En pårørende-beretning: Min mor og velfærdssystemet

For over et år siden voksede det praktiske liv min dengang 82-årige mor over hovedet sådan for alvor. Som det sker hver eneste dag året rundt for et gammelt menneske i eget hjem. Til gengæld var den oplevelse, der siden fulgte, tankevækkende nok, langt fra rutinepræget. Velfærdssystemet bidrog på sin helt særlige facon til det. Her er min oplevelse.

Der er ikke noget specielt ved min mor. Hun er bare helt almindeligt gammel. Hukommelse, der er væk. Skrøbelig og underernæret, som så mange der er blevet alene. Mæt af dage, som i virkeligheden er sådan et smukt begreb. Og dermed levende i stadig større kaos uden spor af erkendelse af egen tilstand.

LÆS OGSÅ: Overlevelsesguide for pårørende

Kaos voksede

Men kommunen har jo mennesker ansat, der kender borgere som min mor. Hun fik endda et obligatorisk besøg af en konsulent, da hun var fyldt 75. Som gik hjem efter kaffe og et pænt nej tak til samfundshjælp. Min mor kunne fint klare sig.

Syv år senere var meget forandret. En kræftsygdom gjorde sit. Følelsen af allerede at have gjort alt det, hun ville, lagde til. Tabet for 11 år side af vores far, hendes soulmate og samtalepartner, var nok værst.

Hver gang, vi to børn besøgte hende, voksede kaos af gammel mad på køkkenbordet, snavs og spindelvæv alle vegne. Det samme gjorde hendes frustrationer, når vi insisterede på at tage det værste skidt. Det var et dilemma, for hun insisterede på, at hun ikke havde brug for hjælp.

Vi kunne ikke overbevise mor om, at der måtte ske forandringer. Men hey, hun var jo ikke den første i historien, der havde det sådan. Det her må være rutine for kommunens kompetente folk. Vi så frem til et godt samarbejde med det professionelle velfærdssystem om en vej fremad for en gammel borger, der havde klaret sig selv et helt liv uden at trække på fælleskassen. Lidt støtte til rengøring. Lidt støtte til mad. Få styr på piller. Bare det, at der ville komme nogen i hjemmet i hverdagene, kunne måske også aktivere hendes hjerne en lille smule, så hun kunne klare sig selv mest muligt i sit elskede og i udgangspunktet ret overskuelige hjem, en andelsbolig på Midtsjælland.

Men der kom første overraskelse.

Min mor, i sit kaos og i sin begyndende demens, sagde igen pænt nej tak til hjælp.

Nå, sagde kommunen, så kan vi jo ikke tvinge vores borger. Uanset tydelig misopfattelse af egen formåen. Men det var jo også det letteste. En udgift mindre.

Ulykken

Så gik tiden igen. Det blev jul og min mor blev overrasket over at familien strømmede ind med hyggen, selvom vi havde talt om det mange gange i løbet af december, og selvom hun læste sin elskede morgenavis hver dag, og fjernsynet kørte.

”Tænk, jeg var slet ikke klar over, at det var jul. Havde vi aftalt det her? Men dejligt at se jer.”

Der skulle en alvorlig ulykke til, før hjælpen kom. Sådan en, man møder i film om mafiaen og i rockerkredse, når gæld ikke bliver betalt. Eller i rapporter fra Amnesty om tortur.

Lige efter nytår tog jeg på mit obligatoriske søndagsbesøg. Ofte fandt jeg hende i sengen. Hun var som sagt træt og mæt af dage. Håbede hver dag, at hun fik lov til ikke at vågne op, for ’what is the point?’, som hun sagde.  Hvis man ønsker, at livet godt må slutte, er det vel helt naturligt, at man heller ikke orker at tænke på i morgen. Eller næste uge.

Allerede da jeg så hendes vinduer, blev jeg en smule opløftet. Gardinerne var trukket fra. Hun var altså i live. Vel inde ad døren, så jeg min mor gå oprejst i stuen. I badekåbe, men oppe.

Derefter så jeg blod. Først på hendes læber – åh nej, havde hun tabt endnu en tand fra sin strålings-ødelagte kæbe? Der var ikke for mange tilbage i forvejen. Mit blik faldt på det lille møbel i entreen.

Der lå TO tænder. Eller nej, hvad var det? To f***** fingerspidser!!

Så ser jeg hendes venstre hånd. To fingre er kappet af under neglene. Blod på fingerstumper er størknet. Hvornår er det sket? Ikke i dag, tydeligvis.

Hvorfor har hun ikke kunnet ringe til mig? Til min bror? Eller til 112 eller kontaktet en nabo? Nå ja, eller trykket på det nødkald, som vi børn har insisteret på, at hun skulle tage imod fra kommunen?

Hun har selvfølgelig ikke kunnet finde ud af nogen af delene i sin nu pænt demente tilstand. Smerten må have været ulidelig. Hvordan er det sket? Hun aner det ikke. Blodspor giver ingen forklaring. Jeg kan se, hun er gået i seng med åbne sår. Dupper af blod i entre, soveværelse og seng. Gys.

Sundhedsvæsnets effektivitet

Vi får tid samme eftermiddag på Køge Sygehus. Mobilnet på Midtsjælland virker ikke, men vagtlæge, som jeg lykkeligvis har indkodet på mobil fra tidligere, oplyser nummer til Region Sjællands akuttelefon, som er som et almindeligt 8-cifret telefonnummer, som udenforstående ikke har en chance for at kende. Tanken om almindelig sund fornuft - ASF - indfinder sig: Hvorfor er der ikke ét, landsdækkende akutnummer – ligesom politiets 114, der stiller om til nærmeste station – når man har brug for akut hjælp, der ikke er i 112-klassen? Som ”pårørende” er man på den, når man ikke bor i samme region som ens gamle og skal handle hurtigt og med følelserne uden på kroppen. Hver region har sine numre.

Til gengæld, når sygehusvæsenet tager over, sker der noget. Det beordrede den kommunale sygepleje på banen til administration af medicin og sårbehandling – uden om visitationen. Bum.

Endelig nogen, der kunne træffe en hensigtsmæssig beslutning. Den store kirurg fra Mellemøsten ser bare ned på min mor fra sine hvide kittel og konstaterer:

”Du skal have noget hjælp, frue.”

”Ja”, siger min mor. Måske i virkeligheden lettet.

Nu starter bijobberiet for alvor

Herfra begynder en rejse, der er præget af stadig undren i mødet med systemet. Her er der ikke den store forståelse for, at pårørende skal passe et arbejde, mens der er klare forventninger til, at vi formår at overtage et helt liv for en gammel. En, der endda kan bo temmelig langt væk, og som selv kæmper med at forstå en ny virkelighed og har brug for sine fortrolige nære til at hjælpe kærligt med den proces.

I det øjeblik, man som pårørende møder systemet første gang, burde der udleveres – eller henvises til  - en ”Overlevelsesguide for pårørende”. En oversigt over alt det, man skal vide, mestre og have tilladelse til af den gamle. Alt om den verden, som systemet kender ud og ind, men som for udenforstående er både ukendt og absolut ikke indrettet på at gøre det nemt for pressede pårørende. Slet ikke, hvis de har et job, de forventes at varetage, fordi de får løn for det.

Det er helt ubegribeligt, så mange telefonsamtaler, der kun kan føres i arbejdstiden og typisk kun i et vindue på et par timer. Har vi ikke digitaliseret hele den offentlige sektor? Med krav om al kommunikation via e-boks? Det gælder tilsyneladende kun for den offentlige sektors egne standardformularer og bevillinger.

Alle møder - med kommunen, kontrolbesøg, lægebesøg, sygehusundersøgelser, tandlægebesøg, dagcentre og plejehjem – foregår i arbejdstiden. Der er meget få ting, der kan klares over en mail. Endnu færre dokumenter, der kan vedhæftes eller scannes tilbage med en underskrift.

Det virker unødvendigt besværligt i 2017.

Pilleæsken og den nye seng

Samtidig  skal alting gå hurtigt. Telefon morgenen efter ulykken på arbejdet, en times kørsel væk:

”Du skal købe en pillefordelingsæske på apoteket, ellers kan vi ikke give din mor hendes piller.”

”Men kan I ikke bare klikke dem ud fra pakken?”

”Nej, det må kun sygeplejersken. Hvis de ikke er i pillefordelingsæsken, kan jeg ikke give hende dem.”

Hvad skete der lige for ASF der igen? En anden mandag morgen på arbejde:

”I skal fjerne hendes seng, for der skal en ergonomisk sygeseng ind”.

”Det skal vi nok, det gør vi i weekenden, når vi igen er dernede”  

”Nej, det skal være nu, for den nye skal ind i morgen”

”Kunne I ikke have sagt det noget før? Jeg brugte hele min søndag i går hos min mor og hjalp med alt hendes praktiske.”

”Det ved jeg ikke noget om. Men det kan ikke vente.”

Så sidder man der midt i arbejdet og skal med lynets hast finde ud af noget med en vognmand og adgang til huset.

Systemet har sine egne forklaringer om medicinsikkerhed og arbejdsmiljø, men for den udenforstående, er det unødvendigt bøvlet og giver bare mere pres.

Så er der kommunikationen

Det værste er alt det, man normalt kan og skal klare elektronisk selv. Pludselig skal jeg kende hele mors sygehistorie i detaljer - den man normalt ville kunne se på borger.dk. Det kan man ikke som pårørende for en gammel. Mange,  som min mor, er aldrig kommet med i den digitale udvikling. Hun har ikke noget NemID – og hvis hun havde, ville det alligevel være ulovligt for mig at bruge det for hende, har jeg forstået.

Så nu åbner der sig en verden af fysiske blanketter og tilladelser, min mor hver gang skal skrive under på, før vi kan handle. Selvom hun for længst har sagt, at hun bare er  glad for at vi børn tager os af hendes ting.  Hvorfor er der ikke en generel fuldmagt, der klarer det én gang for alle, hvis den gamle selv er med på det? Vi fik blot besked på at møde op på Borgerservice og få udleveret diverse papirer til underskrift. I den gamles kommune, naturligvis. Langt væk. Igen og igen har det virket, som om vi er de første, det her sker for.

Som det er nu, er hver tilladelse en tilfældig opdagelse. Vi var til undersøgelse på sygehuset,  nu for kæbebetændelse, og skulle komme en gang til.  

”Vi sender en kontroltid til din mors e-boks.”

”Hun har ikke nogen e-boks, så kan I sende den til min?  Det jo er mig, der skal køre og følge hende.”

”Nej, det må vi ikke. Men vi kan sende et brev i stedet for.”

”Hvortil?”

”Plejecentret”

”Men der bor jeg jo ikke - og sidste gang kom brevet frem flere dage efter aftalen”

”Så må du ringe herind og høre, hvornår det er.”

”Men vi er vel ikke de første med det her problem, kan I ikke tale om at lave proceduren om, så vi pårørende, der skal sørge for det hele, også får muligheden for det?”

”Det har jeg ingen indflydelse på.”

ASF – hvorfor skal det være så svært?

De hemmelige genveje

Det viste sig senere den dag, at der er noget der hedder læseadgang til en andens e-boks, så man kan modtage sin mors e-post, hvis hun er med på det. Smart! Som pårørende kan man endda etablere den læseadgang på Borgerservice i sin egen kommune! Jeg kan huske følelsen af eufori. Der er genveje. Men de er hemmelige. Man skal lige blive en del af systemet, før man finder dem.

Men hvorfor? Er det ikke smartere, at vi får det at vide fra begyndelsen? Sikke meget tid og frustration, der ville blive sparet rundt omkring, også i kommunikationen med rigtig mange ansatte og myndigheder, hvis man lavede den guide og udleverede den fra starten – lidt ligesom en flytteliste på borger.dk.

Det blev hverdag

På under et halvt år er vi nået godt omkring i systemet. Hjemmesygepleje, som fungerer rigtigt godt og kompetent. Hjemmepleje, som er meget hjertevarmende når den er båret af gæve, søde og empatiske mennesker. En læge, der talte nedladende og afvisende. En tandlæge i akutid, der var overraskende effektiv og forstående. Myndigheder, der virkede iskolde, og ansatte, der levede i kulden, og i hovedreglen havde opgivet at skabe rum til ASF.

Man finder hen ad vejen ud af indkøbsordningen. Madordningen. Lidt rengøring hver 14. dag Et muligt tilbud om en aktivitetsdag med andre svage på et center. Udstyr rykker lige så stille ind i hjemmet. Toiletforhøjning, Bleer. Vaskestol. Det meste finder de skønne omsorgsmedarbejdere selv ud af.

Men så er der de mærkelige opringninger på arbejdet.

”Rengøringen kunne ikke gøre rent. Støvsugerposen er fuld.”

”Men kunne de så ikke skifte den? Eller kunne de ikke have sagt til , når den var ved at være fuld, hvis det er mig, der skal skifte pose?”

”Der var vist ikke nogen poser”.

Ved mit næste besøg tog det mig 30 sek. at finde to hele æsker med nye støvsugerposer, da jeg åbnede skabene i bryggerset hos min mor.

ASF – kom nu tilbage.

Hjemmeplejer: ”Jeg kan ikke finde brødet.”

Mig på arbejde:  ”Aha. Hun plejer at lægge det i køleskabet.”

”Ja, men det er der ikke.”

”Nå, men der er rigeligt med varme retter, kan hun ikke få sådan en i stedet for, og så dukker det vel op?”

”Nej, hun skal have brød. Jeg prøver at få visiteret, at jeg må tage en tur i Brugsen og købe et nyt”. ”Det er meget fint, tak skal du have.”

Jeg er ikke sikker på, jeg nogensinde forstod, hvad det var, de havde ment, jeg skulle stille op.

Glem det frie valg

I sommerferien flyttede vi endelig min mor ind i en plejebolig. Det er et kapitel for sig.

Ældreminister Thyra Frank (LA) taler om at skabe sund fornuft i ældreplejen og fokus på de gamle. Det sker med penge til køkkener og planer om en portal over alle plejecentre. Men hvor er der mange grøfter mellem myndigheder, indsatser og mennesker. Hvor er det opslidende at være pårørende, der gerne vil være der for den gamle og gerne bidrage til at alting går smidigt.

Vi har brug for en overlevelsesguide for pårørende. I hvert fald indtil systemet bliver tilpasset. Det er let nok at finde frem til forskellige plejecentre. Det svære - ja nærmest umulige - er at få lov til at komme ind på dem. Det er nemlig først i allersidste øjeblik man visiterer de gamle til hjemmepleje og plejebolig. Selvfølgelig er vi der for vores mor, som FOA - plejepersonalets fagforening - kræver. Klar til at hjælpe og støtte hende. Men systemet æder den tid vi har, og det mentale overskud, vi skal mobilisere. Hvorfor?

Man skal være virkeligt langt ude og opgivet af hjemmeplejen, før man kommer i betragtning til en plejebolig. Visiteringen begynder derfor også først, når det er i sidste øjeblik. Den gamle visiteres af sin hjemkommune, til en bestemt plads. Hvis pårørende vil have deres gamle til en af deres egne kommuner, kræver det, at den nye kommune vil tage imod. Ligesom der også rent praktisk skal være plads på et center, hvor den gamle kan trives.

Pårørende er mere end praktisk vedhæng

Nærhed til pårørende er bare ikke et kriterium, der fylder i tildelingen af boliger. Derfor er det pænt vanskeligt at opfylde fagforeningen FOA’s ønske om, at pårørende kommer og tager sig af deres gamle meget oftere. Ifølge FOA gerne hver dag.  Kunne vi få ASF også her?

Inden vi iøvrigt fik den plads på plejecenteret, var vi omkring en såkaldt akutplads – et delt værelse på et plejecenter og fokus på at få den gamle til hægterne.

Min mor var faldet et par gange, og senest natten til en fredag, lige på ansigtet med synlige skader til følge. I øvrigt ikke en ualmindelig ulykke for demente og gamle. Opringningen kom, lige som jeg var landet på arbejde.

Jeg skulle hente min mor og køre hende til tjek på Køge sygehus og pakke en taske, for nu ville hjemmeplejen ikke tage ansvar for hende længere. Jeg skulle ikke acceptere at gå, før min mor var blevet indlagt eller havde fået en akutplads. Okay? Og hvor er der sådan en?

Jeg fik en forkortelse og et navn på sms, som jeg kunne vise sygehuset. Der var intet galt med min mor – ud over de sår, hun havde pådraget sig.

Men så var der akutpladsen. Det måtte sygehuset vel have prøvet mange gange før? Næ. Sygehuset mente, at det var kommunen, der havde ’aben’, kommunen syntes det var sygehuset eller lægen, som hjemmesygeplejen var sød at kontakte nu ud på eftermiddagen fredag, hvor alt offentligt var lukket for os andre.

Men lægen meldte som sædvanligt bare pas, og så ingen anledning til at hjælpe sådan læge til læge eller myndighed til myndighed. Så sad vi der og holdt fast i vores ordre om ikke at komme hjem, og til sidst fik hun så en seng og en stol på ubestemt tid. En såkaldt akutplads. Min mor ville bare HJEM.

Pludselig blev noget helt andet akut

Da hun havde boet der en lille måned , skulle hun pludselig UD. En anden skulle have pladsen. Det skulle ske midt i sommerferien – igen ikke en ting, man bare lige kan rykke rundt på som lønmodtager.

Ferie var bestilt og iøvrigt også ufatteligt tiltrængt efter år i konstant kaos med min mors praktiske og følelsesmæssige  liv.

Kunne vi flytte hende til den anviste plejebolig ugen før eller efter den udstukne dato? Nej, det SKULLE være på anviste dato. Men personalet ville gerne flytte hende derover for os.

”I kan da ikke bare sætte hende i et tomt værelse et sted, hun ikke kender?”

”Jo, det kan vi”

Som om hun var et stykke inventar.

Med snilde, stædighed og omtanke landede det heldigvis godt. I sidste øjeblik fik vi anvist en bolig på et andet plejecenter, som vi kunne nå at indrette inden deadline.

Plejeboliger administreres typisk af almene boligselskaber. I vores tilfælde betød det papirkontrakt pr post. Depositum skulle der sikres kvittering for på et posthus. Alt sammen uden at vi kunne få relevante papirer udleveret. Selvom der igen kun var få dage til at løse opgaven med at flytte et helt liv ind i et lille værelse, lade den gamle tage afsked med sit lange liv i eget hjem og få det hele op at stå på en eftermiddag

Jeg opgav at få styr på papirerne i tide, da den kommunale sagsbehandler sagde:

”Du må bare vente. Det her er sådan her, vi gør det hver eneste dag.”

Her er hele problemet formuleret med få ord. Man gør det samme og det samme og det samme. Mens man som pårørende famler rundt med en oplevelse af, at være de første i meget ukendt land.

Hallo. Lad os nu invitere Almindelig Sund Fornuft med, så den får en chance for at komme til, hvor den overhoved kan. Jeg har lavet et første udkast til en overlevelsesguide for pårørende. Den kan du læse her.