Dine sundhedsdata og DAMD-skandalen: Et spil om penge

Det politiske forløb i sagen om DAMD-databasen (Dansk AlmenMedicinsk Database) har været usædvanligt langtrukkent. Siden Statens Serum Institut i november 2014 fastslog, at store dele af den syv år gamle database er ulovlig, har regeringen gjort sig mange anstrengelser for at undgå at få de ulovlige dele af databasen slettet. Først tirsdag, efter mange måneders tovtrækkerier om sagen, meldte kulturminister Marianne Jelved (R) ud, at hun nu har besindet sig på flertallet imod regeringen i denne sag og opgivet sit krav om, at Rigsarkivet skal opbevare de ulovligt indsamlede data.   

Men hvorfor har regeringen været så standhaftig i sagen? Hvad er der på spil for regeringen? 

DenOffentlige har allerede beskrevet regeringens politiske planer relateret til udnyttelse af sundhedsdata, herunder DAMD. Men hvis man følger nogle af de pengestrømme, der er relateret specifikt til DAMD, kan det også kaste lys over, hvad regeringen har på spil.   Over en halv milliard kroner er der det seneste års tid tilført projekter, der har en direkte linje til DAMD-skandalen, viser en gennemgang af flere projekter. Således er minister for sundhed og forebyggelse Nick Hækkerups (S) officielle kamp for mere lighed i sundhedsvæsnet bundet op på væsentlige sundhedsdata, men også fondene bag Novo Nordisk og Lundbeck har sendt tocifrede millionbeløb efter en bedre indsamling af sundhedsdata.    Kommerciel og politisk udnyttelse af DAMD-data Der er allerede den dag i dag bundet rigtig mange penge i DAMD. Aktuelt er der fire projekter eller programmer, som direkte er baseret på DAMD-data, og som involverer store summer:

 

ACG-projektet handler om at afprøve modeller for en ændret honorarstruktur for almen praksis. Dybest set skal der arbejdes med to modeller: Pay-for-Performance (P4P), hvor lægen honoreres for at nå for eksempel bestemte behandlingsmål, og Adjusted Clinical Groups (ACG), hvor lægen blandt andet honoreres ud fra tyngden af diagnoser i praksis. Det har i efteråret 2014 fået bevilget 225 millioner kroner fra Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse som en del af Finansloven for 2015 og skal løbe over perioden 2015-2018. 

Projekt Sundhedstjek tilbyder systematisk screening til alle borgere. Det har fået 250 millioner kroner fra Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse, igen som en del af Finansloven for 2015. 

Projekt TOF (Tidlig Opsporing og Forebyggelse) er et forsknings- og samarbejdsprojekt i Syddanmark. Det har fokus på, gennem tidlig opsporing og stratificering (det vil sige inddeling af patienterne i forskellige sociale lag eller grupper) i almen praksis, at identificere borgere, der er i særlig risiko for at udvikle (kronisk) sygdom eller måske allerede har de første symptomer herpå. Det er et tilbud til alle borgere mellem 30 og 49 år i ti syddanske deltagerkommuner om at få en helbredsstatus. Det følges op af en systematisk forebyggelse. Regionsrådet i Region Syddanmark har afsat 37 millioner kroner til projektet, der skal løbe fra 2014-2017. 

PROCRIN (Program for Clinical Research Infrastructure) handler om at optimere den samlede danske infrastruktur vedrørende sundhedsdata, der allerede er sat i værk i det offentlige regi, herunder blandt andet DAMD. Programmet udføres af Danske Regioner. Novo Nordisk Fonden og Lundbeckfonden har hver især skudt godt 24 millioner kroner i programmet, der skal løbe fra 2015-2016. 

Den godkendelses- og bevillingsstruktur, som projekterne er lavet under, afslører en lukket kreds af parter, hvoraf flere sidder på flere taburetter. 

  Habilitetsproblemer De vigtigste parter i denne sammenhæng er DSAM (Dansk Selskab for Almen Medicin), Forskningsenheden for Almen Medicin på Syddansk Universitet, DAK-E (Dansk Almenmedicinsk KvalitetsEnhed) og Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse.   I forbindelse med ACG-projektet ser godkendelses- og bevillingsstrukturen for eksempel således ud: Hovedmanden bag projektet er Troels Kristensen, lektor i sundhedsøkonomi, som arbejder på Forskningsenheden for Almen Praksis ved Syddansk Universitet. Han arbejder under forskningsleder, professor Jens Søndergaard. Troels Kristensen arbejder også tæt sammen med lektor ved samme forskningsenhed, ph.d., speciallæge i almen medicin Janus Laust Thomsen.   I begyndelsen af 2014 ansøger Troels Kristensen Kvalitets- og Forskningsudvalget i DAK-E om tilladelse til at hente en meget omfattende mængde data ud af DAMD til sit projekt. Kvalitets- og Forskningsudvalget er den instans, som på dette tidspunkt behandler ansøgninger om anvendelse af data til kvalitetsudviklings- og forskningsformål. I udvalget sidder blandt andet Troels Kristensens egen chef, Jens Søndergaard, som er formand for udvalget. Han er også chef for direktøren for DAK-E, Janus Laust Thomsen, der også sidder i udvalget. Selve konstruktionen giver altså det, vi normalt forstår som habilitetsproblemer.   Da ansøgningen er til behandling i udvalget, stilles der spørgsmålstegn ved, om man kan godkende netop dette projekt. For projektets indhold nærmer sig overenskomststof i forbindelse med de praktiserende læger og kan derfor have store faglige og administrative konsekvenser for almen praksis. Det er altså ikke et traditionelt forskningsprojekt til gavn for patienterne. Ingen nævner tilsyneladende, at det slet ikke er tilladt at bruge DAMD-data til administrative formål og politisk kontrol. Trods ulovligheden i denne brug af data og trods den stærke politiske motivering godkender udvalget projektet.   Data for patienternes eller styringens skyld? Kort tid inden godkendelsen af ACG-projektet, den 19. februar 2014, har Troels Kristensen, Janus Laust Thomsen og Jens Søndergaard sammen med professor, praktiserende læge Anders Halling og pensioneret praktiserende læge, speciallæge i almen medicin Henrik Scroll (som er DAMD-databasens ophavsmand) en kronik i Ugeskrift For Læger. Den har titlen “Datafangst fra nyt diagnosesystem kan anvendes både administrativt og sundhedspolitisk”.    “Der er uklarhed, usikkerhed og uenighed om den fremtidige anvendelse af data fra Dansk AlmenMedicinsk Database (DAMD). Et punkt omhandler mulige administrative anvendelser af diagnosekoder. Ideen med Datafangst har hidtil været, at data skal bruges til kvalitetsudvikling i almen praksis. Kvalitetseksperterne bag Datafangst har fremført, at administrative anvendelser til f.eks. kontrol ville kunne ødelægge anvendeligheden af den kliniske database. Lægerne formodes at ville begynde at kode strategisk frem for alene stringent klinisk, hvis data bruges til kontrol og andre administrative formål.”   Derefter afslører deres kronik, at der er konkrete ønsker om at bruge danskernes sundhedsdata både politisk og administrativt – eller sagt på jævnt dansk eksempelvis: Politisk til at udvikle sundhedsområdet og administrativt til at styre økonomien på sundhedsområdet. Forfatterne skriver således:   “I kontrast hertil fremgår det af den nye lov om almen praksis og det tilhørende udkast til bekendtgørelse, at myndighederne ønsker mulighed for at benytte dataene til politiske og administrative formål (fremhævet af red.). Dette ønske underbygges af en rapport fra Rigsrevisionen, hvor det bl.a. fremgår, at Finansministeriet og Sundhedsministeriet i samarbejde med regionerne bør øge indsatsen for at etablere bedre redskaber til styring, kontrol og opfølgning på aktiviteter og udgifter i praksissektoren.”   Ministeren for sundhed og forebyggelse kvitterer for godkendelsen af projektet med at invitere forskere ved Syddansk Universitet til at realisere dette projekt til 225 millioner kroner. Dette kan samtidig give staten og regionerne mulighed for at styre almen praksis endnu mere, end de allerede gør i dag.   Patientdata skal bane vejen for ny aflønning ACG-projektet har altså fået 225 millioner kroner for i løbet af de næste tre år at undersøge mulighederne for nye honoreringsmodeller for almen praksis. Man kobler således sundhedsdata med honorering for at finde nye veje til at styre økonomien. Det fremgår ikke klart, hvor fokus er i projektet. Men det er kendt, at industrien har stor indflydelse på kliniske guidelines. De senere års debat om diagnose-vækst spiller også en central rolle, fordi netop diagnoser og guidelines er præmisser for at kunne sætte tal på en borgers behandlingsforløb. Hvis de to aflønningssystemer blev indført i almen praksis, ville det betyde aflønning efter økonomiske frem for faglige incitamenter.    Spørgsmålet er dog, om patienterne bliver mindre syge eller mere velbehandlede af, at lægerne aflønnes med afsæt i systematiske sundhedsdata. Det er der ikke meget, der tyder på. Til gengæld er det nærmest skæbnens ironi, at ACG-projektet bygger på en datafangst, som blandt andet blev gjort lovpligtig for de alment praktiserende læger ved regeringsindgrebet efter sammenbruddet i overenskomstforhandlingerne mellem PLO og Danske Regioner i foråret 2013.      Sundhedstjek skal sikre ligheden Det næste store projekt, som er igangsat under den nuværende minister for sundhed og forebyggelse, Nick Hækkerup, handler officielt om at skabe mere lighed i sundhedsvæsnet. Projekt Sundhedstjek har fået 250 millioner kroner til at tilbyde screening til borgere, så sundhedsmyndighederne kan ”fange” borgere, inden de udvikler alvorlige sygdomme.    “Det skal være nemmere at finde frem til de mennesker, der har størst risiko for at få en eller anden sygdom, før de faktisk ender i sygesengen. Jo tidligere vi opdager en sygdom, jo bedre for patienten,” sagde Nick Hækkerup i en pressemeddelelse fra Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse den 18. august 2014 i forbindelse med, at projektet blev offentliggjort.   Med adgang til borgernes sundhedsdata kan man således identificere borgere, opsøge dem og invitere til en forebyggende indsats. Pressemeddelelsen fra Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse har netop fokus på forebyggelsen og betydningen af at opdage borgernes sygdomme i tide.   “Mange lever med en alvorlig sygdom uden at vide det. Det kan få store konsekvenser for patienterne, som får et dårligere helbred og i værste fald risikerer at dø, hvis deres sygdomme ikke opdages og behandles. Derfor vil regeringen nu tilbyde patienter, der er i særlig risiko for at udvikle sygdomme som eksempelvis diabetes og KOL, et sundhedstjek hos egen læge,” lød det i pressemeddelelsen.   Bevillingen til projekterne er givet på trods af, at der allerede foreligger meget store undersøgelser af effekten af den slags screeninger. Man har ikke fundet hverken national eller international evidens for, at den slags sundhedsscreeninger har nogen påviselig effekt på borgernes dødelighed.   Tidlig opsporing skal sikre forebyggelse Det tredje projekt, TOF, har formentlig også mere politisk signalværdi end reel kvalitet. Det tilbyder sundhedstjek af borgere, som normalt ville gå til egen læge, men nu inviteres af myndighederne med den begrundelse, at man tilbyder en forebyggende undersøgelse.    Alene navnet på projektet afslører, hvorfor det kan fremskaffe unikke data: “Tidlig Opsporing og Forebyggelse”.    Det handler altså om at etablere kontakt med borgere tidligere, end fremtidige sygdomme ville skabe den. Det kan frembringe helt unikke sundhedsdata og er dermed en vej til at få kortlagt endnu flere borgeres helbredsforhold – camoufleret under et slogan om mere lighed i sundhed.    Sagt på jævnt dansk tilbyder myndighederne således udvalgte borgere – som man finder gennem de omfattende registreringer i DAMD – et gratis sundhedstjek, mens borgerne til gengæld leverer unikke og værdifulde data om deres sundhedstilstand.    Ligesom borgernes data har enorm værdi for Facebook, Google og alle andre, der lever af menneskers online-handlinger, har informationer om vores krop, liv og sundhedstilstand enorm værdi for medicinal- og sundhedsindustrien. Der er milliarder af kroner i det, og sundhedsmyndighederne kan derfor også tjene store summer på viden om borgerne.   Adgang til sundhedsdata skal vækste medicinalindustrien Det fjerde projekt, PROCRIN, handler om at give medicinalvirksomhederne lettere adgang til flere sundhedsdata på danskerne. Det er som nævnt finansieret med knap 50 millioner kroner i samlet støtte fra Novo Nordisk Fonden og Lundbeck Fonden – fonde, som relaterer sig til to af landets største medicinalvirksomheder. Medicinalvirksomhedernes interesse i DAMD-databasen er således åbenbar.   Medicinalvirksomhedernes økonomiske potentiale i at få lettere adgang til sundhedsdata er enormt stort. Derfor er projektet et fingerpeg om, at medicinalindustrien spiller en væsentlig rolle i hele denne sag – både i forbindelse med dette konkrete projekt og helt generelt. For at få en forestilling om, hvor store penge der er på spil på den lange bane, skal man forstå, at et stort datamateriale på patienter ville kunne forkorte udviklingsomkostningerne ved ny medicin betydeligt. Ifølge speciallæge i almen medicin Imran Rashid taler vi om, at den slags sundhedsdata ville kunne skabe værdi for adskillige milliarder kroner. Hvis staten selv kan få en del af overskuddet, er det derfor ikke svært at forstå, hvorfor regeringen igennem så lang tid har insisteret på at gemme DAMD-databasen, selvom de høstede data er ulovlige.     Salg af sundhedsdata og lobbyisme for medicinalindustrien Den 24. marts 2015 indrømmede Michael Lange, public affairs manager for Novartis og tidligere regionsrådsmedlem i Region Hovedstaden for Venstre, over for DR, at han var klar til at lade de ulovligt indsamlede sundhedsdata i DAMD-databasen sælge til medicinalindustrien.    “Dataene vil jo kunne gøre nytte for industrien i forhold til deres udvikling af nye og mere sikre lægemidler,” sagde Michael Lange til DR.   Folketingsmedlem Flemming Møller Mortensen (S) afviste i samme artikel, at der kunne blive tale om at sælge patienternes data (for eksempel fra DAMD):   “Sådan er vi ikke i Danmark. Vi er et af de lande med størst ordentlighed,” sagde han ifølge DR.      Men også Flemming Møller Mortensen har en dobbeltrolle som både politiker og lobbyist for medicinalindustrien og er interessant i sammenhæng med DAMD-sagen. Han har en fortid som medicinalchef i Novartis og er tidligere ansat hos AstraZeneca. Frem til midten af foråret 2013 var han formand for Folketingets Sundhedsudvalg, og siden april 2013 har han været Socialdemokraternes sundheds- og forebyggelsesordfører.    Flemming Møller Mortensen var således sundheds- og forebyggelsesordfører i 2013, da Danske Regioner opsagde overenskomsten med PLO (de praktiserende læger) efter kuldsejlede overenskomstforhandlinger, og daværende minister for sundhed og forebyggelse Astrid Krag (dengang SF – nu S) bebudede et regeringsindgreb. Det var det indgreb, som kom med Lov om ændring af sundhedsloven, og som forringede lægernes indflydelse på deres eget arbejde betydeligt, herunder tvang dem til at tilslutte sig datafangst-modulet.    Nu er DAMD-sagen landet i Folketingets Kulturudvalg, og også her sidder Flemming Møller Mortensen med ved bordet – som udvalgets formand.   Den 3. april 2015 kunne flere medier afsløre, at persondata på 2500 danske diabetespatienter allerede er havnet hos Exact Data, en amerikansk datakøbmand. Hvor oplysningerne stammer fra, er ikke offentliggjort, men der er tale om oplysninger, som kun kan komme fra en sundhedsdatabase. En af kvalitetsdatabaserne i DAMD har registreret diabetespatienter. Det er derfor ikke utænkeligt, at oplysningerne kan komme fra DAMD.    Kommercielle og politiske interesser i sundhedsdata Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse iværksatte iøvrigt endnu en række initiativer i denne uge med fokus på at forebygge gennem bedre data om borgerne, da ministeriet offentliggjorde nye initiativer for 194 millioner kroner.    "Partierne bag aftalen vil også oprette en ny pulje på 30 millioner kr., som skal støtte initiativer i sundhedsvæsnet, der har til formål at finde frem til patienter, der kan have gavn af få information om kost- og motionsaktiviteter, rygestopkurser, alkoholbehandlingssteder og andre relevante forebyggelsestilbud i kommunerne," fremgår det blandt andet af pressemeddelelsen.   Der tegner sig således et billede af, at staten og sundhedsmyndighederne har betydelige kommercielle og politiske interesser i systematisk at indsamle og udnytte borgernes sundhedsdata. Som beskrevet på DenOffentlige, spiller udnyttelse af sundhedsdata en afgørende rolle i regeringens vækstplan på sundhedsområdet.    Det illustrerer den pengestrøm, som denne artikel præsenterer konkrete eksempler på.