Nikolai blev student i juni i år fra STU i Christiansfeld. Privatfoto

Handicappet dreng er overladt til sin syge mor

20-årige Nikolai Jensen lider af den yderst sjældne lidelse MEIS-2. Han er den eneste i Danmark med lidelsen, som kun få lider af på verdensplan. I over to måneder har to kommuner ikke formået at finde de tilbud, han har krav på. Og lige siden tilstand forværret, fortæller hans mor. Dette er første del af historien om Nikolai Jensen.

Tilbage i juni i år blev 20-årige Nikolai Jensen student. Hvert år udklækker gymnasierne studenter i tusindvis, men Nikolai er ikke som alle andre studenter.
 
Han blev den første af sin slags med en studenterhue, fordi han er den eneste i Danmark, der lider af MEIS-2 - en lidelse, som kun findes i meget få tilfælde på verdensplan.
 
MEIS-2 er en medfødt genfejl. I Nikolais tilfælde betyder det, at han har en medfødt hjertefejl, talebesvær, en spaltet drøbel, der gør, at han nemt får maden galt i halsen. Forstoppelse forekommer ofte, ligesom han også er født med en lille blære. 
 
Derudover medfører lidelsen også, at han er hypermobil. Leddene i hans krop er løse i fraværet af muskler, sener og ledbånd, som normalvis sørger for at stabilisere kroppens led. 
 
Forvandlingen
På trods af hans mange komplikationer blev Nikolai student fra STU - Særligt Tilrettelagt Ungdomsuddannelse - der er et ungdomsuddannelsestilbud for elever med særlige behov.
 
De tre år på STU har ifølge hans mor, Mona Wibæka Jensen, nærmest forvandlet Nikolai. Før var han som følge af sin lidelse indelukket og havde svært ved socialt samvær med andre mennesker.
 
Men forløbet på STU var en succeshistorie uden lige. 
 
- Han har fået det så godt at gå på STU. Han er social og initiativrig som aldrig før, fortæller hun med stolthed i stemmen.
 
Fra himmel til helvede
Efter Nikolai fik sin studenterhue på i slutningen af juni i år, er der vendt op og ned på hans tilværelse. Som mange andre unge mennesker på 20 år har Nikolai et brændende ønske om at flytte hjemmefra. 

Nikolai (tv.) og hans mor, Mona Wibæka Jensen (th.) - Jeg er handicappet og kan ikke fylde hans hverdag 100 procent. Hans sociale netværk er tabt. Hans fremskridt er gået i stå. Jeg bliver ikke hørt af de personer, der har muligheden for at gøre noget, skrev Mona den 2. september på Facebook. Privatfoto.

Et ønske, der heller ikke er blevet mindre af, at hans tre søskende indenfor en kort periode er fløjet fra reden.
 
På grund af sin lidelse har Nikolai ikke mulighed for at tage en videregående uddannelse eller passe et arbejde. Derfor er han bevilliget førtidspension af Kolding Kommune.
 
Selvsamme kommune har for to og et halvt år siden også bevilget Nikolai adgang til et dagtilbud og et botilbud på grund af hans sygdom. 
 
 
Dagtilbuddet er et sted med daglige aktiviteter for unge med særlige behov, mens botilbuddet er stedet, hvor unge med et handicap bor under opsyn af et pædagogisk personale, der hjælper til med hverdagens pligter og udfordringer.
 

Det var planen, at Nikolai efter endt studentereksamen skulle være flyttet i et botilbud og være startet på et dagtilbud.

Men begge dele har Nikolai og hans mor måtte spejde langt efter i over to måneder. 

Derfor bor han i øjeblikket midlertidigt hos sin mor, Mona, i Billund. Hun er kronisk syg med to ødelagte knæ og to alvorlige ryglidelser - skoliose og Scheuermanns sygdom.

Det gør, at hun - udover at give omsorg, kærlighed og stabilitet - i længden har svært ved at yde Nikolai den pleje og aktivitet, hans lidelse kræver.
 
- Han er begyndt at få flere tics end normalt, han tisser i bukserne og rent socialt keder han sig og er blevet passiv, fordi han ikke har det sociale samvær, som han er vant til og har behov for. Det er et kæmpe pres for os begge, siger Mona Wibæka Jensen.
 
Dette var første del af historien om Nikolai. I næste uge kan du læse anden del. Her kan du  høre om en langsommelig sagsbehandling i kommunen, om Nikolais aflastningsordning, der blev fjernet og om to sydjyske kommuner, der strides om, hvem der skal tage sig af Nikolai.
 
Ligger du inde med en lignende historie?
Så hører vi gerne om det på [email protected] 
 

TILMELD NYHEDSBREV

Mest læste

Seneste kommentarer

Læs også