Enigt folketing sætter gang i deling af sundhedsdata

Efter halvandet års debat og tilløb har Folketinget nu i enighed sat lovprocessen igang, så sundhedsdata kan deles digitalt i velfærdsstaten. Det omfatter også nye krav til praktiserende læger. Se hele aftalen her.

Regeringen og Dansk Folkeparti, Socialdemokratiet, Enhedslisten, Alternativet, Radikale Venstre og Socialistisk Folkeparti har indgået en aftale om de lovændringer, der kræves for at bane vejen for bedre og mere sikker brug af sundhedsdata.

Et paradigmeskifte 
Sundhedsminister Ellen Trane Nørby kalder det et paradigmeskifte i sundhedssektoren, at vejen nu for alvor er banet for bedre og mere sikker deling af sundhedsdata på tværs af sundhedsvæsenet:

Følg sundhedsdebatten

Vi samler de væsentlige historier fra sundhedsområdet lige her. 

Vær med i temaet - bliv redaktør på DenOffentlige. Skriv til os for at høre mere

”Den lovgivning, vi har for deling af sundhedsdata, stammer fra en tid, hvor patientjournalen var på papir. Der er brug en mere tidssvarende lovgivning, som kan understøtte virkeligheden i sundhedsvæsenet i dag. Men nok så vigtigt skal vi sikre, at det bliver nemt og trygt for den travle børnefamilie, den ældre patient og kronikeren at bevæge sig rundt i sundhedsvæsenet samtidig med, at den enkeltes sundsdata er lige ved hånden, uanset hvor man er. Det kan vi fremover med denne aftale”.

Sundhedsdata skal følge patienten 
Da sundhedsministeren for nylig præsenterede regeringens udspil ”Sundhed i fremtiden” om bedre og mere sikker deling af sundhedsdata, slog hun fast, at relevante sundhedsdata skal følge patienten, uanset hvor i sundhedsvæsenet, patienten får hjælp:

”Når vi taler sundhedsdata, så kan man kort sige, at data skal komme til patienten og de relevante sundhedspersoner i patientens forløb, så de ikke skal spilde tid på at ringe rundt for at få overblikket. Men når vi taler forskning, så skal forskerne komme til sundhedsdata i særligt sikre miljøer”, siger sundhedsminister Ellen Trane Nørby.

Ændringer i sundhedsloven 
For at nå i mål har aftalepartierne udpeget fire områder i sundhedsloven, der kræver en lovændring. Det omfatter blandt andet at sikre digital deling af oplysninger til brug i den direkte behandling med patienten og at stille krav om, at de alment praktiserende læger og speciallæger indberetter relevante strukturerede sundhedsdata til de nationale sundhedsregistre. Der er også behov for klarere rammer for, hvordan sundhedsdata fra de nationale sundhedsregistre såsom Landspatientregistret kan bruges på tværs i sundhedsvæsenet.

Aftalepartierne støtter derudover, at der iværksættes en række indsatser for bedre brug af sundhedsdata – heriblandt et samlet patientoverblik, at borgere skal have indsigt i og kontrol med, hvem der kan læse deres journaloplysninger, og at rammerne for forskning i sundhedsdata forbedres.

Det politiske grundlag:  Aftale om bedre brug af sundhedsdata

Aftalepartierne indgik i februar 2017 en aftale om syv principper for moderne og sikker brug af sundhedsdata. Moderniseringen af lovgivningsrammen er en opfølgning på denne aftale, og partierne er således enige om, at arbejdet med at skabe en tryg og tidssvarende lovgivning skal tage afsæt i de 7 principper.

Aftalepartierne er på den baggrund enige om, at der er behov for følgende lovændringer, der skal sikre en mere tidssvarende lovgivning, der - særligt ift. praksissektoren - tager højde for nye muligheder for digitalt samarbejde, kvalitetsudvikling og synlighed om indsatser samt datasikkerhed:
 
Bedre lovgrundlag for digitalt samarbejde i sundhedsvæsnet
Ændring af sundhedsloven med forenkling af rammerne for digital deling af relevante oplysninger på tværs af sundhedsvæsnet til brug i direkte patientbehandling. Det handler bl.a. om at etablere et samlet patientoverblik på tværs af egen læge, sygehus og kommunal pleje, som kan bruges både af patienten selv og af de sundhedspersoner, der er involveret i patientens forløb. Dataansvaret for de relevante oplysninger, som skal deles på tværs af sundhedsvæsnet, skal samles, samtidig med at det faglige ansvar for oplysningerne fastholdes lokalt på linje med dataansvaret i FMK – det Fælles Medicinkort
 
Klare rammer for brug af nationale sundhedsdata i sundhedsvæsenet
Ændring af sundhedsloven, der sikrer klarere rammer for, hvordan data fra de nationale administrative sundhedsregistre kan bruges i sundhedsvæsenet til gavn i hverdagen. Det er fx oplysninger fra Landspatientregisteret, Sygehusmedicinregisteret og på sigt patientrapporterede oplysninger (PRO-data), som kan bruges til fx styring, kvalitetsudvikling og beslutningsstøtte i behandlingssituationen.

Mange sager om misbrug af personfølsomme oplysninger

Vi samler alle historier med sager om misbrug eller sjusk med personfølsomme oplysninger på denne temaside

Klare rammer for dataindberetning fra praksissektoren

Ændring af sundhedsloven, så der etableres et klart og tydeligt grundlag for krav om indberetning af relevante strukturerede data fra almen praksis og speciallæge praksis til de nationale sundhedsregistre som Landspatientregisteret, svarende til de krav der gælder for regioner og sygehuse i dag. Og som på sigt også vil gælde for kommunerne. Det vil fx omfatte indberetning fra praksissektoren af relevante strukturerede oplysninger, fx om diagnoser og ydelser for kræftpatienter og kronikere, som kan anvendes til patientbehandling, planlægning, kvalitetsudvikling mv. på tværs af sundhedsvæsnet. Det skal give større viden om den del af patienternes forløb, som varetages i praksissektoren, så der skabes sammenhæng i patientens forløb i sundhedsvæsnet.
 
Bedre lovgrundlag for opfølgning på børnevaccinationsprogrammet 
Ændring af sundhedsloven, der etablerer et klart grundlag for, at data fra Det Danske Vaccinationsregister (DDV) kan anvendes til at sende forældre påmindelser om anbefalede børnevaccinationer.
 
Aftalepartierne støtter derudover, at der sideløbende med tilpasning af de lovgivningsmæssige rammer fortsættes og iværksættes en række indsatser for bedre brug af sundhedsdata.
 
  • At sundhedsvæsenets aktører på tværs af sygehus, kommunal pleje, praksissektor mv. digitalt og sikkert kan dele relevante og nødvendige oplysninger om og med patienten, blandt andet i et samlet patientoverblik.
  • At de private sundhedsudbydere, fx private hospitaler, udbudsklinikker og tandlæger, på den ene side skal have bedre mulighed for at tilgå relevante oplysninger for patientbehandlingen og på den anden side skal leve op til krav om øget åbenhed om logning af adgange, sikkerhed mv.
  • At borgerne skal have indsigt i og kontrol med, hvem der tilgår journaloplysninger og bedre mulighed for at vælge til og fra, når det gælder deling af fulde journaloplysninger på tværs af sektorer. Det skal ske igennem øget åbenhed om logning af adgange og bredere visning – og dermed mulighed for deling – af de fulde journaloplysninger på blandt andet sundhed.dk
  • At den enkelte borger skal have bedre mulighed for at vælge mere til, fx ved let at kunne give samtykke til at egne journaloplysninger anvendes til kvalitetsudvikling på hospitalet ud over de frister, der gælder i dag, eller kunne give samtykke til en tættere opfølgning fra sundhedsvæsenet.
  • At borgerne bedre skal kunne bidrage med egne målte data fra fx apps og smartphones, hvis de ønsker det.
  • At rammerne for forskning i sundhedsdata skal forbedres, bl.a. igennem etablering af et datalandkort med overblik over relevante datakilder, én indgang til rådgivning om adgang til sundhedsdata med effektive godkendelsesprocedurer og modeller for samarbejde mellem sundhedsvæsenet og private virksomheder i udviklingen af fremtidens behandlinger. 
 
Emneord: Sundhedsdata, Sundhedsministeriet, Ellen Trane Nørby, Udveksling af persondata, Personfølsomme oplysninger
Gæster på DenOffentlige.dk Redaktionen på DenOffentlige udvælger og prioriterer hver dag indholdet på DenOffentliges forside og temasider. Historier, der ikke har en aktiv bruger som afsender, men som stilles til rådghed...
Aktivitet: Artikler: 1599 | Events: 6 | Kompetenceområder: 8

Er du også aktiv i og omkring den offentlige sektor, så læs om mulighederne for at blive udgiver på DenOffentlige.dk her.
Læs mere her

Få mere af det væsentlige

DenOffentliges nyhedsbrev udkommer alle hverdage med:

  • Overblik
  • Videndeling
  • Nyheder
  • Inspiration
  • Debat
BLIV EN DEL AF DENOFFENLIGE
Kommentarer
  • 11.07.18 Anne-Marie Krogsbøll
    Vigtig kommentar fra Marie Kroun...

    Den siger noget om, hvor sløjt det står til med både fortroligheden og etikken omkring forskningen. det er ufatteligt, at borgeren ikke skal orienteres og spørges om den slags tilgang til private data.

    Skal vi gætte på, at forskeren samarbejder med industrien, og at forskningsprojektet derfor er mere eller mindre mørklagt?

  • 07.07.18 Marie Kroun (lægekonsulent og formand DanInfekt)
    Forskning, opslag i personlig jr på sundhed.dk uden patientens tilladelse

    Jeg opdagede tilfældig at der var logget et opslag i min sundhed.dk profil, foretaget af en mig ukendt (unavngivet) medarbejder på et sygehus som det var mange år siden jeg havde været på. Det tog meget længe og flere forespørgsler til regionen før jeg kunne få oplyst navn på medarbejderen og dennes ærinde med at slå op - begge skulle naturiugvis fremgå af ligningen, så jeg ikke skulle bruge så meget tid, og energi og vrede på at få klarhed!
    Iht. Internationalt vedtagne regler (WHO) skal borgere give informeret samtykke før adgang til personlige data / syge journal!
    Jeg finder det meget krænkende ikke at blive orienteret, endsige spurgt om lov, før en læge jeg aldrig har mødt, slår op i min sundhed.dk profil, det var heldigvis før alt det computer registrering tog fart!
    Jeg var afsluttet fra hospitalet helt tilbage i 1998, for den sygdom forskeren ville "undersøge".. Pga. Utilstrækkelig udredning og dermed utilstrækkelig behandling tog jeg min sag i egen hånd og søgte og fik hjælp hos udenlandske læger.. Så jeg havde vigtige oplysninger, som forskeren ikke får at vide fordi hun aldrig kontakter mig selv, ikke spørger. En sådan register forskning er fejlbehæftede og derfor reelt værdiløs, da den ikke kan give et reelt billede af hvordan det er gået de borgere efter afslutning fra sygehus.
    Jeg følger faktisk selv "samme" slags patienter, men spørger altid og har fået patienternes tilladelse til data og deres personlige medvirken!
    Jeg gennemgår fulde aktindsigter og alle tidligere foreliggende test resultater - som pt. Selv giver mig udskrift / kopi af - fra alle desteder pt. Har været igennem ofte mangeårigt sygdomsforløb.. Derved ser jeg at kolleger ikke udviser omhu at få sygehistorien kronologisk rigtigt på plads, der forekommer antagelser, gætterier og omskrivninger så pt. Nærmest ikke kan genkende sin egen historie, og det er som regel patienten der har mest ret, når man kigger tilbage i gamle jr, som de nyere læger åbenbart ikke fik skaffet tilveje og læst, så resume bliver forkert! - det er simpelthen ikke godt nok (mener en læge fra v84 der selv lærte at det der blev skrevet i jr skulle være sandt/korrekt!)
    Journalen bør være patientens, og pt. Må have ret til at bestemme hvem der må se hvad, med en enkelt undtagelse, CAVE, medicin og diagnose-oversigt uden detaljer; CAVE er linien hvor akutlægen ved akut indlæggelse af bevidstløs pt. skal kunne slå op om den pt. Tidligere har haft uheldige reaktioner på medicin / mistænkt eller påvist allergi!.. Og om pt. Har kendte diagnoser så som DM, epilepsi, hjertesygdom der kan gøre pt. Bevidstløs så det er det første man tjekker...

  • 06.07.18 T.vensen.
    Min ret til at slette data.

    Alle borgere i dette land skal have ret til at få slettet journalen ! Men dette er tilsyneladende ikke en del af aftalen !
    Nej selvfølgelig ikke !For der sidder nogle politikere, som tilsyneladende mener at de ejer retten til at lade sundhedspersonale og forskere misbruge data.
    Det medfører at nogle absolut INGEN tillid har til sundhedsvæsenet mere. Og definitivt søger andre og mere fornuftige løsninger !
    Mange data er jo ukorrekte, direkte løgnagtige og dermed ubrugelige i forsknigs og behandlings øjemed .

  • 04.07.18 Ania Johansen
    Angående Sundhedsdata og socialrådgivere

    Hvordan forholder det sig med socialrådgivere og sundhedsdata ? Personligt har jeg problemer med en socialrådgiver der har journaliseret på et forkert CPR nr ?

Bring en kommentar

KODEKS FOR KOMMENTARER
På DenOffentlige.dk opfordres læserne til at deltage i debatten og kommentere indholdet. Redaktionen har tillid til at debattører udviser god opførsel og ordentlig tale. 
 
I ønsket om en konstruktiv debat forbeholder redaktøren sig ret til at slette en kommentar uden varsel, hvis den:

* Alene kritiserer

* Er skrevet i grimt eller nedladende sprog

* Kommer med åbenlyst absurde angreb eller påstande

* Indeholder injurierende indhold

5 seneste job

TILMELD NYHEDSBREV

Få også tema-nyhedsbrevene:

Mest læste

Seneste kommentarer

Læs også