Uhelbredeligt syge børn og deres forældre mangler et frirum, hvor de kan få professionel hjælp og overskud til at være sammen som familie.
Efter flere års debat åbner Danmarks første børnehospice. Det sker søndag, når Sankt Lukas Stiftelsen i Hellerup nord for København indvier "Lukashuset".
- Stort set alle lande omkring os har børnehospicer, og vi ved, at der også i Danmark er et behov for en palliativ (lindrende, red.) behandling til børn med livstruende sygdomme, siger Thomas Feveile, der chef for "Lukashuset".
Børnehospicet skal ikke kun støtte familierne i tiden op til barnet skal dø, men også være et tilbud til børn, som i mange år lever med en livstruende sygdom.
De vil blive indlagt i nogle uger, og derefter komme hjem til sig selv, for måske senere at vende tilbage.
Mens 25 procent af voksne på hospice udskrives, kommer det sandsynligvis til at gælde for 80 procent af børnene.
For modsat de voksne, som typisk er syge af kræft, så lider børnene af mere langvarige sygdomme som cystisk fibrose, handicap eller fødselsskader.
- Nogle lever i seks til ti år med deres sygdom, og i løbet af de år handler det om i perioder at kunne tilbyde barnet og familien aflastning, siger Thomas Feveile..
- Måske er forældrene i tvivl om smertelindringen, måske har de behov for at sove ordentligt om natten, mens andre overtager ansvaret.
"Lukashuset" opføres for Sankt Lukas Stiftelsens egne midler, ligesom private og fonde har bidraget.
Skal tilbuddet fortsætte i mere end en kort årrække, er det dog afgørende med politisk opbakning og støtte.
Men selv om flere folketingspolitikere op til åbningen har besøgt stedet, så er der ikke givet nogen konkrete løfter om offentlige midler.
I Hospice Forum Danmark, der arbejder for at udbrede hospicer både til voksne og børn, håber landsformand Tove Videbæk, at "Lukashuset" vil bane vejen for, at familier over hele landet får samme tilbud.
- Vores vurdering er, at der er behov for tre til fire, men de behøver ikke komme på én gang. Det ville være fint, hvis vi i første omgang, foruden "Lukashuset", fik ét i Jylland, som kunne står klar i 2017, siger hun.
FAKTA: Hvert år dør 400 børn af alvorlig sygdom i Danmark Hospice Forum vurderer, at der er behov for tre-fire børnehospicer i Danmark. Søndag åbner Danmarks første hospice for børn. Det får til huse på Sankt Lukas Stiftelsen i København, som i forvejen driver et hospice for voksne. * Der dør omkring 400 børn under 18 år i Danmark hvert år. Hvert fjerde dødsfald sker inden for de første syv dage efter * Cirka hver tredje uhelbredeligt syge barn har brug palliativ pleje (lindring). * De mest almindelige dødsårsager er: Medfødte misdannelser, kromosomfejl, sygdomme i nervesystemet og luftvejene, infektioner, hjertesygdomme og kræft. * Søndag indvies det første børnehospice "Lukashuset" med plads til fire børn og deres familier. Det placeres på Sankt Lukas Stiftelsen i Hellerup, som i 1992 åbnede landets første hospice. * Der er i alt 19 hospicer i Danmark. Ingen af dem indlægger børn. * Det første europæiske børnehospice åbnede i Storbritannien i 1982. Nordens første børnehospice åbnede i Stockholm i 2010. Kilde: Pavi Videncenter for Rehabilitering og Palliation, Sundhedsstyrelsen, Sankt Lukas Stiftelsen. /ritzau/
