseret på antagelser, som du brygger frem fra google søgninger. Den stakkels mand har ikke noget med mig at gøre.

    Jeg har ingen tilknytning til medicinalindustrien, hvis det er det du efterspørger. Jeg har aldrig modtaget honorar fra dem.
    Mht. at løbe om hjørner med folk ved jeg ikke, hvad du sigter til.
    Mht. ønsker om aktindsigt, så skal en sådan henvendelse stiles til den dataansvarlige afdeling og ikke til en hjemmeside, som svarer på spørgsmål fra forsøgsdeltagere. For øvrigt har I bedt om den aktindsigt allerede.

    Det er en ad hominem fejlslutning, at mistænkeliggøre dem der pointerer, at I tager fejl, I jeres analyse.

    Lad os tage nogen flere underlige argumenter i ovenstående:
    For det fjerde, alle Islandske firmaer blev påvirket af finanskrisen. At deCODE røg af børsen var et resultat af krisen. Sammenhængen mellem dette og den danske forskning der forgår i dag er meget svær at få øje på.

  • 05.02.18 Thomas Birk Kristiansen
    Ole Pedersen

    Jeg skriver at Computerome er en supercomputer: "Computerome er en supercomputer på DTU Risø."

    Jeg skriver også at data opbevares adskilt: "Projekter lagres separat på Computerome og data blandes på den måde ikke. Data fra projekter kan dog kobles. En række projekter er allerede i gang."

    Jeg skriver klart og tydeligt at alle projekter er lovlige og godkendt etisk: "Delprojekterne på Computerome er alle lovlige og godkendt af Videnskabsetisk Komité.

    Når man læser på projekternes hjemme- og nyhedssider angiver de selv at data opbevares på Computerome,

  • 05.02.18 Anne-Marie Krogsbøll
    Spørgsmål...

    Ole Pedersen:

    Du skriver:
    "De enkelte projekter er ikke sammenkørte og de drives som individuelle projekter med selvstændige godkendelser. "

    Kan du uddybe, hvad den sætning betyder? Hvad mener du her? Hvad nu, hvis projekter i sig selv - de enkelte - indebærer sammenkøring -s som en del af projektet?

    Kan du nævne navne på projekterne, du hentyder til?

  • 05.02.18 Anne-Marie Krogsbøll
    Interessekonflikter...

    Ole Pedersen: Er det dig, der hedder Ole Dyg Pedersen? Jeg vil her vise et eksempel på, hvor omfattende industritilknytnignerne kan være, i dette tilfælde for Ole Dyg Pedersen. Hvis det ikke er dig, beklager jeg - i så fald kan man bare læse eksemplet som et af mange eksempler - men altså ikke dig. Oplysningerne her hentet fra lægemiddelstyrelsens langt fra komplette liste. Jeg vil gøre opmærksom på, at man af en eller anden grund i nogle tilfælde kan slippe for at oplyse beløb - hvilket listen bærer præg af i dette tilfælde:

    Ole Dyg Pedersen Læge SUH Roskilde
    Sygehusvej 10
    2400 Roskilde 0014Q

    VirksomhedHonorar
    Medtronic Danmark A/S
    2018
    DKK0.00

    2017
    DKK0.00

    2016
    DKK2,016.00

    Boston Scientific Danmark Aps
    2018
    DKK0.00

    2017
    DKK0.00

    2016
    DKK0.00

    BIOTRONIK ApS
    2018
    DKK0.00

    2017
    DKK0.00

    2016
    DKK0.00

    St Jude Medical
    2018
    DKK0.00

    2017
    DKK0.00

    2016
    DKK0.00

    Merck Sharp & Dohme Ltd.
    2018
    DKK0.00

    2017
    DKK5,000.00

    2016
    DKK5,000.00

    MSD Danmark ApS
    2018
    DKK0.00

    2017
    DKK5,000.00

    2016
    DKK0.00

    Sanofi-aventis Denmark A/S
    2018
    DKK0.00

    2017
    DKK9,000.00

    2016
    DKK0.00

  • 05.02.18 Anne-Marie Krogsbøll
    Ole Pedersen..

    Du glemte også lige at deklarere, at du har interessekonflikter, idet du, så vidt jeg ved, er direktør i blodbankprojektet. Har du også nogen bånd til industrien af nogen art? Aktier? Legater? Honorarer? Forskningsbevillinger?

    Du sprang fra, og ville ikke besvare mine spørgsmål i kommentartråden efter artiklen i version2. Det giver ikke noget godt billede af den åbenhed, som man ustandseligt skriver ind i propagandaskrivelserne vedr. disse projekter, når man skal ahve dem stemt igennem. Men nu har du chancen igen. Spørgsmålene kan findes her:
    https://www.version2.dk/artikel/kontroversielt-forslag-sundhedsdata-staten-vil-give-dine-data-mediko-giganter-1084158

    Det hjælper ikke at henvise til, at projekterne er lovlige eller godkendte, når det netop er den danske lovgivning på dette område, som Birk Kristiansen (og jeg og andre) kritiserer. Og det fremmer heller ikke tilliden at hænge sig i detaljer, som ikke er vigtige for det store billede og de pointer, som Birk Kristiansen forsøger at få fokus på.

    På bloddonorprojektets hjemmeside loves man, at man kan få svar på spørgsmål om jeres forskningsprojekter, og at man i løbet af nogle dage vil få svar. Jeg sendte i sidste uge flere anmodninger om aktindsigter vedr. 3D ansigtsgenkendelsesprojektet - jeg har ikke fået svar endnu. Får jeg det? Hvor langt er dette projekt kommet?

    I løber efter min opfattelse om hjørner med folk, og jeg har svært ved ar forstille mig, at du og Rikke Fleron ikke er klare over det.

  • 05.02.18 Ole Pedersen
    Konspirationsteori

    Dette blogindlæg er så fyldt med skævvridninger, sammenblandinger og overdrivelser, at det er svært at vide, hvor man skal starte.
    For det første, Computerome er ikke et genomcenter. Computerome er en supercomputer - dvs. en server, hvorpå forskningsdata, der skal bruge stor datakraft, ligger. De enkelte projekter er ikke sammenkørte og de drives som individuelle projekter med selvstændige godkendelser.
    For det andet, alle de beskrevne studier er hver i sær godkendt af forskellige videnskabsetiske komiteer dvs. de drives i overensstemmelse med dansk lovgivning. Dem der vurderer projekterne i de videnskabsetiske komiteer er regionspolitikere og personer ansat indenfor lægevidenskab, etik og jura. De personer, der sidder der, har ingen interesse i at godkende forsøg, der er uetiske eller som ligger på kant af loven.
    For det tredje, de genetiske undersøgelser, der er lavet i de forskellige undersøgelser, er enkelt gen varianter og gen chip analyser - dvs. mange enkelt genvarianter i samme undersøgelse. De eneste prøver der er helgenomsekventeret - dvs. hvor hele genomet er kortlagt, er de 150 personer, som indgår i det danske referencegenom. Og disse personer har samtykket til dette.

  • 05.02.18 Anne-Marie Krogsbøll
    Det er tyveri af privatliv - et direkte overgreb...

    Rikke Fleron:
    Du bør deklarere dine interessekonflikter, når du lægger en kommentar. Du er ansat i Region Hovedstaden, som er medinteressent i flere af projekterne, og du er selv involveret i denne type projekter og i Steno Diabetes Center (forsker?).

    Du skriver:
    "Det er vel ikke noget der belaster hverken DeCODE eller danske forskningsprojekter."

    Selve setuppet med tvangsindsamling, samkøring og videregivelse af vore mest private data, og medicinalindustriens luren i baggrunden med al deres smøren og bestikkelse og køben sig ind på forskningen, er noget,der i høj grad belaster etikken i alle disse projekter.

    Man reducerer befolkningen til objekter, dataressourcer og forsøgsdyr - i mange tilfælde uden at oplyse befolkningen om dette, og uden at indhente samtykke eller give mulighed for at sige nej.

    Det er dybt forkasteligt - ja, i mine øjne direkte forbryderisk, selv om det måske ikke (altid) er juridisk kriminelt.

    Mht. diskussion af dette kan jeg henvise til kommentartråden under denne artikel:
    https://www.version2.dk/artikel/kontroversielt-forslag-sundhedsdata-staten-vil-give-dine-data-mediko-giganter-1084158

    Folk med abonnement på Politiken kan få yderligere indblik i medicinalindustriens hærgen i det danske sundhedsvæsen her:
    https://politiken.dk/debat/kroniken/art6325641/Mange-af-L%C3%A6gemiddelstyrelsens-chefer-er-%C3%A5benlyst-inhabile

  • 05.02.18 Rikke Fleron
    Amgen

    Når Amgen er blevet meldt til Lægemiddelstyrelsen baserer det sig på, at en dansk medarbejder hos Amgen har lagt noget på Linkedin, der måske er i strid med markedsføring til ikke-sundhedspersoner. Det er vel ikke noget der belaster hverken DeCODE eller danske forskningsprojekter.

  • 05.02.18 Anne-Marie Krogsbøll
    Hårrejsende...

    Tusind tak for denne grundige gennemgang af den alvorlige, men langt hen ad vejen skjulte, tingenes tilstand mht. udnyttelsen af vores sundhedsdata, og dermed privatliv. Det kan kun gå for langsomt med at få sat en stopper for det.

5 seneste job

TILMELD NYHEDSBREV

Få også tema-nyhedsbrevene:

Læs også