Forestil dig, at dit barn får diagnosen Mild ADHD. Så afsluttes jeres udredning i Børne- og Ungdomspsykiatrien og det overlades til Kommunen at beslutte hvilke psykosociale tiltag I skal tilbydes. Det kan være forældretræningsprogrammer, psykoedukation, særlig støtte i skole osv. Men det kan også være ingenting.
Det er helt op til kommunen at vurdere hvad de synes du og dit barn har brug for. Selvom dit barn har haft så svære symptomer, at I blev henvist til Børne- og Ungdomspsykiatrien, er det ikke sikkert, at der kommer nogen hjælp ud af det.
Forestil dig nu, at dit barn forsat har symptomer. Det er ikke så svært at forestille sig, hvis I eller jeres barn ingen hjælp fik. Men selvom I får hjælp, kan det godt være, at dit barn får det værre. Hvad så? En ny henvisning, men hvornår? Hvor skidt skal dit barn have det? Værre end sidst, eller lige så slemt?
Mange forældre oplever denne problematik, og det er svært at få en ny henvisning.
Forestil dig nu, at dit barn havde fået en lille bitte dosis centralstimulerende medicin. Så ville I møde op hos Børne- og Ungdomspsykiatrien ca. hver tredje eller sjette måned til medicinkontrol. Ofte vil snakken med en sygeplejerske, der er specialist i ADHD være meget hjælpsom. I kan bla. tale om hvordan man tackler daglige udfordringer med et barn med ADHD, og vi ved, at disse snakke er meget brugbare og hjælpsomme for mange forældre.
Men de forældre med et barn med mild ADHD får ikke den hjælp. Ikke fordi de ikke kunne have rigtig meget brug for den, men fordi deres barn ikke får medicin.
Jeg overvejer nogle gange, om sådanne snakke med specialiserede sygeplejersker kunne forebygge noget af den medicinske behandling. Men det aner jeg ikke, for vi følger ikke de børn, der får diagnosen mild ADHD. Måske får de præcis den samme slags snakke, men med en specialiseret pædagog ude i kommunen? Måske kommer de ikke igen, fordi de har opgivet at få hjælp, og deres barn er ude i en skæv udvikling?
Det er kun de børn, der kommer igen, som vi ser. De andre ser vi ikke, og vi ved ikke hvilken indsats de har fået ude i kommunerne, eller om dem virker.
Hvorfor skal de børn, der lider nok til at komme ind til en undersøgelse, men som blot ikke opfylder kriterierne til at få medicin ikke få samme gode service og støtte, som de børn hvis symptomer godt kan afhjælpes med medicin?
Uanset, om et barn skal have medicin eller psykosocial behandling, er det stadig børne- og ungdomspsykiateren der, sammen med patient og familie, skal overveje hvordan det går med sygdommen og om behandlingen har den ønskede effekt. Det sker bare ikke, hvis behandlingen ikke er medicinsk, fordi resten af behandlingen som oftest foregår ude i kommunen.
Hvorfor skal vi ikke forske i hvilken effekt der er af de ikke-medicinske behandlinger og indsatser?
Hvordan kan man vide om behandling og indsatser virker? Om en type behandling eller indsats er bedre end andre? Rent statistisk og helt privat for den enkelte patient og familie? Det første kræver at vi laver forløbsstudier, det andet kræver at vi følger den enkelte patient over tid og hele tiden måler effekten af behandling og indsatser.
Det første er nødvendigt, når vi vil skabe et sundhedsvæsen, der er bedst muligt, til den lavest mulige pris.
Det andet er nødvendigt, hvis vi vil sikre, at hver enkelt menneske og dennes familie får den bedst mulige behandling og hjælp.
Men ingen af delene sker lige nu. Når et barn eller en ung har været inde i Børne- og Ungdomspsykiatrien afslutter vi dem, og overlader ansvaret for opfølgning til kommunen. Vi følger kun de patienter der får medicin, resten påstår vi er kommunens ansvar.
Min påstand vil være, at det kan godt være, at det er kommunens ansvar at yde den nødvendige behandling og indsatser. Men det er vores ansvar at følge op og vurdere om der er den ønskede effekt på sygdommens udvikling og den ønskede effekt for barnets og familiens livskvalitet.
Der sker heller ikke nogen forløbsundersøgelser, for skellene mellem regional naturvidenskabelige hospitalstænkning og kommunal psykosocial tænkning er adskilt af skarpe skel og grænser. Så registre og måder at evaluere på kan på ingen måde sammenkøres.
Børne- og Ungdomspsykiatere har i årevis frasagt sig ansvaret for opfølgning, af flere grunde:
- De fleste afsluttes uden medicin. Hvis vi skal følge dem, bliver opgaven enorm, vi er slet ikke nok mennesker til at kunne påtage os den opgave.
- Kommunerne gør alligevel ikke det vi anbefaler, hvordan skal vi så bagefter kunne tage ansvar for det de gør?
Men læser man de kliniske retningslinjer og Sundhedsstyrelsens anbefalinger, skal næsten alle vores patienter tilbydes psykosocial behandling/støtte eller indsatser, før vi tilbyder medicin. Men der er ingen retningslinjer eller anbefalinger om hvilken psykosocial indsats, der skal igangsættes før medicin. Der er heller ingen retningslinjer eller anbefalinger for hvordan vi skal monitorere effekt, eller hvordan vi kan beslutte om man har forsøgt den rette psykosociale indsats, før vi afprøver medicin.
I den psykiatripakke, som der bør skrives for Børne- og Ungdomspsykiatrien, skal vi pålægges ansvaret for at følge alle vores patienter indtil de er raske (det sker jo f.eks. for mange der angribes af en spiseforstyrrelse) eller deres hjerner er færdigt udviklede (sådan ca. ved det 25. leveår).
Så kan den enkelte patient og familie nemt få sparring, hvis der sker ændringer, både når det går bedre, og når der er forværring.
Så vil vi i Danmark i løbet af ganske få år få en enorm viden om hvilke medicin, ikke-medicinske indsatser og psykosociale indsatser der er hjælpsomme, og hvilke der ikke er. Måske vil vi også kunne rådgive kommunerne om hvad de gør, der har effekt og hvad der har mindre god effekt!
Men det kræver, at vi prioriterer patienternes behov først, og finder løsninger på de problemer de mange sektorskel skaber for os. Det kræver også, at vi prioriterer faglighed og forskning i psykiske sygdomme lige så højt som de somatiske sygdomme, og finder løsninger på den store mangel på resurser der findes i psykiatrien og i kommunernes budgetter til disse børn, unge og familier.
FAKTA: RADS kom med følgende anbefalinger i juni 2016Anbefalinger vedr. igangsætning af medicinsk behandling hos børn og unge
- Anvend medicinsk behandling af ADHD kernesymptomer hos og børn og unge (6-17 år) med svær ADHD, såfremt ikke-medicinske tiltag har utilstrækkelig effekt
- Det er god praksis at overveje medicinsk behandling til børn og unge med moderate symptomer og betydelig varig funktionsnedsættelse for flere domæner, såfremt ikke- medicinske tiltag har utilstrækkelig effekt
- Anvend ikke medicinsk behandling til børn og unge med mild ADHD.
- Anvend kun efter nøje overvejelse medicin hos børn under 6 år med svær ADHD, såfremt adfærdsregulerende- og forældretræningsprogrammer ikke har den ønskede effekt. Denne forestås i givet fald af børne- og ungdomspsykiatrisk specialafdeling og effekten af den medicinske behandling skal afvejes i forhold til bivirkningsniveau.
